“No lo atiendo porque me puede morder”

Paloma Álvarez, madre de un niño con autismo en Redondela, no olvidará nunca la primera vez que lo llevó a un dentista hace siete años en el Centro de Salud de Teis en Vigo. Al mostrar la tarjeta sanitaria AA (doble A por “Acompañamiento y Accesibilidad, que se oferta a pacientes con determinadas patologías) y conocer la odontóloga que el pequeño, entonces con seis años, presentaba TEA le espetó a la progenitora: “No lo atiendo porque me puede morder”. “Quedé en shock, cogí al niño y salí corriendo de allí. Ni presenté denuncia. Solo sentía rabia”, recuerda con pesar la madre redondelana. La solución pasó por buscarse otra profesional, en el ámbito privado, que por supuesto costeó la familia.

A pocos días de la celebración del Día Mundial del Autismo –que se celebra el próximo sábado, día 2, con el lema “Un feliz viaje por la vida”–, Cristina Couto, psicóloga de la Federación Autismo Galicia, se muestra sorprendida ante la respuesta de la sanitaria al tiempo que reconoce que “no hay muchos especialistas acostumbrados a tratar con estos pacientes” . “Hay que escuchar a las familias, para saber qué es lo que les gusta, lo que les cuesta... con el fin de que médicos y otros profesionales los puedan explorar mejor. No es fácil”, recalca.

“Las persnas con autismo –detalla la psicóloga– tienen dificultades para adaptarse a contextos sanitarios: necesitan anticipación (saber con quién están, qué tienen que hacer...). Pensemos en la sensación que tenemos al perder un tren: nos encontramos desconcertados. Ellos se sienten igual día tras día, con la incapacidad o dificultad para adaptarse a situaciones imprevistas, a los cambios”.

Para comprenderlo mejor, es preciso recordar que “son personas con dificultades en la comunicación y la interacción social, con un pensamiento rígido. Muchas de estas personas tienen alteraciones sensoriales, lo que es muy desconocido por la sociedad. Así, presentan hipersensibilidad”.

Por ejemplo, “los ruidos externos en la sala médica, el sonido de un ventilador o la luz incadescente puede resultar doloroso para ellas”, detalla la psicóloga Cristina Couto.

Con estas características, una consulta o pequeño tratamiento en el médico, el dentista o ginecóloga puede ser interpretado por estos pacientes como algo hiriente o extremadamente molesto o agresivo. “Muchas veces, las familias optan por no ir pero entonces las personas con autismo no tienen el mismo derecho en el cuidado de su salud. Lo ideal sería formar a los profesionales de la salud para que practicasen programas de habituación con estas personas, preparándolas poco a poco para una exploración, una mamografía, una ecografía...”, opina Couto.

Precisamente, para ofrecer un servicio adaptado a estos pacientes, la Facultad de Odontoloxía de Santiago, con el apoyo del Sergas, ha creado en Santiago de Compostela una unidad de odontología para pacientes con necesidades específicas de toda Galicia.

Diez consejos para familias que conviven con el autismo

A pesar de que la situación y atención ha mejorado mucho en los últimos años, familiares de niños con autismo confiesan: “Nos sentimos bastante solos. No tenemos servicios. No tenemos gente que pueda venir a casa y sacarlos a pasear un rato; no tenemos ocio las familias. Los niños acaban de bajón y las familias también. Yo soy una persona muy positiva pero es muy difícil. Todos los años por el Día del Autismo ponía globos en casa, enviaba mensajes a familiares y amigos. Este año no lo haré”, comenta con frustración otra madre de Nigrán, con un hijo con autismo de 12 años.

Si para una familia con hijos sin discapacidad o limitación, ya resulta complicado compaginar la vida profesional y el cuidado de los vástagos en vacaciones como las de Semana Santa o el verano –a la vuelta de la esquina–, para estas familias la situación se desborda. “Los cuidadores, los padres, necesitamos descansar. Muchos tenemos otros hijos sin este espectro a los que también tenemos que atender. Nosotros no tenemos vida pero por lo menos podrían ayudarnos más. Me están diciendo que de adulto no hay ni plazas para atenderlos. La gente no sabe qué es esto”, lamenta la progenitora miñorana.

Reconoce que la asociación Menela –a la que acude su hijo al colegio– ofrece campamentos para estos niños. “Es en el mismo colegio, de 9.00 a 14.00 horas. Pero no hay plazas para todos. Me he anotado y ¿si me quedo sin plaza? Pues tendré que trabajar desde primera hora de la mañana con él y soy autónoma. ¿Cómo trabajo con un niño con poca autonomía que cuando se siente muy atrapado agrede porque no es capaz de comunicarse? Lo pasas mal porque lo ves mal pero lo asumimos aunque es desesperante”, reflexiona esta madre del Val Miñor.

"Soy joven y autista pero quiero tener una vida independiente"

Precisamente, tanto esta progenitora como otras piden a la Administración –Xunta, Diputaciones y ayuntamientos– una mayor comprensión. “Este verano mi hijo fue a un campamento de discapacidad y los monitores, pobres, sabían tratar a niños en sillas de ruedas, con otras discapacidad, pero con autismo, no. Al final, somos los padres los que tenemos que enseñarles cómo hacer. No tenían ni pictogramas. En la zona de Val Miñor no hay un centro de integración sensorial pagado por las administraciones. Hay uno en Vigo. Queremos profesionales públicos, bien formados, pero somos los padres los que vamos a los cursos de formación”, lamenta.

Esta madre se pregunta: “¿Por qué estamos olvidados? ¿Por qué no se trata, atiende, el autismo? Aquí, tendríamos que implicarnos todos, no podemos dejar a nuestros iguales en el camino. ¿Por qué la administración no se hace responsable?”.

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