Ana, madre de una joven autista: “Creí que al pasar los años podría sola, pero no puedo”

Alicia Benetton López tiene 25 años. Le encanta leer y quiere ser escritora. Es una apasionada de la geografía y le gusta viajar y descubrir nuevos lugares. Nació en Suiza y cuando era pequeña, tras una sucesión de consultas con psicólogos y psiquiatras, le diagnosticaron autismo. Allí recibió una educación específica para personas con este trastorno hasta que, en 2019, se instaló con su familia a Ourense. Su madre, Ana López, aprovechó la conmemoración este martes del Día mundial de Concienciación sobre el Autismo para reunir en la cafetería Tu Bicada, de As Lagoas, a asociaciones, familias y profesionales para “visibilizar nuestra situación y la de muchas familias”.

Con ello se refiere a la necesidad de apoyo no solo para las personas con este trastorno, sino para las familias, y la demanda de actividades en las que pueda participar este colectivo después de la infancia. “Lo que pido es que se organicen cosas para los adultos, hay poco para ellos. Por ejemplo, hay empleo para personas con discapacidad, pero para un autista no. Mi hija quiere estudiar, pero no puede seguir una clase de adultos y no hay nada adaptado a ella”. Habla de Alicia como “una hija extraordinaria” cuya condición empeoró con la pandemia. “Desde entonces estamos con medicación, pero no se recupera y nos derivan al psiquiatra; llevamos dos meses esperando por una cita”, relata.

En Suiza echó de menos un sistema como el español de integración educativa que hubiese permitido a su hija crecer en un entorno compartido con otros niños sin trastorno. Recuerda una vida entregada a la terapia y como madre, reconoce, “creí que después de haber ido a cuatro terapias semanales, que después de 20 años podría yo sola, que sabría conducirla, pero no es así, no puedo. Nos hace falta ayuda psicológica para ella, la medicación está bien para el momento, pero nos hace falta más apoyo”, apunta.

Con la idea de visibilizar esta situación, así como abordar el trastorno con profesionales, este martes organizó un encuentro al que asistieron representantes de las asociaciones Down Ourense, Trascos y ADO, así como el psicopedagogo Manuel Ojea Rúa, entre otros profesionales.

Mesa informativa en el CHUO

Por otro lado, el CHUO acogió una mesa informativa sobre el autismo, un trastorno de neurodesarrollo que afecta a uno de cada 160 niños nacidos vivos, detalla María Tajes, jefa de servicio de Psiquiatría, por lo que se estima que puede haber unas 3.000 personas en la provincia. “Es una patología que se caracteriza por dificultades en la comunicación social, intereses o patrones de conducta estereotipados y restringidos y que, aunque pueden existir distintos niveles de gravedad, desde más leves a mas severos, puede condicionar de forma importante la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familias”, explica.

Además, el autismo con frecuencia lleva asociados otros problemas de salud, como epilepsia, dislexias, problemas fonológicos, trastorno por déficit de atención o hiperactividad, depresión e incluso conductas derivadas de los problemas de socialización. Por lo tanto, indica Tajes, “es imprescindible hacer un correcto diagnóstico, que tiene que ser precoz, y solicitar una consulta interdisciplinar”. El abordaje y tratamiento, indica, “tiene que ser multidisciplinar y estar enfocado a las necesidades de apoyo que tienen estos niños, con participación de las escuelas”. De esta manera, concluye, “conseguiremos disminuir el impacto de este trastorno en el desarrollo de estos niños y fomentar su autonomía y capacidades”.

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