30 años de memoria del alzhéimer

Era un momento de “plena transición”, en el que se empezaba a hablar de las demencias, pero aún había poca capacidad para ponerles apellidos. “Se mueren las células, pero ¿por qué?”, se preguntaban los profesionales de principios de los 90, que comenzaban a definir estas enfermedades. Así lo recuerda el geriatra Andrés Vázquez Piñeiro que vivió el nacimiento de la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Galicia. Por aquel entonces, las familias de las personas con estos deterioros no tenían nada en donde apoyarse para saber qué hacer y estaban desesperadas. Algunos parientes que entraron en contacto en la residencia asistida, en la que estaba este gerontólogo, y también en las consultas de Miguel Ángel Vázquez o Javier Pérez Martín, decidieron aunar esfuerzos.

Gonzalo De la Cruz recuerda cómo, en la primavera de 1994 se anunciaba en FARO DE VIGO una charla informativa en el citado centro para abordar “la vida de las familias con enfermos de alzhéimer y qué pasos se podían llevar a cabo durante una enfermedad” que se diagnosticaba, por aquel entonces, en fases muy avanzadas de deterioro. La habían convocado Pilar Méndez y Ana Álvarez –que luego se convertiría en la primera presidenta de Afaga– que habían viajado a Madrid para asesorarse con la asociación Afadema sobre lo que necesitaban sus familiares. Era un momento de ebullición del movimiento asociativo laico y regresaron con la idea de replicar todos aquellos servicios aquí.

“La convocatoria fue de tal éxito que desbordó todas las expectativas de aforo”, recuerda Gonzalo, que se convirtió en una de las siete personas que junto a Pilar, Ana, Ramón, Josefa, Begoña y José Ángel se ofrecieron a implicarse de una forma más activa y se convirtieron en miembros fundadores de la primera asociación de Alzhéimer de Galicia.

El 4 de mayo de 1994, hace ayer 30 años, firmaban su constitución en una notaría de Pontecaldelas. ¿Por qué allí? Porque era un amigo y no les cobraba. Y es que empezaron muy en precario, reuniéndose en casas y cafeterías, “con más ilusión que otra cosa”. El interés inicial era dar apoyo a domicilio y formación a las familias.

Juan Carlos Rodríguez, su presidente desde 2005, entró a los pocos años de su constitución, por su madre. Cruz Roja ya les había cedido un espacio para trabajar en su sede en la calle Ecuador. Allí encontraron la colaboración de la trabajadora Chus Lago. Los doctores Andrés Vázquez y Javier Pérez, que estaban creando Geriatros, colaboraron como equipo técnico de sus primeros programas de intervención.

Marie Isabelle Prado recuerda que se sentían “desamparados ante el desconocimiento” existente en la sociedad. Ella llegó a la asociación por el boca a boca, buscando servicios para su madre. Cuenta que, entre los familiares se daban “trucos” para el manejo de enfermos. Mientras ellos se reunían en locales cedidos por la parroquia del Carmen, mantenían atendidos a los enfermos que cuidaban con “talleres paralelos”. Fueron pioneros en este modelo, que se extendió por toda España. Poco a poco, se fueron demostrando los beneficios de estas actividades de estimulación cognitiva para la ralentización de la enfermedad y se convirtieron en el verdadero objetivo. Es el único tratamiento que han tenido en 30 años. “Hoy sigue siendo nuestro programa estrella y tenemos 20 grupos en varios municipios”, destaca Maxi Rodríguez, psicóloga sanitaria y directora técnica de proyectos en Afaga, donde lleva trabajando 23 años.

Afaga cumple 30 años y aspira a crear en el área de Vigo un polo de conocimiento en longevidad

Se movieron por muchos locales: una sede pequeña frente al Xeral; un local en As Travesas; un espacio cedido por el Concello en el centro social de la calle Oliva, que les permitió una actividad más regular; un piso en Marqués de Valladares... La demanda iba desbordando todos. Hasta que la Administración local les cedió la actual sede de 500 metros cuadrados en Martínez Garrido. “Nos parecía inmenso y también se nos ha quedado pequeño”, lamenta Rodríguez. De los 10 usuarios iniciales, allí estimulan hoy a 110. Destaca también el “hito” que las asociaciones y la Xunta lograron alcanzar en 2008 con la puesta en marcha de la red pública de centros de día especializados en demencia, “única en España”. “El primero fue el de Vigo. en Beiramar”, recuerda. Además, en 2004 empezaron la expansión por todo el área con otros siete centros.

Afaga crece sobre tres sólidos pilares: juntas directivas de familiares firmemente decididos, una plantilla de profesionales especializados y un equipo de voluntarios entregados. Como Manoli Taboas, que hace 24 años decidió donar su tiempo, su “sonrisa y alegría” a esta causa. “Al principio me iba muy mal para mi casa, pero un día uno petó en el cristal de la cafetería cuando pasé y me di cuenta de que aunque no se acuerden de mi nombre sí que les llega lo que les transmito”, cuenta.

Cambio de perfil

Si en vez de nacer hace 30 años lo hubiera hecho ahora, probablemente esta asociación no sería “de familiares” sino de “enfermos”. Y es que ahora la realidad clínica ha avanzado mucho y los diagnósticos llegan antes, en estadíos precoces y tratan de ofrecer a estas personas, conscientes de su enfermedad y de lo que les espera, atención personalizada de autocuidado y autoayuda. Incluso a gente sin diagnóstico que quiere estar activa cognitivamente. Más de 800. Y siguen desarrollando proyectos, porque su gran reto es “dar respuesta a la longevidad”.

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