Los que cuidan cuando curar a los pequeños no es posible

Hay realidades de nuestro entorno sobre las que no se piensa demasiado porque hacerlo duele. Como la de los cuidados paliativos pediátricos. En el Hospital Álvaro Cunqueiro hay un equipo multidisciplinar que se encarga de ellos. No es como en adultos. No solo atieden en fases terminales. Abarcan casos crónicos complejos –con más de una enfermedad, algún dispositivo sanitario en su hogar o necesidades educativas y sanitarias especiales–, cuando son ya incurables, les limitan mucho su vida y han alcanzado un punto de inflexión en el que los pequeños comienzan a deteriorarse. Entran en una montaña rusa –que puede durar años o de la que pueden salir–, durante la que las familias necesitan un apoyo a demanda. Como lo tuvieron Marina González y su marido cuando la vida les propinó uno de los golpes más duros de encajar: el fallecimiento de su hijo Pablo, de 15 años, por un síndrome raro. “Es un acompañamiento básico; sin él no sales adelante”, defiende ella.

El equipo de cuidados del paciente crónico complejo pediátrico y de atención en cuidados paliativos surgió hace cuatro años “por una demanda realmente imperiosa de cambio en asistencia”, cuenta la pediatra Nieves Balado, responsable del mismo. La vacunación y el control desde Primaria han reducido los casos agudos y la atención a la cronicidad va ganando espacio en el hospital. Cuenta que fue la jefa de servicio, la doctora Ana Concheiro, la que les animó a crear este equipo y ella, la oncóloga pediátrica María Tallón y una enfermera se formaron en paliativos -la formación es su "potencial" para atender con calidad, subrayan-. Incorporaron la atención psicológica que la Asociación Española contra el Cáncer presta gracias al programa para enfermos avanzados y sus familias de la obra social de La Caixa, con las psicólogas Begoña Amaro y Sonia Cousillas. Y se apoyaron en trabajadores sociales, Primaria y otras especialidades.

Prestan atención integral al menor, a su familia y a los propios profesionales, “porque las situaciones son duras y el autocuidado, vital”. Tienen dedicación parcial a ella y no se puede llamar formalmente unidad. Falta asignarle documentalmente una cama que en la práctica ya utilizan. Y en habitación individual. Y también que se desarrolle el plan estratégico autonómico de cuidados paliativos pediátricos, que está en elaboración. “Es imperioso, porque fijará las directrices de trabajo y recursos”, explica.

El Cunqueiro trabaja para mejorar esta asistencia

El equipo presentó un proyecto de microgestión de estos pacientes a la Gerencia del Área Sanitaria de Vigo. Y, para ello, lo primero era saber a qué se enfrentaban. Hicieron un estudio epidemiológico que acaban de presentar en el congreso nacional de estos cuidados –el PedPal–. Analizando los ingresos registrados y con una encuesta a pediatras de Primaria, estimaron que hay entre 120 y 200 pacientes crónicos complejos al año. Los estándares internacionales indican que, en sus máximos, estas unidades deberían atender a la mitad. En la actualidad, llevan a 45.

Para Marina y su familia, el apoyo de este equipo fue “básico”. “Tuvimos la infinita suerte de encontrar a esta gente, porque si no habría sido imposible”. En una revisión rutinaria de Endocrinología, a Pablo le vieron que algo no iba bien y allí se quedó. Le fallaba la pierna y le temblaba la mano al intentar llevar la cuchara a la boca. De un día para otro, no podía caminar, perdió vista y oído. Era julio de 2020, en plena pandemia. “No contaban ni que pasase el verano y duró dos años”, recuerda. El diagnóstico llegó en otoño. Tenía síndrome de Kearns Sayre (SKS), una enfermedad rara neurodegenerativa mitocondrial, y tenía ya el 60% del cuerpo afectado. “No había nada que hacer”, explica y añade que “tenía afectados el cerebro, los músculos, los huesos, los riñones...” “Es muy duro porque lo ves apagarse, secarse como una flor”.

No es lo habitual, pero Marina se atrevió a hacer la pregunta: “¿En cuánto tiempo?” “Nunca lo podemos decir, porque no sabemos cuándo van a fallecer o si van a fallecer. Tenemos unas escalas para medir más o menos, pero las muertes en niños con enfermedades crónicas son impredecibles”, explica la doctora Balado, que destaca que trabajan "para cuidar durante la vida tratando los síntomas que los pacientes puedan presentar".

Atención a domicilio

Marina quería saber a lo que se enfrentaba y, cuando lo supo, lloró durante 15 días. Nunca delante de Pablo. Como sabían que no iban a tener cantidad, quisieron proporcionarle la mayor calidad de vida posible. Y lo que quería Pablo era irse para casa. “El problema es que mientras estás ingresado, pulsas un botón y vienen. Pero cuando nos vayamos, ¿qué?”, planteó la madre. “Vas a estar acompañada”, le respondió la doctora.

El equipo tiene atención hospitalaria y en consultas y, ocasionalmente, la presta domiciliaria. Tienen autorización y por tanto, cobertura legal, pero se basa en la voluntariedad de los profesionales y en “su motivación”. Aunque eso no les falte, no es lo ideal. Por ejemplo, aspiran a que el apoyo al otro lado del teléfono sea de 24 horas los siete días de la semana y no de 8 a 15 horas en laborables. Tuvieron también el respalo del centro de salud de Ponteareas. Con esto y la entrega de Marina, lograron evitar muchos ingresos y vivir dos años felices.

Hasta una crisis, en julio de 2022. Cuando vieron que se acercaba el final se sentaron a hablar de dónde sería. “Cuando Pablo dijo ‘Me quiero ir’, no lo dudé”, señala su madre. Tras dejarlo todo hablado en un plan de cuidados conjunto, tuvieron el acompañamiento del equipo con el apoyo de Hospitalización a Domicilio, un servicio de adultos. “El duelo está, pero ayuda saber que se hizo todo y se hizo bien”, expone Marina.

Solo ha habido tres fallecimientos en casa en cinco años. Valoran la situación clínica, que la familia sea capaz y los recursos. La doctora Balado cree que habría más con una asistencia 24/7 que dé mayor seguridad a las familias, como así sucede en las unidades más avanzadas del país.

La familia de Aaron, del Barco de Valdeorras, no tuvo opción de decidir. Su pediatra, Ricardo Marini, lo mandó al hospital al verle el pecho hinchado y en seguida lo derivaron al Cunqueiro. Tenía un linfoma de Burkitt, un cáncer de la sangre. Salvo una breve salida de tres días, que disfrutaron en su piso de Baiona, los siguientes seis meses de su vida transcurrieron en el hospital. La mitad en UCI. La otra mitad en una habitación. También estaban en pandemia. “Es tu segunda casa forzada”, cuenta su padre, Pablo García. Ellos no preguntaron cuánto le quedaba. “Es tu hijo, siempre tienes la esperanza de que mejorará”, explica, aunque ahora, con distancia, ve que “poco a poco, te van preparando”. Falleció a punto de cumplir los cinco años, en abril de 2022. Sostiene que “el apoyo psicológico es importante” e insiste en que solo tiene “palabras de agradecimiento” para el personal. Ahora están “aprendiendo a vivir así”. “La herida cura, pero la cicatriz siempre duele”.

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