Un corazón nuevo para una vida de esperanza

El día en el que los corazones revolotean en el ambiente con motivo de San Valentín, se celebra también el día internacional de las cardiopatías congénitas. La visibilización de la situación que viven las personas afectadas, y sus familias, es más que necesario para ser conscientes de lo que conlleva una malformación del corazón, o en los vasos sanguíneos adyacentes, y que afecta a un 1% de los recién nacidos.

En Vilagarcía, la pequeña Paula de los Milagros Nine Falcón personifica la problemática a la que se enfrentan tanto los afectados como sus más allegados. Con 10 años recién cumplidos, su vida se ha convertido en un ejemplo de lucha por la esperanza. El pasado 27 de septiembre su familia recibió la llamada del Hospital Materno Infantil de A Coruña. Ya disponía de un corazón para trasplantarle, pero antes de esa noticia el camino fue muy largo.

A las pocas horas de nacer en el Hospital do Salnés, y sin haber detectado nada anormal durante el embarazo de Andrea Falcón, todo comenzó a complicarse. Hubo que trasladarse a la UCI de Pontevedra con urgencia porque se había detectado que el corazón de la niña tenía muchas anomalías congénitas. Su ventrículo derecho apenas se había desarrollado. A ello se le unía una trasposición de grandes vasos y una acortación de aorta que obligó a una hospitalización de más de dos meses en Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña. En ese escaso margen de tiempo la pequeña tuvo que someterse a tres operaciones. Las dos primeras aquellos 24 y 25 de diciembre de 2013 hasta llegar a la sexta que ha supuesto dotar de un nuevo corazón a la pequeña.

Su madre todavía recuerda con emoción ese momento:“Estábamos en una lista de espera lenta desde la Semana Santa y el corazón llegó muy rápido, antes de tiempo. Lo de mi hija Paula es un milagro de vida. Ahora, pese a que hay otras complicaciones, ya tiene otro color en su piel, en los labios, no se cansa tan pronto como antes. Incluso está ganando peso, porque el corazón con el que nació le consumía mucha energía y había perdido mucha musculatura”.

Pese a la innegable mejoría, las complicaciones no están del todo superadas. La dependencia continúa como queda de manifiesto con las dificultades con las que Paula y sus padres, Juan y Andrea, tienen que lidiar, pese a las facilidades que les dan desde el Hospital Materno-Infantil de A Coruña. Recuerda su madre que “ahora tenemos que tener las precauciones de cualquier persona inmunodeprimida. No tiene apenas defensas, está sin vacunas y recibiendo quimioterapia de manera preventiva. Apenas puede estar en lugares con muchas personas y hay que tomar todas las precauciones. De momento va todo muy bien”.

La adaptación a la nueva vida también incluye para Paula el habituarse a un corsé que tiene que llevar las 24 horas debido a una desviación de la columna, que posiblemente requiera de una operación que por el momento no procede. Reconoce su madre que “la niña tiene 50 grados de desviación de la columna y se trata de frenarlo mientras aún está en desarrollo”.

En su valoración, Andrea Falcón no pasa por alto que “eché de menos más terapias durante todo este tiempo, pero no tuvimos todas las que serían necesarias. Pelee todo lo que pude por servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional... Todo lo que me gustaría que Paula tenga no puedo costearlo de manera privada”.

En toda esta carrera hacia un nuevo corazón, Andrea Falcón no quiere olvidarse de los agradecimientos a dos colectivos que han apoyado y apoyan económica y psicológicamente. “Es impresionante todo lo que ayuda a familias en nuestra situación la Fundación María José Jove. Nos facilitó un alojamiento en todos los meses que tuvimos que pasar en A Coruña y una asistenta social. Pero también está la Asociación CorAll Family que traen a niños para operar de países con escasos recursos y hacen muchas actividades para los niños cardiópatas y sus familias. Son de Barcelona y las madres publicamos un libro y participamos yendo a muchas actividades, incluido ir a ver al Papa Francisco”, recuerda.

Poco a poco, Paula va cogiendo peso. Come mejor y se ve con más fuerza, pero su discapacidad sigue siendo de un 69%. Su madre tiene muy claro que “no es un camino de rosas, pero mi hija es feliz viviendo con un corazón diferente”. Y en el día de visibilización de las enfermedades congénitas, la reivindicación de la familia pasa por “aumentar los controles durante el embarazo. Se tiene que mejorar la prevención y ponerse del lado de las familias en los tratamientos. Son muchas más las necesidades que las ayudas y eso tiene que cambiar”.

“Una persona trasplantada siempre será dependiente”

Una de las cuestiones que preocupa especialmente a los padres y a su hermano Alejandro, es todo lo relativo al grado de dependencia que las administraciones valores de su hermana después de ser trasplantada. Andrea Falcón afirma que “un trasplante no soluciona todos los problemas de salud y quieren quitarle muchas ayudas. Una persona trasplantada siempre será dependiente y minusválida y nunca será una persona sana de todo. Hay medicaciones que hay que tomar toda la vida y las ayudas son muy pequeñas”.

En su caso, Andrea Falcón ha tenido que dejar temporalmente su trabajo y está recibiendo una prestación por cuidado de un hijo con enfermedad grave. “Eso sigue siendo una lucha y nada se acaba por haber sido trasplantada”. Cuestión aparte merece la situación escolar de Paula Nine Falcón. “No puede ir al colegio y la beca que recibe de colegio debería ser mayor. Mi hija tiene TDAH, le cuesta concentrarse y tiene que recibir clase en casa con un profesor externo que nos pone la Xunta, pero solo viene cuatro horas y media a la semana a casa repartidas en dos días. No puede seguir el ritmo académico de los niños de su edad y debería cambiar”. Ayudar a mejorar la calidad de vida de Paula todavía tiene mucho por hacer. A base de corazón se puede conseguir.

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