Las personas con autismo alzan la voz: “Estamos muy desatendidos”

“Hai moitas cousas cerca de nós que non sempre vemos ou que, quizais, non queremos ver. O autismo é unha delas. Por iso, neste Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo 2024, unímonos para recoñecer e celebrar a proximidade do autismo nas nosas vidas”. Es un fragmento del Manifiesto por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2024, que se celebra el 2 de abril, y cuyo lema es “Autismo, cerca de ti”. “Cada persona autista puede ser un vecino, un amigo, un familiar o un compañero del colegio de nuestros hijos. Sus experiencias, talentos y capacidades enriquecen nuestras vidas de innumerables maneras. No obstante, también enfrentan desafíos únicos, debido a las barreras sociales, económicas y culturales que, frecuentemente, tienen que superar”, prosigue el manifiesto.

Se estima que su prevalencia es de 1 caso de cada 100 nacimientos y se considera que en España hay más de 450.000 personas con TEA –unas 27.000 en Galicia–.

Montse Mon, madre de una niña con autismo con necesidades de apoyo y presidenta de Un Máis (asociación de padres, familiares y amigos de personas con TEA del Baixo Miño, y que pertenece a la Federación Autismo Galicia), sostiene que “el día del autismo son todos los días del año”.

“Una de las cosas en las que todos coincidimos en la asociación es que estamos muy desatendidos por la Administración Pública”, expone. Y pone el foco en la educación. “Es básico, y no solo para nuestros niños con autismo, sino para toda la sociedad en general, educar desde el punto de vista del autismo, que se conozca y que la gente sepa convivir con él”, reivindica Mon.

“En la asignatura de valores, por ejemplo, ¿por qué no se habla del autismo? La empatía es muy importante”, insiste, al tiempo que muestra su apoyo a Luján Borrás, la madre de Nigrán con un niño con autismo que impulsa la campaña en Change.org “Di sí al autismo”.

También cree que “ya que la educación es obligatoria hasta 4º de la ESO, que sea también obligatorio que tengan los apoyos que necesiten”. “Mientras que en los centros de Primaria se ha avanzado mucho, la Secundaria es otro mundo”, reflexiona. “Los profesores no tienen los apoyos que necesitan en el aula”, sostiene. “Esto hace que muchos niños se vayan del colegio a los centros específicos, porque no se encuentran apoyados en los institutos”, dice. El problema es que muchos de estos alumnos entran como “en un limbo”, porque “un centro específico, a veces, tampoco es el lugar donde deben estar”. Aquí, Montse Mon también considera importante “que la gente que se dedique a la educación lo haga por vocación y que haya formación específica para los docentes que trabajen con alumnos con TEA”.

“El desconocimiento que hay sobre el autismo es muy grande”, añade: “Todo el mundo piensa que los autistas son como el personaje de la película “Rain Man” y no es así. Son mitos que hacen mucho daño”.

La hija de Montse Mon fue diagnosticada con dos años y medio, hoy tiene 19. “Imagina los años que llevamos recorridos, todo lo que hemos conseguido”, reflexiona. “Pero ésta es una pelea constante, nos sentimos muy indefensos. Cualquier persona que mire a su alrededor va a tener a un autista a su lado y hay que normalizar esa situación”.

Una madre de Nigrán impulsa una campaña para mejorar la atención a las personas con autismo

El Centro Comercial Gran Vía de Vigo, en colaboración con AsTEAVi (Asociación de Trastornos del Espectro Autista de Vigo) acoge del 2 al 16 de abril la exposición fotográfica “Romiendo Mitos”, de Paula Verde, socia de esta asociación. La muestra trata de explicar y dar visibilidad al autismo como condición de vida, lejos de etiquetas y falsos mitos, en un recorrido entre lo artístico y literario hasta lo estrictamente técnico.

“AsTEAVi siempre hace campañas de visibilización y me propuso hacer una exposición de fotos”, indica la fotógrafa, que tiene también una web, “Mi mirada te hace grande”, en la que publica algunas de las fotos que utiliza como “puente de comunicación” con Héctor, su hijo de 13 años, que tiene un diagnóstico de TEA desde los 18 meses. “Vi que la fotografía era un elemento muy potente de comunicación, de conexión y también de evasión para mí misma”, explica.

El título de su exposición (“Rompiendo Mitos”) encierra un lema importante. “El objetivo de mi trabajo, desde siempre, es romper esa barrera, esas ideas preconcebidas que hay de las personas autistas, de que no sienten, de que les gusta estar en su mundo, de que no tienen empatía o imaginación, porque yo vivo una realidad completamente diferente”, subraya: “No están en su mundo, están en el nuestro, pero hay que respetar su manera de ser y de estar”.

La empatía es todavía una asignatura pendiente. “A medida que iba haciendo exposiciones lo que hacía era integrar a sus hermanos (Martín y Lucas)”, explica Paula Verde. “En el núcleo familiar constantemente está revoloteando la palabra inclusión y esa palabra existe simplemente porque existe exclusión”, prosigue. “Yo, en mi núcleo familiar, no tengo que incluir a Héctor, porque la familia es con él”, pero lamenta la fotógrafa que “no se cuenta, a priori, con determinados perfiles, ni en la educación, ni en el ocio, ni en cualquier contexto”.

“La diversidad humana existe, deberíamos estar preparados para todo tipo de mentes y de formas de funcionar y de ser y olvidarnos de que nosotros somos los normales. Hace falta seguir ahondando para que llegue un día en el que se considere la diversidad humana la mayoría estadística”, anhela.

“Como familia hemos crecido un montón y hemos cambiado totalmente el orden de nuestras prioridades. Tenemos mucha suerte de que Héctor esté en nuestra vida porque nos ha hecho más fuertes a nivel familiar y nos ha ido mejorando en humanidad”, reflexiona: “Me ha llevado también a conocer a personas que luchan en todos los campos de la diversidad humana, gente que reivindica, que lucha, que son ejemplo para mí. Es un camino que te enriquece y te permite cambiar desde dentro; para hacer con lo que nos ha tocado vivir, un mundo mejor”.

En esa lucha por romper barreras hay todavía mucho por recorrer. “Héctor está en Secundaria en un instituto público, pero es un camino cada vez más costoso”, reconoce su madre: “El sistema no está preparado, para nada, para el alumnado que se sale del estándar”.

“En el mundo laboral, por ejemplo, hay muchas carencias, también en cuanto a autonomía, a la hora de vivir solos...”, dice Paula Verde, que destaca la labor en este sentido de AsTEAVi, “dándoles las herramientas para que sean lo más autónomos posible”.

Alberto Pérez Rodríguez tiene 31 años y un diagnóstico de autismo sin discapacidad intelectual asociada, reside con su abuela desde hace unos años y ha conseguido un trabajo por mediación del servicio de empleo de AsTEAVi –a través de Integra– como fijo discontinuo. Su diagnóstico llegó en 2011. “No me acuerdo exactamente de cuál fue mi reacción”, confiesa. “No tengo una clara visión de lo que fue ese momento; todo el mundo que me rodeaba decía que tenía falta de movilidad en las manos, mucho nerviosismo y que estaba intranquilo durante todo el día”, indica. El diagnóstico fue la puerta que le permitió acceder a terapias que le ayudaron “a entenderme a mí como persona”. “El entorno no entendía mi apreciación, mi visión, de las cosas; me encontraba muy incómodo con la sociedad, pero afortunadamente eso ya ha cambiado”, festeja.

Acabó la ESO y realizó “multitud de cursos de todo tipo, desde la rama sociosanitaria hasta la de informática”. De hecho, llegó a vivir en un piso compartido fuera de Vigo para estudiar. “AsTEAVi me ayudó mucho a encontrar una posición, a entrar en el mundo laboral, me fueron aconsejando y gracias a eso conseguí el trabajo donde estoy ahora”, explica Alberto Pérez, que es conserje en las pistas de atletismo de Balaídos.

El vigués considera importante alzar la voz en un día como el 2 de abril. “No deberíamos perder la reivindicación, porque nos ayuda a que la sociedad nos apoye, nos entienda y nos haga parte de ella”.

La Federación Autismo Galicia es una entidad social de la Confederación Autismo España que nace en 1995 para englobar a las entidades de padres, madres y tutores, de profesionales y de protectoras de personas con TEA de Galicia. Actualmente cuentan con una red de 15 entidades distribuidas por todo el territorio gallego y representan a más de 10.000 personas.

–Este año el lema es “Autismo, cerca de ti”. ¿Cuál es el mensaje?   

–Muchas veces el autismo pasa desapercibido, pero es importante pararse a pensar en su prevalencia: cada vez más conocemos a un vecino, un primo o un conocido al que le han diagnosticado autismo, ya sea en la infancia o cuando es adulto. Lo que buscamos, sobre todo, es esa comprensión, tolerancia y respeto, y de ahí esta campaña. Con este lema buscamos ese cambio de actitud y que comprendamos más y toleremos más a las personas con autismo, cuya prevalencia es cada vez mayor. Ya hay estudios americanos que nos hablan de que uno de cada 36 niños va a tener autismo.

–¿A qué responde este aumento en el número de casos?  

–No sabemos el motivo. Sabemos que tiene una base genética y también podemos hablar de factores ambientales, pero no conocemos la causa. Cada vez hay más conciencia social, mejoran las herramientas diagnósticas y la formación de los profesionales, lo que permite detectar y hacer un diagnóstico precoz.

“Debemos desterrar prejuicios como el de que las personas con TEA no pueden desempeñar un empleo”,

–Importante ese diagnóstico precoz en su evolución.

–Es muy importante. La detección y atención temprana les permite que puedan aprender habilidades allí donde tienen mayores dificultades. Si pueden trabajar esas necesidades desde pequeños, su desarrollo personal va a ser más óptimo. Un diagnóstico nos permite a los profesionales ver por dónde prestar apoyo. El diagnóstico supone una puerta abierta a reconocer sus dificultades, a ser analizadas por profesionales especializados, ofreciendo apoyo en función de sus necesidades. Entonces, si yo entreno esas habilidades de forma precoz, voy a tener menos limitaciones en el futuro.

–¿Ha cambiado la visión de la sociedad hacia el autismo?

–Cada persona con autismo es muy diferente y tiene diferentes necesidades. Lo que pedimos es que no solo las personas autistas se tengan que adaptar a esta sociedad, sino que deberíamos valorar la neurodiversidad en la sociedad y deberíamos tener en cuenta las necesidades de esas personas que tienen otra condición, otra forma de procesar la información y de vivir la vida.

–¿Queda mucho camino por recorrer todavía?

–Quedan muchas cosas por hacer. Actualmente, la mitad de las personas con autismo sufre acoso escolar, tenemos unas tasas de desempleo muy grandes (entre el 80 y 90%)... Tenemos que seguir trabajando porque no es normal que la mitad de las personas con autismo en su etapa educativa hayan descrito que han sufrido un episodio de acoso escolar. También debemos desterrar prejuicios como que las personas con autismo no pueden desempeñar un empleo, porque pueden trabajar.

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