“El TDAH en la edad adulta sigue siendo el gran desconocido”

-El TDAH se trata de un trastorno que está más asociado a la infancia, pero ¿cómo se afronta este trastorno en la edad adulta?

-Cuando hablamos del Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDAH), en nuestro imaginario colectivo suele venirse la imagen del “típico niño movido o inquieto” como si se tratase de un trastorno exclusivo de la etapa infantil. Esto es algo totalmente alejado de la realidad. El TDAH es un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, donde el 70-80% de la expresión del mismo se debería a los genes y el 20% a factores ambientales. Los síntomas del TDAH se manifiestan ya desde la infancia y pueden persistir en la edad adulta; de hecho, en torno al 30-50% de los adultos van a continuar manifestando síntomas de TDAH.

En el caso de los adultos, lo que se observa es que hay un infradiagnóstico y los que llegan a la edad adulta sin diagnosticar suele ser porque coincide con una atapa de mayor exigencia por parte del entorno como puede ser la entrada al mundo laboral, la paternidad, etc. O, especialmente, en el caso de las mujeres, porque ha sido diagnosticado alguno de sus hijos. Además, el diagnóstico puede resultar más complejo debido a la heterogeneidad de la sintomatología y porque suele aparecer otros trastornos comórbidos(asociados). De hecho, muchos adultos acuden a la Fundación INGADA tras haber consultado previamente otros especialistas por problemas emocionales, conductuales o de relación, pero sin mejoría y sin haberse explorado la posibilidad del trastorno. Cuando por fin logran un diagnóstico expresan sentimientos de alivio y desculpabilización al tener un marco comprensivo que les permite entender lo que les pasa y no sentir que “son raros o que son defectuosos”. También les permite un mayor autoconocimiento y poder acceder a servicios con los que aprender estrategias para gestionar mejor las dificultades que se encuentran en su día a día. El TDAH causa un impacto significativo en la vida de las personas adultas e interfiere en su funcionalidad: presentan dificultades en la organización y planificación de las tareas tanto en el entorno laboral como del hogar, les cuesta gestionar el tiempo, suelen presentar dificultades a la hora de relacionarse debido a su impulsividad (les cuesta mantener amistades o relaciones de pareja, tienen conflictos con los compañeros de trabajo…) y llegan a tener una sensación generalizada de rechazo y no aceptación por parte del entorno y de la familia, lo que origina un bajo autoconcepto y una autoestima negativa. Tienen una percepción de calidad de vida más baja que los adultos sin TDAH.

-¿Cuáles son las consecuencias de un diagnóstico tardío?

Los adultos que no han sido diagnosticados en la infancia es probable que presenten  problemas que deriven en ansiedad, depresión, problemas de adicciones o con la comida (trastorno por atracón). Debido a la dificultad en el control del impulso pueden llegar a tener problemas financieros (compras impulsivas, apuestas…) debido a la pobre gestión del dinero o problemas de adicción al juego. También las personas con TDAH no diagnosticadas o tratadas tienen una mayor probabilidad de abuso de sustancias, mayor riesgo de accidentes y conductas de riesgo como embarazos no deseados. Suelen ser adultos que han tenido una historia previa de fracaso escolar o dificultades en esa área, historial de adicciones, problemas de conducta… O que incluso han ido compensando sus dificultades con mucho esfuerzo y apoyo a nivel familiar, pero con un gran costo a nivel emocional. Hay adultos con TDAH que han realizado estudios universitarios a costa de un gran esfuerzo, pero presentan dificultades en el desempeño laboral o familiar.

 -Los estudios han mostrado que los síntomas tienden a declinar a lo largo del tiempo, pero persisten en el 40% o 50 % de los afectados, ¿qué les ocurre a los niños con TDAH cuando se hacen adultos?

-Los síntomas nucleares del TDAH son tres: las dificultades atencionales (despistes, olvidar con frecuencia cosas necesarias como las llaves o la cartera, problemas para gestionar el tiempo, les cuesta organizar las tareas o incluso empezarlas o acabarlas, dificultad para mantenerse concentrados…), la hiperactividad (sensación de inquietud interna, no pueden realizar tranquilamente una actividad y necesitan tener algo en las manos, mover piernas…, tienden a sobrecargarse de tareas por esa necesidad de estar haciendo siempre algo ) y la impulsividad (decir las cosas sin pensar en las consecuencias, interrumpir conversaciones, dificultades para hacer colas o tolerar la frustración…).

Aunque los síntomas son los mismos en niños y adultos, sí que hay variaciones en cómo se manifiestan según la edad. En los adultos disminuye la hiperactividad y destacan más las dificultades para concentrarse, organizarse y gestionar el tiempo, así como los problemas para regular adecuadamente sus emociones. En la edad adulta las dificultades en la función ejecutiva, en la capacidad de poder establecer metas a medio y largo plazo, teniendo el control emocional y conductual necesario para ello, son uno de los síntomas cardinales. Precisamente, para los adultos con TDAH, los síntomas atencionales y la dificultad a la hora de regular las emociones son los que más les interfieren en su día a día. De hecho, los estudios señalan que la desregulación emocional debería ser considerada como un síntoma nuclear del TDAH en esta etapa. La manifestación de estos síntomas estaría mediada por una alteración en el córtex prefrontal (que es la parte más anterior del cerebro) y que es el encargado de las funciones ejecutivas (el gran “director de orquesta” del cerebro, el que nos dice los pasos que debemos seguir para alcanzar un objetivo, el que indica a qué cosas es importante prestar atención, el que podamos decir las cosas de forma organizada o seleccionar la información más importante). También se producen alteraciones en los circuitos implicados en la motivación, lo que explica que les cueste mantener la atención en tareas o actividades cuya gratificación no es inmediata.

-¿Influye si estamos hablando de un hombre o de una mujer con TDAH?

-Los estudios muestran que el TDAH se da por igual entre hombres y mujeres en la edad adulta. Sin embargo, en el caso de las mujeres lo que suele ocurrir es que pasan más desapercibidas (suelen mostrar más síntomas de inatención) y se les diagnostica más tarde porque suelen mostrar menos problemas de conducta y son menos disruptivas. Por ello, suelen llegar a la edad adulta tratadas por otros trastornos como ansiedad y depresión que enmascaran al TDAH. Además, la manifestación de los síntomas en las mujeres también puede fluctuar por cuestiones hormonales y está condicionada por factores sociales y culturales. Y presentan mayores problemas de autoestima al sentir que no son capaces de cumplir con las exigencias que la sociedad les va imponiendo, por lo que el que no sean diagnosticadas las convierte en personas especialmente vulnerables. El TDAH puede tener varias presentaciones en función de qué tipo de síntomas predominen más. Así si la persona tiene principalmente síntomas de inatención se hablaría de presentación inatenta; si predomina la hiperactividad y/o la impulsividad, de la presentación impulsiva/hiperactiva. Y si están presentes todos los síntomas, sería TDAH de presentación combinada. También hay que especificar que los síntomas pueden tener diferentes niveles de gravedad en función del impacto que tengan en el día a día de la persona y en su entorno, especialmente el laboral y familiar.

Los síntomas atencionales y la dificultad a la hora de regular las emociones son los que más les interfieren en su día a día

-¿Cuál sería el abordaje ideal para este tipo de casos de TDAH en edad adulta?

-La ausencia de tratamiento en las personas con TDAH tiene un alto impacto a nivel funcional, por lo que el TDAH debe ser tratado (en el sentido más amplio) siempre. El tratamiento del TDAH es multimodal, esto significa que el tratamiento farmacológico debe ir acompañado de psicoeducación, psicoterapia cognitivo-conductual y asesoramiento familiar, que son los que cuentan con mayor evidencia científica.  Y siempre debe estar ajustado a las necesidades particulares de cada caso. El tratamiento farmacológico, debe ajustarse a las particularidades de cada persona, teniendo en cuenta los trastornos asociados que pueda presentar.

 -¿Cuáles son esos trastornos asociados?

-En la edad adulta los trastornos asociados que suelen darse son: depresión, ansiedad, trastornos de conducta o adicciones, trastorno límite de la personalidad, trastorno bipolar, trastornos del control del impulso, trastornos de la conducta alimentaria… Además, puede darse conjuntamente con otros diagnósticos como el Trastorno del Espectro Autista. O incluso ser comórbido con altas capacidades, lo que se conoce como doble excepcionalidad.

  -¿Cuáles son las carencias más importantes en el abordaje del TDAH tanto a nivel social como educativo a día de hoy todavía?

-A pesar de que, en lo últimos años, se da a conocer el TDAH cada vez más; continúan persistiendo muchos mitos alrededor del trastorno. Por ejemplo, hay personas e incluso profesionales que consideran que la medicación para el TDAH crea adicción, que se trata de anfetaminas o que afecta al crecimiento; lo que es rotundamente falso. Un estudio longitudinal reciente sobre la medicación señala que no afecta al desarrollo y, por supuesto, no genera adicción; al contrario, previene y reduce la probabilidad de un trastorno de adicción asociado. Todavía son muchos los profesionales que consideran al TDAH un trastorno ligado a la infancia, desconociendo la realidad del TDAH adulto y la repercusión que tiene en su día a día. De hecho, muchas veces se les indica que el tratamiento farmacológico “es para los niños y que si llegan a la edad adulta sin él es porque no necesitan ser tratados”, lo que es incierto; pues el tratamiento es multimodal y va a depender de las particularidades de cada caso. Así, puede haber adultos que han sido diagnosticados y tratados desde la infancia y llegan a la edad adulta en fase de remisión (sin síntomas), no precisando de tratamiento farmacológico; u otros que, debido a la gravedad de los síntomas o la comorbilidad, sí lo precisen. Por eso es importante el tratamiento individualizado.

  -¿Hay avances en cuanto a la medicación?

-El doctor Ángel Carracedo, presidente de la Fundación INGADA, está realizando un estudio de investigación farmacogenético dirigido a jóvenes con TDAH y que pretende determinar por qué algunas personas responden (les funcionan) mejor al tratamiento farmacológico que otros y así poder personalizar mejor el tratamiento. Para ello también se cuenta con la colaboración del Colegio de Farmacéuticos.

Educar con las lentes de la diversidad

-¿En qué otros ámbitos es necesario actuar?

-A nivel asistencia, se precisaría mejorar el acceso a un diagnóstico exacto y precoz, para prevenir comorbilidades con la creación de programas de identificación e intervención en diferentes áreas (educativa, atención primaria, salud mental y servicios sociales). También resulta necesario mejorar el acceso al tratamiento holístico en el que se cuente también con la familia. Por otro lado, persiste el mito de que el TDAH es inherente a fracaso escolar y muchos adultos no son diagnosticados al no tener un historial de bajo rendimiento en los estudios o abandono de los mismos. De hecho, en la Fundación Ingada un porcentaje significativo de las personas adultas que atendemos tienen estudios universitarios o incluso carreras de éxito. Muchas veces, se sienten incomprendidos porque se minimiza su malestar o se niega el acceso a un tratamiento al haber llegado a la etapa adulta con un trabajo o con estudios; pero sin tener en cuenta el esfuerzo y los costes que ello ha generado. En el ámbito laboral hay mucho por hacer empezando por priorizar y organizar programas específicos de visibilización, formación en TDAH y prevención para los profesionales de recursos humanos y personal de salud laboral de cara a poder asesorar y ofrecer las adaptaciones que precisan para poder realizar su trabajo de forma eficaz y prevenir el absentismo laboral o las bajas laborales. El TDAH en la edad adulta, sigue siendo el gran desconocido; por lo que se precisa mayor formación y concienciación del mismo en todos los ámbitos y niveles.

-¿Y en otros niveles?

-A nivel asistencial, se precisa mayor conocimiento y formación entre los profesionales no sólo de salud mental, si no de Atención Primaria para que puedan detectar y tratar mejor estos casos. Precisamente, una de las misiones de la Fundación Ingada es la formación y divulgación basada en la evidencia científica sobre el trastorno. A nivel educativo, se precisa también de una mejor y mayor formación a toda la comunidad educativa (profesorado, orientadores, familiares, alumnado, equipos directivos, pedagogos…) de cara a poder establecer un trabajo en red que permita una atención de calidad y ajustada a las necesidades del alumnado con TDAH en todas las etapas educativas. A pesar de que existe un protocolo de abordaje del TDAH en Galicia, la metodología de aprendizaje continúa dando mucho peso a la actividad memorística, requiriéndose poner en práctica otros modelos educativos. También es necesaria la aceptación de la diversidad entre toda la comunidad educativa, contemplándola como un elemento enriquecedor. Todos ellos son factores que exponen un largo camino a recorrer. A nivel social falta conocimiento sobre el impacto socioeconómico de las consecuencias de un TDAH no tratado, ni diagnosticado de forma precoz: siniestralidad laboral y accidentes de tráfico, absentismo laboral, pérdida de talento profesional, riesgo de exclusión social, mal control de enfermedades crónicas…Y, precisamente, ese desconocimiento conlleva la falta de acciones de mejora. Hace falta concienciación social sobre una condición que afecta significativamente a un porcentaje muy elevado de la población, aunque sólo esté diagnosticada una parte. Por ello, se deben realizar acciones formativas a diferentes colectivos: educadores sociales, profesionales del ámbito jurídico, de la seguridad vial, entre otros.

No obstante, se van produciendo cambios muy positivos en todos los ámbitos. Y desde la Fundación INGADA actuamos con diferentes acciones formativas y divulgativas para que profesionales de ámbitos diversos se sumen a nuestra misión y, entre todos, hagamos equipo.

Es necesaria la aceptación de la diversidad entre toda la comunidad educativa, contemplándola como un elemento enriquecedor.

-¿Qué acciones se llevan a cabo desde la Fundación INGADA para los adultos con TDAH?

-La principal misión de la Fundación INGADA es mejorar la calidad de vida de las personas con TDAH y sus familias abarcando todo el ciclo vital de la persona. Y en el caso del TDAH en la edad adulta, cobra aún más importancia visibilizar su realidad y cómo afectan los síntomas en su funcionalidad diaria. La Fundación cuenta con un equipo técnico multidisciplinar que garantiza un abordaje del TDAH holístico e integral. El trabajo de la Fundación INGADA se fundamenta en la evidencia científica y el rigor, con profesionales en constate formación. Cada vez son más las llamadas y solicitudes de asesoramiento que recibe la Fundación INGADA por parte de adultos de diversas partes del mundo. Sólo en los primeros meses de 2023 se han atendido a más de 200 adultos. Para cubrir esas necesidades se han iniciado diversas acciones como: el programa de teleasistencia, un blog en la página web de la Fundación con recursos, guías y materiales didácticos sobre TDAH adulto, podcast acerca del TDAH en los adultos con la finalidad de visibilizar su realidad y ofrecer información veraz y estrategias eficaces para su día a día, talleres monográficos en lo que se profundiza sobre temas concretos acerca del TDAH y sus comorbilidades, jornadas científicas para profesionales, personas con TDAH y sus familias para visibilizar el trastorno, formación a profesionales sanitarios y de diferentes ámbitos (jurídico, social, DGT) sobre el TDAH adulto y se está trabajando en la elaboración de una colección de guías específicas sobre TDAH Adulto. La primera está centrada en el ámbito laboral, siendo ésta una de las áreas en las que los adultos con TDAH suelen presentar dificultades.