COVID persistente, la pandemia invisible

Mientras la sociedad ha entrado de lleno en una normalidad en la que apenas quedan huellas de una pandemia global que puso el mundo patas arriba, un amplio colectivo de pacientes diagnosticados con COVID persistente sigue despertando cada día en la misma pesadilla. El virus les ha cambiado tanto la vida que han tenido que adaptarse a una normalidad aparatosa y completamente nueva para ellos, mientras el resto ha pasado página. “No nos dejes solos”, es el eslogan con el que las asociaciones y colectivos de pacientes afectados conmemoran hoy el tercer aniversario de la declaración del estado de alarma. Tres años después reclaman que se aúnen esfuerzos en la investigación, que no se dispersen conocimientos y, sobre todo, que no se les abandone a su suerte.

El olvido tras una pandemia tan dura y con un impacto tan fuerte en la sociedad “es una reacción muy humana”, apunta Isabel, enfermera del CHUO y paciente long COVID que forma parte del colectivo gallego de afectados. “Pero uf, los que lo seguimos viviendo con un montón de síntomas y problemas no podemos olvidar, hemos aprendido a vivir con esto y llega un momento en que incluso parece que lo minimizas, cuando la realidad es que la calidad de vida es una porquería. Al final lo aceptas y lo asumes, pero dices ‘esta no soy yo’, vivir con 12 pastillas diarias y aun así sentir dolor…”. Habla de la “no vida” a la que se refiere el colectivo cuando enumera la maraña de síntomas y piedras en el camino que les ha colocado la pandemia.

Isabel Quintana se contagió en abril de 2020 cuando trabajaba en la unidad Telea, el servicio de teleasistencia que fue clave en la pandemia para la atención telefónica domiciliaria. Fue diagnosticada de COVID persistente meses después y hoy, cuando casi se han cumplido tres años de aquel test positivo, convive con una ristra de síntomas y el eterno ir y venir de visitas a médicos y pruebas diagnósticas, al que se suma otro viacrucis de gestiones administrativas relacionadas con su situación médica y laboral.

“Mi día a día es la fatiga, olvidos, palabras que no me salen, cosas que se me caen... Es una sensación permanente de que no soy capaz de hacer todo lo que necesito porque voy más lenta”

“Mi día a día es la fatiga, olvidos, palabras que no me salen, cosas que se me caen... Es una sensación permanente de que el día se me escapa entre las manos y que no soy capaz de hacer todo lo que necesito porque voy más lenta”, relata. Su caso es similar al de decenas de pacientes más en Ourense, como Eva Nóvoa, Carmen Méndez, Pilar Pérez o Nieves Moure, que arrastran las secuelas del COVID y constantes recaídas. “Es que no hemos mejorado para nada, estamos peor”, lamenta.

Unidad de apoyo en el CHUO

De la unidad postCOVID del CHUO que hace seguimiento a estos casos ha surgido un servicio de apoyo a pacientes con la enfermedad persistente en la que se realizan talleres de rehabilitación, de alimentación, acompañamiento psicológico, trabajo social y otras actividades grupales que funcionan como terapia para un colectivo que ha tenido que reformular su vida. “Es una iniciativa muy buena, enriquecedora, que partió de enfermería y que nos hace sentir bien y arropados. Está respaldada por toda la unidad y casi siempre contamos con un médico internista”, apunta Isabel.

“Es una iniciativa muy buena, enriquecedora, que partió de enfermería y que nos hace sentir bien y arropados"

Compartir tiempo y experiencia con otros pacientes supone un apoyo importante porque, a día de hoy, todavía hay una parte de la sociedad que no les toma en serio. “Yo he tenido que hacer mucho trabajo con mi círculo cercano explicando qué me pasa y que mi vida ahora es esta. He aprendido a rodearme de la gente que me entiende. Pero las personas que están siendo diagnosticadas ahora lo tienen más complicado y es muy duro porque esta enfermedad no se ve, no te cambia el aspecto. A mí a veces me dicen ‘tienes buena cara’, y puede ser porque voy al ritmo que necesito, pero mi cuerpo está peor”.

"Hay quien dice que no cree en el COVID persistente, como si esto fuese una cuestión de fe”

El problema está cuando es el conjunto de la sociedad quien les mira, apunta: “La imagen que tenemos es muy distorsionada, todavía hay quien piensa que somos una panda de vagas, que nos aprovechamos de esto para vivir del cuento. Hay quien dice que no cree en el COVID persistente, como si esto fuese una cuestión de fe”. De forma recurrente, la gente les pregunta si el virus sigue presente en su organismo y si contagian. “Es una pregunta que duele mucho”, admite Isabel, lo mismo que cuando les tachan de irresponsables por no usar mascarilla.

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