Dos décadas frente a la enfermedad

¿Se esperaban los responsables de Afapo cumplir los 20 años cuando pusieron en marcha este colectivo? José Manuel Fontenla, presidente de la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias de la provincia de Pontevedra, cree que habría que preguntar a las fundadoras que la pusieron en marcha el 19 de febrero de 2004. “Yo solo llevo 15 años como presidente, pero le puedo contestar que no, que no esperaban llegar hasta donde estamos hoy”, explica.

Hoy Afapo es, detalla, “una auténtica válvula de escape de la sanidad pública, y en los últimos diez años hemos crecido exponencialmente”.

En origen nació como un grupo de familias que sumaban esfuerzos para ayudarse entre ellos, y en la actualidad la asociación cuenta con “casi 34 trabajadores y estamos presentes físicamente en Pontevedra, en Marín, Silleda, Moaña y Poio”, donde atiende a “más de 400 personas” en sus distintos talleres y unidades de día.

El alzhéimer, constata José Manuel Fontenla, “es una enfermedad muy estigmatizante”, de modo que más del 70% de las familias “cuando les dan el diagnóstico lo que pretenden es esconder el trastorno”, la causa más habitual de demencia. Se trata de un grave error. La mejor opción es “pedir ayuda inmediata, porque cuanto más se demore la solicitud de ayuda tanto pública como privada el enfermo llega más deteriorado, en unas situaciones bastante precarias y ya no se puede trabajar con ellas como podría hacerse con un diagnóstico precoz”.

Así, uno de los objetivos de la gala de aniversario que celebró este viernes Afapo en Afundación era llamar la atención sobre la importancia de que las familias actúen con rapidez ante un diagnóstico de alzhéimer.

La asociación invita incluso a actuar con antelación y tomar acciones para prevenir la que es, recuerda, “una de las principales causas de discapacidad y dependencia y supone graves y progresivas limitaciones para la autonomía en las actividades básicas de la vida diaria”. Para ello, pone en marcha talleres para mayores de 65 años. Para los ya diagnosticados pero que siguen siendo autónomos, ofrece otro tipo de monográficos, que dan paso al centro de día para los que necesitan atención.

“Otra parte fundamental de nuestro trabajo”, recuerda el presidente de Afapo, es el asesoramiento a las familias que, reconoce, suelen llegar desconcertadas tras recibir la mala noticia de que uno de sus integrantes padece esta dolencia. A ellas les presta asistencia psicológica y también las asesora sobre cuestiones legales y económicas.

También pone en marcha cursos para cuidadores, que buscan evitar la aparición del llamado síndrome del cuidador y disminuir la sobrecarga emocional que soportan.

La historia y las actividades de Afapo fueron protagonistas de la gala benéfica del aniversario. La presentó Belén Hermida y los Black Stones buenos los encargados de poner la banda sonora a esta celebración de 20 años de ayuda a los enfermos y sus familias.