“Empezó a beber mucho, a ir al baño con demasiada frecuencia, incluso a levantarse varias veces por la noche para orinar. Se le notaba más cansado, ojeroso... Lo llevamos al pediatra y enseguida le detectó diabetes. Fue su debut”, relata Olalla Docío sobre los síntomas de su hijo Iago, de diez años y alumno del colegio de O Hío, que lleva cinco meses diagnosticado y aún se está adaptando a una nueva realidad con la que él y su entorno tendrán que lidiar de por vida.
“Es un poco de lío, pero no cambió casi nada. Me levanto, mido el nivel de glucosa... y como casi de todo, aunque más medido”, explica Iago, que se siente dispuesto y capaz de hacer frente a la diabetes infantil, la denominada tipo 1, enfermedad crónica de origen autoinmune que le obliga a inyectarse insulina cuando los sensores que lleva en sus brazos –salió con ellos bajo el tejido intersticial de su primer ingreso hospitalario–, detectan que los niveles de glucosa se alteran más de la cuenta. “Me envía la cifra al teléfono móvil, y si baja de 70 –hipoglucemia– porque hice mucho ejercicio [u otras causas] tengo que tomar zumo o chuches”, explica. Si, por el contrario, la cifra se dispara –hiperglucemia–, hay que activar la bomba de insulina o administrarla con jeringuilla, como hace Iago.
Los niveles de glucosa suben y bajan por múltiples motivos, no siempre identificados, y con ellos el grado de cansancio, excitación o malestar, entre otras consecuencias. Lo explica Zoe, de diez años y alumna del Ceip A Rúa, que lleva un año diagnosticada y llega a la cita con indumentaria deportiva, tras jugar un partido de baloncesto. Detalla las bondades del ejercicio moderado y conoce las propiedades de los alimentos casi como una dietista, porque le va la salud en ello.
Ella sí porta bomba de insulina, un dispositivo que responde a las carencias aportando al organismo la hormona que el páncreas es incapaz de liberar como respuesta a la presencia de glucosa en la sangre. “Es engorroso estar siempre pendiente y ver cómo cambian los valores sin saber mucho por qué”, interviene su madre, Carolina Estival, implicada a fondo en esta lucha no solo por su hija, sino por el colectivo que representa desde Anedia (“Asociación de nenas, nenos e xente nova con diabetes”). “Hay que asimilar una enfermedad que tiene tratamiento, pero no tiene cura, que te condiciona la dinámica diaria y que te obliga a convivir con esas complicaciones” y tratar de paliar las secuelas que pueden arrastrar los años.
El diagnóstico de la diabetes tipo 1 produce un doble impacto, físico y emocional, en las personas diagnosticadas y en su entorno, al tener que convivir con una enfermedad incurable y por los ajustes que impone. Con frecuencia, afecta al estado de ánimo, desencadenando una serie de mecanismos para protegerse de la angustia que esto le produce. La primera reacción es negarla, creer que ha habido un error y que se va a curar. Luego llega la fase de rebeldía y de ira, incluso de buscar culpables por una enfermedad “heredada” o una alimentación errónea. Le siguen la negación, la depresión, si no se acepta, y la adaptación.
La actitud de los padres frente a la enfermedad influye de forma directa en el niño con diabetes, al igual que su implicación. Olalla tuvo que reducir su jornada laboral para adaptarla a las necesidades de su hijo, que siente “fobia” a las agujas y precisa de ayuda para inyectarse. De momento, con menos frecuencia que otros afectados, porque Iago aún está en “luna de miel”, término que se emplea cuando el cuerpo aún genera alguna insulina. Y con el tiempo, probablemente, su endocrino lo sumará como usuario de la bomba de insulina, cuyos gastos también cubre la Seguridad Social.
“Me dan bajones, pero siempre tengo la comprensión de amigos y profesores”
En esas atenciones cotidianas colabora, además, el profesorado que, en general, se implica en dar respuesta al problema. “Hemos recibido formación específica y estamos en contacto permanente con las familias para ayudar”, explica Amparo Gómez, directora del colegio Sagrada Familia, de Aldán. Allí estudia Antía Cabeiras, de 13 años y diagnosticada de diabetes hace casi tres. Se siente respaldada en su día a día lidiando con una enfermedad que le provoca altibajos y pérdida de clases. “A veces estoy ajena a ellas, me dan bajones y subidones, pero siempre tengo comprensión y ayuda de mis compañeros y profesores. Al principio todo esto les extrañaba, pero ya no”, reconoce. Esa ayuda, sin embargo, no le evita algunos trastornos.
“Por ejemplo, con los exámenes me sube mucho el azúcar y no me acuerdo de nada; me siento confusa, como si tuviera dislexia y no supiera leer. He tenido que dejar exámenes a medias y continuarlos al día siguiente”, relata con aplomo. “Esta semana llamó su profesora para decir que Antía tenía solo 38 de azúcar y no sabía cómo abordar la situación”, añade su padre, Alfonso, que convive con la “preocupación diaria” por la enfermedad de su hija, aunque reconoce que las herramientas para hacerle frente “siete días a la semana, 24 horas al día”, han ido mejorando, “del pinchazo al spray nasal, que es más práctico para recuperar glucosa”. Sus allegados conocen los pasos a dar si afrontan una situación delicada, antes de que el paciente pueda llegar a perder el conocimiento.
En la información y evolución de estas actitudes y herramientas trabaja Anedia, una asociación certificada en la formación de educadores en los centros escolares, incluido el personal del comedor en el caso de que algún menor con diabetes utilice ese servicio. “Hay cosas a tener en cuenta, como que si están en hipoglucemia deben comer y no jugar o hacer deporte hasta recuperar niveles óptimos, o hacer deporte y ejercicio moderado para ayudar a bajar la glucosa en caso de hiperglucemia”, explica Carolina Estival. Si la hiperglucemia aparece en durante un examen, “se le puede volver la vista borrosa, tener sobreexcitación o quedarse en blanco, por lo que debe permitirse al alumno posponer la prueba académica, que es lo que se suele hacer.
“La aceptación y empatía por parte del centro escolar y de los compañeros es un pilar importante para la buena salud psicológica de estos futuros adultos”, añade la representante de Anedia, que tiene registrados menores con diabetes en prácticamente todos los centros escolares de O Morrazo. Entre ellos, los Ceip A Rúa, Castrillón, Sagrada Familia, Nazaret, O Hío y Pondal y los institutos Rodeira y Monte Carrasco, en Cangas, así como los colegios de Domaio, Seara y As Barxas, en Moaña.
Debut, insulina, glucagón o luna de miel entran en su diccionario
Con el diagnóstico de diabetes entran en el glosario del paciente y sus allegados una serie de términos o expresiones hasta ahora ajenos o a los que se daba otra acepción. Así, “debut” se emplea para referirse al conocimiento reciente de la noticia que dan los médicos, en este caso a las niñas y niños; “glucagón” es la hormona fabricada por las células en el páncreas que ayuda a regular la producción de glucosa y cetonas en el hígado (está disponible como inyección y se usa para tratar las bajas severas de azúcar en sangre); “insulina es la hormona que actúa como principal regulador de la cantidad de azúcar en la corriente sanguínea; o “luna de miel”, que alude a la persona que aún está en una fase temprana de la enfermedad y cuyo cuerpo produce alguna insulina. Su manejo, como el del cómputo de hidratos, es una tarea que forma parte de sus rutinas diarias.
Fachadas iluminadas en azul y concierto coral
Para celebrar el Día Mundial de la Diabetes, el domingo, las fachadas de algunos consistorios y otros edificios públicos ya están iluminados en color azul. Además, la asociación Anedia promueve otras actividades, como una mesa informativa en la Praza da Ferrería, en Pontevedra, o la actuación del coro del IES A Xunqueira, a mediodía.
