"Hacen falta días malos para valorar los buenos. Hacen falta días buenos para luchar por ellos en los malos". Con esta frase comienza el primer post que Paula Pereira colgó en su blog, y también define muy bien el espíritu luchador de su autora, que desde hace tres años aprende a convivir con la esclerosis múltiple (EM), porque si algo no quiere esta joven viguesa de 28 años es que esta dolencia le gane la partida. Paula, paciente de Povisa, padece la forma más frecuente de esta dolencia: esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR), que cursa por brotes. De esta forma, quienes la padecen sufren períodos de recaída, seguidos de etapas de estabilización de duración variable.
En un principio, Paula concibió el sitio web "como vía de escape". "Quería dejar de molestar a mi gente con mis problemas y contárselos a desconocidos, pero justo el día que lo abrí todo dejó de parecerme tan negro. La resonancia había salido bien: no había lesiones nuevas. Digamos que me reconcilié con la enfermedad", explica. Así, cuando el 20 de mayo de 2015 colgó su primera entrada, ya se había convertido en un cuaderno de bitácora cuyo principal objetivo era servir de apoyo a otros enfermos de EM a través de sus vivencias personales y una actitud positiva. "La vida sigue siendo vida, con o sin esclerosis", afirma esta joven.
Paula reconoce que nunca pensó que la fatiga, los vértigos y los problemas de visión que experimentaba se debieran a una dolencia grave. "Yo lo atribuía todo al estrés de los exámenes porque coincidió con esta época", explica.
Fueron sus amigos quienes le aconsejaron que fuera al médico, que enseguida la remitió al neurólogo. "Mientras esperaba los resultados de las pruebas, experimenté un empeoramiento enorme hasta que tuve el primer brote y acabé en urgencias. Ya en planta me dieron su nombre y apellido: esclerosis múltiple", rememora. Confiesa que entonces entró en pánico. "Estaba tan asustada que no fui capaz ni de preguntar. Solo quería que se marchara la médica y entrara mi madre. Necesitaba apoyo, pero no médico, sino afectivo. El problema de esta enfermedad es que nos suena a lo peor. La idea que se tiene de ella es la silla de ruedas y entonces te preguntas cuándo te va a llegar a ti ese momento", reconoce.
Pero no es así. Al menos, no necesariamente. Antonio Pato, neurólogo de Povisa, asegura que aunque la esclerosis múltiple continúa siendo una enfermedad neurodegenerativa, en ocasiones grave, y con un pronóstico muy variable, existen muchos tratamientos que mejoran la calidad de vida de estos pacientes y retrasan la progresión de la enfermedad cerca de diez años. "Tenemos más de diez medicamentos disponibles en estos momentos y la elección adecuada para cada paciente es la clave. Hoy, afortunadamente, pocos pacientes acaban en silla de ruedas", explica este especialista.
Cuando salió del hospital, Paula comenzó a indagar sobre la enfermedad en busca de las repuestas a las preguntas que no se atrevió a formular. "Necesitaba saber a qué me enfrentaba", afirma. Así comenzó un aprendizaje que aún prosigue y que le ha servido, asegura, para descubrir que su rostro no es tan siniestro y que se puede vivir con ella. De hecho, continúa con sus estudios de Farmacia, que espera acabar este curso, y lleva una vida normal. "Intento controlar el estrés porque este es el gran aliado de la enfermedad. Yo en épocas de estrés lo paso fatal. Tienes que aprender a vivir con la enfermedad porque es cierto que te cambian las reglas del juego y hay que aceptarlas", dice.
Y una de ellas es que nadie te puede garantizar cómo progresará. "Es la enfermedad de la incertidumbre", reconoce. En su caso, parece que la dolencia le ha dado una tregua. Hace dos años que no tiene ningún brote después de haber sufrido tres durante el primer año. "Cuando vas a la revisión, a pasar la ITV como yo lo llamo, siempre lo haces con el temor de que haya nuevas lesiones, y cuando te dicen que no, que todo está igual, es maravilloso", explica.
Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, y tras tres años viviendo con ella, Paula aboga por acabar con el miedo que provocan estas siglas y transmitir un mensaje de esperanza a los enfermos. "Es cierto que tenemos que esforzarnos el doble, el triple que los demás para hacer las cosas, pero hay que mantenerse positivos porque aquí estamos todos de paso y hay que disfrutar de la vida. Además, hoy tenemos tratamientos que no existían hace veinte años. Y va a seguir avanzándose porque hay abiertas muchas vías de investigación. Yo estoy casi convencida de que voy a ver la cura de esta enfermedad. Por eso hay que continuar peleando", afirma.
La progresión de la discapacidad por Esclerosis Múltiple ha mejorado en los últimos veinte años gracias a nuevos fármacos que tienen el potencial de retardar su progresión. "Desde el año 2000 tenemos medicamentos cada vez más eficaces y que han mejorado notablemente la calidad de vida y su pronóstico", afirma el doctor Pato, que coincide en la importancia de ser positivos. "Es cierto que es una dolencia que afecta a personas jóvenes, muy discapacitante y con un pronóstico muy variable. Sin embargo, los pacientes tienen que saber también que cada vez hay más y mejores soluciones, y que los neurólogos estamos aquí para ayudarlos a solucionar los problemas que puedan surgir", comenta.
