“Queremos recuperar la vida que teníamos antes”

Todos los días, “igual que hace un año y exactamente igual que hace dos”, son importantes para poner el foco en el COVID persistente, cuyo día mundial se celebró el 15 de marzo. Son palabras de Isabel Quintana, presidenta de la Asociación Galega de COVID Persistente (Asgacop) y diagnosticada con esta enfermedad.

“El COVID persistente está reconocido como enfermedad y tiene, de hecho, unos códigos tanto para utilizar en Atención Primaria como en atención especializada, pero el problema es que todavía se diagnostica poco, porque los criterios diagnósticos son por síntomas y no por pruebas complementarias, por lo que está costando bastante que se reconozcan dichos diagnósticos”, subraya.

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“Hay muchos síntomas que se pueden confundir con temas de ansiedad y depresión, con fatiga crónica... incluso compartimos sintomatología con la fibromialgia y eso dificulta bastante el diagnóstico”, insiste.

Además, la presidenta de Asgacop apunta que “como es una enfermedad relativamente reciente, las personas que controlan algo sobre ella son aquellas que han mostrado un interés particular en formarse, pero no ha llegado información suficiente a todos los profesionales sanitarios sobre nuestra enfermedad; de hecho, los hay que todavía no saben que existe, o bien porque no es su especialidad o porque no están acostumbrados a tratar este tipo de enfermedades”, prosigue. “Cuando hablas de diabetes o hipertensión todo el mundo sabe de qué se trata; sin embargo, hablas de COVID persistente y todavía tienes que escuchar preguntas del estilo “¿y eso qué es?” o “¿pero ya no contagias, no?”.

Síntomas limitantes

“La mayoría de las personas que llegan a la asociación es porque presentan unos síntomas que les limitan mucho su calidad de vida y la calidad y cantidad de actividades que pueden realizar”, advierte. “Hay casos, que yo quiero llamar extremos o excepcionales, en los que hay personas que han terminado en silla de ruedas o que están necesitando oxígeno 24 horas al día”, expone.

Según recoge una encuesta de la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia), un 29% de los afectados está de baja laboral, un 19% trabaja con muchas limitaciones y sólo un 15% desempeña su labor con total normalidad. “Lo que queremos es curarnos y recuperar la vida que teníamos antes de la enfermedad”, apunta Quintana. “Y eso solo se puede conseguir con investigación, que tiene que ir encaminada hacia dos vertientes; lo primero, investigar qué causa nuestros síntomas. La otra vertiente es que hay ciertos medicamentos que ya están comercializados para otras enfermedades y en otros países fuera de España se están utilizando con un éxito aceptable y por qué aquí no se replican esos estudios a ver si en la población española esos medicamentos también dan resultados óptimos. Muchas veces no es tan necesario buscar un medicamento nuevo para nuestra enfermedad, sino ver si funcionan con nosotros medicamentos que ya existen”, afirma.

La presidenta de la SEMG y de la Red española de investigación de COVID persistente (REiCOP), la doctora gallega Pilar Rodríguez Ledo, ya advertía sobre el gran “agujero negro” que se abre ante la falta de registros. En octubre de 2023, cuando se creó la red, se pretendía que no fuese una enfermedad invisible y que contase con un registro nacional con la cifra real de pacientes, que fuesen diagnosticados, identificados y codificados para mejorar su abordaje individual. Pero, desde entonces, pocos han sido los avances. “Falta el reconocimiento de la administración, fondos para la investigación y vías asistenciales. Seguimos con las mismas carencias”, precisó a EFE su presidenta.

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Registro

“En Galicia no sabemos de cuántos casos hablamos, no hay ningún tipo de registro”, constata Quintana. “Ese es otro de los grandes problemas que tiene esta enfermedad, nadie cuenta las personas que tienen COVID persistente”. Utilizando datos estadísticos, “la OMS nos dice que un 3,8% de la población general tendría COVID persistente, lo que se traduce en que entre 90.000 y 100.000 personas en Galicia lo tendrían, la mayoría de ellos sin diagnosticar, aunque no todos con una gravedad totalmente incapacitante”.

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De ahí también la necesidad de crear la asociación.“Hay poca información, es una enfermedad que no tiene una “foto” en la que puedas demostrar que estás enfermo y muchas veces te lleva a plantearte que eres la única persona que tiene la enfermedad; incluso, te llegan a decir que te estás inventando los síntomas”, dice Quintana. En este caso, destaca y agradece la labor de REiCOP (que está formada por unas 70 sociedades científicas) y de investigadoras como, por ejemplo, Sonia Villapol o Eva Poveda, directora científica del IIS Galicia Sur. “Lo más importante es que son personas que escuchan a los enfermos y tienen información de primera mano, poniendo al paciente en el centro de la investigación, y eso es lo más importante”.

Situación ambivalente

“La situación es ambivalente: por un lado vemos que hay profesionales que están interesados en nosotros y eso es una esperanza; pero, por otro lado, el día a día, acudir a los diferentes médicos, la pelea con las instituciones a nivel administrativo, es algo excesivamente complicado y farragoso. Hay, además, una realidad que muchas veces pasa inadvertida, y es que hay niños y adolescentes también con COVID persistente, y si para nosotros los adultos es difícil, para los niños y sus familias es un calvario”, dice Quintana.

“Confío en que encontrarán un tratamiento”

“Yo era enfermera y ahora me dedico a ser ama de casa a tiempo parcial, porque no me da para más, y luego, como suelo decir, paseante de consultas varias”, expone Isabel Quintana. “Entre consultas, rehabilitación y demás se va mi día. Yo antes era una persona extremadamente activa y, ahora, se hace lo que se puede”, se lamenta. “Yo no espero una curación rápida, pero siempre digo que en los años 80 el VIH era una sentencia de muerte y hoy los enfermos hacen una vida normal, tan normal que si se hace un tratamiento adecuado, el VIH se hace indetectable en sangre”, prosigue. “Yo confío en que, en algún momento, encontrarán también un tratamiento que nos permitirá a nosotros hacer una vida normal”, anhela: “Lo que tienen que encontrar es qué tenemos estropeado, luego ya es más sencillo encontrar con qué arreglarlo”.

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