Sanidad

Perder a un bebé en la semana 36: una realidad "invisibilizada" que dificulta el duelo

Un pediatra de Vall d'Hebron que pasó por este trance impulsa en el hospital un "cambio radical" en la forma de abordar esta dura realidad que sufren 1.450 familias cada año

Perder a un bebé en la semana 36: una realidad invisibilizada que dificulta el duelo.

Perder a un bebé en la semana 36: una realidad invisibilizada que dificulta el duelo. / Ricard Cugat

Beatriz Pérez

El peor momento de las vidas de Mireia Beltran y Andrés Morgenstern ocurrió hace un año y medio, cuando el bebé que esperaban nació sin vida a las 36 semanas de gestación. Pese a que ambos son pediatras (él, de hecho, es el coordinador de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona) y están acostumbrados a ver y trabajar muy de cerca con la muerte, el impacto psicológico que causó en ellos la pérdida de su primer hijo, Arán, aún es visible a día de hoy, cuando hablan con la prensa de lo sucedido.

El riesgo de perder un bebé durante la gestación es de cerca del 20%, sobre todo antes de las 12 semanas. En España, la tasa de mortalidad perinatal (el periodo que va desde las 22 semanas de gestación hasta la semana después del nacimiento) es de 4,03 bebés por cada 1.000 niños nacidos, según el Instituto Nacional de Estadística (INE). Cerca de 1.450 familias sufren cada año en España la pérdida de su bebé durante la gestación, parto o en los días posteriores al mismo.

Cambio radical de mentalidad

Sin embargo, quisieron "aportar algo" a las familias que, como ellos, pasarían por esto, y su historia ha obligado al Hospital Vall d'Hebron, donde trabaja Morgenstern, a actualizar el protocolo de la pérdida perinatal. Este protocolo de duelo reconoce una experiencia que requiere de una atención especial, está disponible para todos los profesionales relacionados con la atención a la mujer que, en paralelo, reciben una formación que les permite conoce las características de este duelo. "Esta es una actualización del protocolo, pero también un cambio radical de mentalidad", ha explicado Morgenstern este martes. Porque supone poner luz en una realidad hasta ahora muy invisibilizada, algo que dificulta el duelo.

"La muerte de tu hijo es el peor momento que puedes vivir. Pero la vivencia que tú tengas puede cambiar mucho la situación. Poder decidir si abrazarlo o no, si vestirlo o bañarlo...", ha contado junto a él Beltran. La pareja decidió bañar al niño, vestirlo e, incluso, que toda la familia formase parte de este proceso. "Eso hizo cambiar nuestro recuerdo, pese a que nuestro hijo nació sin vida", ha añadido. En su octavo mes de embarazo, Beltran fue a urgencias porque dejó de notar los movimientos del niño y ahí le confirmaron que estaba muerto. Arán había fallecido.

Duelo

"Como nos dedicamos a trabajos donde vemos la muerte de niños, fuimos conscientes de que nos cogió con más herramientas que a la media. Queríamos aportar algo a las familias que pasan por eso. Lo que sentíamos estaba basado en cosas que ya conocíamos y sabíamos que servirían a otras familias. Nuestra comadrona nos dijo que una situación así o te rompía o te hacía un equipo aún más fuerte. En nuestro caso, fue lo segundo", ha contado por su parte Morgenstern.

"La muerte de un niño dentro de la barriga de la madre ocurre, pero es algo que está invisibilizado porque a la gente no le gusta hablar de la muerte", ha proseguido Beltran. Esta pareja guarda una caja con las huellas y un mechón de pelo del bebé perdido. "Y esto hace que Arán sea nuestro hijo para nuestro entorno, no un niño que no nació", ha recalcado.

Nuevo protocolo

En Vall d'Hebron, el protocolo de atención a las familias que sufren una pérdida gestacional (antes de las 22 semanas) o perinatal (a partir de las 22 semanas de embarazo) contempla el acompañamiento desde el momento en que se hace el diagnóstico. "Para los padres, el embarazo es un hijo con el que imaginan una vida que de repente desaparece. Todo lo que habían pensado que pasaría no existe, con el agravamiento de que, como no se tienen recuerdos visuales ni palpables, este bebé no ha existido para el entorno. Esta pérdida poco visible hace que el duelo sea poco reconocido o se lleve el silencio", explica Vanessa Bueno, comadrona y supervisora de Urgencias del Hospital de la Dona de Vall d'Hebron.

Autonomía

Ella es una de las personas que han redactado la actualización del protocolo, que se centra ahora en la autonomía de la mujer y la pareja, para que decidan cómo vivir el proceso de parir y cómo despedirse: si quieren estar acompañados, si quieren anestesia o no, si quieren despedirse de su hijo teniéndolo en razos o no, qué objetos introducir en la caja de recuerdos. "Se trata de una guía sobre todo para los nuevos profesionales que se incorporan, que busca legimitizar la pérdida. Esta actualización incorpora una batería de preguntas que plantearles a los padres para que ellos decidan", cuenta Bueno.

"Dar la noticia de una muerte fetal dentro del útero o de una muerte neonatal es una de las situaciones más difíciles y tristes que hemos de gestionar los profesionales", señala esta comadrona. Y, aunque sea doloroso, se ha de ser claro y no se debe emplear un lenguaje ambivalente. "Pese a que no podemos hacer nada para cambiar las cosas, intentamos que nuestra atención y los cuidados sean próximos y de calidad. Y nos preparamos para que nuestra atención no suponga un estrés añadido", dice. Según su experiencia, la mayoría de mujeres quiere ver y despedirse de su bebé, algo que las "ayuda" a digerir el duelo. Vall d'Hebron también ofrece la posibilidad de realizar un ritual laico o religioso.