Lo denominan el tsunami del envejecimiento. Desde la Asociación de Familiares de pacientes con Alzhéimer (AFAGA), se refieren al incremento de personas –buena parte de ellas con demencia– que demandan plaza en residencias de mayores públicas en Galicia y que quedan fuera de ellas. Como consecuencia, estos pacientes quedan desatendidos y los familiares terriblemente preocupados o sobrecargados por unos cuidados que se suman a sus quehaceres familiares, domésticos y laborales sin que desde la Administración autonómica les ofrezca una ayuda real.
“Las personas con demencia y deterioro cognitivo –explica el presidente de Afaga, Juan Carlos Rodríguez– representan la mayoría de las personas ingresadas en las residencias. Con la pandemia, se agudizaron los problemas en entornos familiares y creció la demanda de residencias. Hay una enorme demanda de recursos residenciales con un número de plazas reducidos respecto a la demanda. Esto hace que muchas familias se sientan desesperadas porque non dan accedido”.
“Es la generación sandwich, cuidas a tus hijos y tienes a una persona dependiente”
Rodríguez subraya que la situación de las familias es cada vez “más preocupante”, entre otras cosas porque desde hace unos años, se observa que en Galicia “las familias son cada vez más pequeñas por lo que el soporte familiar es cada vez más reducido. Los cuidadores se encuentran en una situación cada vez más sobrepasada. Muchas veces son familias de hijos únicos que a su vez tienen que cuidar de sus hijos y del mayor con demencia. Es lo que se denomina la generación sandwich. Por una parte, cuidas a tus hijos; por otra, tienes una persona dependiente. Muchos trabajan fuera de donde vive sus progenitores”.
Como consecuencia, abundan los casos en los que los cuidadores se ven obligados a dejar el trabajo o cambiar de domicilio para atender a sus padres u otro familiar, “lo que implica –reflexiona el presidente de Afaga– desarraigo, conflictos familiares... porque necesitan un soporte emocional y de recursos que les permitan compatibilizar su vida con el cuidado y que no tienen”.
“Hoy en día no existe el derecho a decidir si quieren cuidar o no. Hoy en día hay que cuidar sí o sí”
Su situación los pone entre una trituradora de sueños y una espada que les amenaza su libertad y esperanza. “Hoy en día no existe el derecho a decidir si quieren cuidar o no. Hoy en día hay que cuidar sí o sí”, expresa Rodríguez, que recuerda que una plaza en residencia privada presenta “un coste elevadísimo para una familia, difícil de pagar para muchos”.
Los pacientes con demencia que finalmente logran una plaza se encuentran, en gran parte de los casos, con un problema a mayores: se les asigna un centro a (demasiados) kilómetros de donde vive, con lo que se rompe aún más su conexión con el entorno y familia.
Para Afaga, habría que “llevar a cabo políticas de recursos de proximidad que ralenticen el proceso de deterioro y que permitan a los mayores con demencia convivir el mayor tiempo posible en su domicilio”, opina el presidente de este colectivo.
“El modelo residencial debe cambiar con centros próximos a donde viven las personas e interrelacionados con la sociedad y no convertirse en guetos aislados donde se acumulan personas"
Pero, ¿qué más se puede hacer? Afaga lo tiene claro: “El modelo residencial debe cambiar con centros próximos a donde viven las personas e interrelacionados con la sociedad y no convertirse en guetos aislados donde se acumulan personas".
A mayores, también se deberían poner en marcha áreas de demencia en las unidades sanitarias, programas de derivación de Atención Primaria para el diagnóstico rápido y, por supuesto, dar soporte a las personas cuidadoras para que no rompan y no se encuentren tan superadas emocional y económicamente.
Pero mientras no se den pasos en esa dirección, la Asociación de Familiares de pacientes con Alzhéimer (AFAGA) considera que la Xunta debería revisar cómo barema a los mayores a la hora de otorgarles puntos para acceder a una residencia.
Al respecto, Rodríguez añade que, “aunque se ha mejorado, vemos que las personas con demencia habría que valorarlas en el aspecto cognitivo. Muchas veces lo que más pesa en el baremo es la funcionalidad –el grado de autonomía física de un mayor–; aunque cognitivamente pueda dar la sensación de que está bien en una conversación de unos minutos para después darse cuenta de que tiene un deterioro cognitivo grave”.
También explica que, dependiendo del equipo de valoración, “pueden darse situaciones dispares. Eso nos preocupa. El mero hecho de tener un diagnóstico de demencia tiene que implicar un grado de dependencia determinada, al igual que un grado de minusvalía”.
“Tenía miedo de que mi madre se tirara por una ventana”
Si hay una palabra que describe los últimos meses de la compostelana Margarita González es desesperación. Al final, tras mucha insistencia, ha logrado que, vía judicial, su madre con alzhéimer y 78 años de edad, sin recursos, haya ingresado en una residencia pública de mayores. Pero reconoce que “no ha sido fácil”.
"Ha sido una entrada involuntaria. Fue duro pero es lo mejor para ella. Necesitaba atención, ni comía, ni se aseaba, ni se cuidaba”, comenta para explicar que el ingreso se ha logrado por la vía de emergencia.
"En las valoraciones de la Xunta se fijan mucho en lo físico, entonces a mi madre le dieron el grado 1 de dependencia. Con eso, no te dan nada"
“Mi madre, explica, está físicamente bien pero el problema es que tiene alzhéimer. En las valoraciones de la Xunta se fijan mucho en lo físico, entonces a mi madre le dieron el grado 1 de dependencia. Con eso, no te dan nada: no hay residencia, no hay emergencia social. Entras en lista de espera para una plaza de residencia esperando uno o dos años”.
Sin embargo, la situación de su madre era, detalla, “muy grave. Días atrás, fue la Policía Nacional a su casa. Ella pensaba que le andaban en la cerradura, salió por la ventana y le pareció ver a un hombre que se marchaba en un coche blanco. La Policía habló conmigo y les dije que avisaran a Servicios Sociales de Vigo porque su obsesión es que le quieren entrar a robar, que le llaman a la puerta. Tiene obsesión con los robos, que un hombre borracho le canta”.
“Ella –prosigue– cree que es verdad y sufre, tiene un miedo enorme y no quiere salir de casa. Dice que come, que se asea, que va a pasear pero no, no es verdad. No cocina, ni se limpia, ni sale a la calle, por eso pedí ayuda”.
“La doctora me decía que tenía que cuidar de ella. Pero, ¿cómo? Trabajo 40 horas semanales en una tienda y tengo un hijo de siete años"
Margarita González reconoce que “tenía miedo por ella. Hablas con ella ahora y al pasar un minuto ya no recuerda la conversación que ha tenido contigo. Le llegó a decir al neurólogo que veía un tigre de bengala en su casa. Yo tenía miedo de que algún día lo volviese a ver y al escapar de él se tirara por una ventana”.
González reconoce que hay mucha gente mayor en el estado de su madre, que viven solos, sin alguien especializado que los atienda.
“La doctora de mi madre me decía que tenía que cuidar de ella. Pero ¿cómo? Trabajo 40 horas semanales en una tienda y tengo un hijo de siete años”, explica.
Aún así, su progenitora llegó a convivir con ella, su marido y su hijo en Santiago durante un mes. La experiencia fue “horrible. Entraba en la habitación de mi hijo y al verlo en la cama decía que había un muerto y que se quería ir. Al final, se marchó”, explica aliviada.
“Siento que no hay apoyo a las familias, incluso para recibir la asistencia en casa de una hora a la semana tienes que esperar un año o dos"
“Siento que no hay apoyo a las familias, incluso para recibir la asistencia en casa de una hora a la semana tienes que esperar un año o dos. Cuando estás en esta situación te sientes como una pelota saltando del ayuntamiento al Sergas, del Sergas a la fiscalía”, expresa esta mujer de 42 años de edad.
“No hay residencias, así que no queda más que pelear y luchar hasta que te den la razón”, concluye fatigada.
