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Día Nacional del Niño con Cáncer

"Un hijo con cáncer te enseña a vivir cada momento"

Susana del Amo, madre de un niño que falleció por leucemia, ayuda a otras familias a hacer frente a esta enfermedad

"A los padres nos gustaría que nuestros hijos fuesen yo qué sé... ingenieros, arquitectos... que tengan éxito en esta vida, para sentirnos orgullosos. Sin embargo, los padres y madres de un niño o adolescente con cáncer sentimos el mayor orgullo del mundo porque sabemos en qué guerra está batallando nuestro hijo", asegura Susana del Amo, miembro de La Cuadri del Hospi, una asociación impulsada en 2015 por cinco familias cuyos hijos coincidieron en la planta de oncología del centro hospitalario de Cruces, de Barakaldo, y crearon una estrecha relación que mantienen a día de hoy después de haber compartido el día a día de su enfermedad.

Y aunque por desgracia tres de ellos no lograron vencer la batalla, estos padres dedican todos sus esfuerzos a tratar de mejorar la calidad de vida de otros niños, adolescentes y familias que se ven obligados a pasar por esto. Sus objetivos son la visualización de esta enfermedad, concienciar sobre la necesidad de donar médula ósea y ayudar a la investigación para incrementar los índices de curación y evitar las secuelas de los tratamientos.

Ellos conocen de primera mano las dificultades que se encuentra una familia con un niño oncológico. "Unas necesidades que pueden ser básicas para otros, son vitales para nosotros. Por ello tratamos de hacer más amable la vida en el hospital", cuenta. Con la ayuda de muchos voluntarios, sacan adelante proyectos como habilitar una pequeña cocina y un baño con ducha dentro de la unidad oncológica "para que los padres se puedan calentar el desayuno o pegarse una ducha y afrontar el día". Ahora están a punto de iniciar obras en un local a dos minutos del hospital, donde van a habilitar una sala de espera que prevé convertirse en epicentro de encuentro para estas familias.

El momento del diagnóstico

Nada más recibir esta terrible noticia "se te cae el mundo, no sabes por dónde te vienen las tortas y evidentemente todos los padres y madres nos cambiaríamos por nuestro hijo", explica Del Amo, quien cuenta el desconocimiento que existe hacia esta enfermedad. "Aunque creías que los niños de aquí no tienen enfermedades graves y no mueren, que todos se curan con la medicina, de repente ves que el cáncer infantil existe y está tu hijo ahí", advierte.

Cáncer infantil

Infogram

"Con cuatro años, a mi hijo le detectaron una leucemia en su inicio, una gripe de oncología que le llaman, porque de primeras con quimioterapia iba a ser suficiente, pero se complicaron las cosas, porque el cáncer es así, ni un mismo tratamiento funciona igual ni un cuerpo responde igual. Hubo una recaída después de un año, nos metimos con quimioterapia y radioterapia. Después se sometió a un trasplante de médula y como no hubo donante compatible fui yo la donante. Pero la enfermedad volvió y a los dos años y un mes el crío falleció con seis años", cuenta Del Amo.

Sinceridad ante todo

Pero ¿cómo explicarles lo que está pasando? "Pues cada uno lo hace como puede, porque no te dan un manual de instrucciones en ningún sitio y cada maestrillo tiene su librillo", destaca esta madre. "En nuestro caso, sí le explicamos a nuestro hijo, con 4 años, qué era la leucemia. Con un vocabulario infantil, le hicimos entender una realidad. Le hicimos imaginar una fábrica en la que en vez de chucherías hacían sangre y le explicamos la función de las plaquetas y el resto de células. Cuando lo entienden es mucho más sencillo, el desconocimiento les da miedo", indica.

Por el contrario, "si otros prefieren no saber, pues no le cuentes", señala, pero subraya que lo que nunca hay que hacer es mentir. Hay que tener en cuenta, destaca, que "pasan de haber vivido en un mundo súper protegido a entrar en un mundo hospitalario que es totalmente agresivo y doloroso. Si nosotros, que somos sus padres, su único apoyo en ese momento, les mentimos, no tienen en quién confiar".

Si no se sabe qué hacer, es recomendable recurrir a psicooncólogos o también preguntar a otros padres. "Tienes todo el derecho a aislarte en tu habitación con tu hijo, pero viene bien compartir tu experiencia con el de al lado, que aunque no es la tuya, porque cada uno sufre su cáncer, sí te puede servir de apoyo, puesto que sólo los que llevamos los mismos zapatos nos entendemos. Nadie más se puede poner en tu lugar, por mucho que te lo digan, porque no lo están y ojalá nunca lo estén", concluye.

Vivir cada hora

Cada día que pasa es un día más de vida. Todos los esfuerzos se centran en sobrevivir. "Vas aprendiendo cada día, pero sobre todo y a pesar de todo, aprendes a vivir el hoy y a disfrutar de las pequeñas cosas. Aprendes a vivir en una habitación, porque de repente le dicen a tu hijo que no puede salir porque no tiene defensas. Y haces de una habitación de hospital una burbuja. El mundo se para y ya no existe el exterior. Te da igual que haya guerras, que haya crisis... te da igual absolutamente todo. Solamente te preocupa una cosa y es que tu hijo viva cada día", confiesa Del Amo.

En los momentos de peligro por derrumbe, Del Amo trataba de mantener la compostura y apartarse un momento. "Me daba veinte segundos para llorar y volvía, pero para jugar, para vivir, no para acompañar como si se estuviera muriendo, no, porque hasta cuando se están muriendo hay que acompañarles a vivir, hasta el último momento", cuenta emocionada.

Visibilizar la enfermedad

Los padres y madres de estos niños demandan "visibilizar el cáncer infantil con todas las letras, porque creemos que es importante desterrar ese tabú y que al cáncer se le llame cáncer. No está malito, no tiene una gastroenteritis, tiene cáncer. Y el tratamiento que va a pasar, en mayor o menor medida, va a ser durísimo, y la sociedad y las familias tienen que estar preparadas para saber lo que se van a encontrar", alertan. Y que "cuando la gente vea a un calvito por la calle o a un niño en una silla de ruedas que está deformado por el tratamiento, evite esa mirada de pena y lástima, porque ellos también lo notan", añade Del Amo.

Vídeo de La Cuadri del Hospi grabado con el cantante Fito:

Durante todo el tiempo que dura la enfermedad "sientes la soledad y las preguntas de la familia y no sabes qué decir, porque no tienes tú las respuestas", destaca esta madre, partidaria de informar al entorno según van sucediéndose las distintas fases de la enfermedad. "Fuimos al colegio a explicarles la enfermedad a sus compañeros y también se lo contamos a los más pequeños de la familia para que entendieran que nuestro hijo no iba a poder hacer las cosas que hacía antes, que iba a pasar unos momentos súper duros e iba a tomar una medicación que iba a hacer que se le cayera el pelo.

Por desgracia, sus amigos y sus primos tuvieron "la suerte", cuenta esta madre, "de entender la muerte como una parte más de la vida, porque es así. Si se lo contamos, les damos la oportunidad de hacer un buen duelo, de que sigan recordándole y hablen de él. Para unos es ahora una estrella, para otros está en el cielo... cada uno le sitúa donde quiere. De hecho, tenemos ahora una niña de 18 meses y están como locos por contarle las cosas que hacían con su hermano mayor", dice con cariño Del Amo.

Mensaje de solidaridad

Aunque esta madre asegura que nadie puede enseñar a otro a vivir esta enfermedad, aconseja aprender a vivir cada momento que en otra circunstancia podría pasar desapercibido. "Aprendes a ver la vida de otra manera, a atesorar cada momento, cada beso, cada abrazo antes de irse a dormir y cada mañana al despertarse", destaca. "Que se los coman a besos, que los disfruten, que vivan con ellos cada momento, porque cualquier actividad rutinaria para cualquier otra persona, para ellos es un verdadero mundo, con qué ganas la viven... Cualquier niño o adolescente diagnosticado con cáncer tiene una luz. Y nos enseñan absolutamente todo: a vivir y a relativizar lo que es realmente importante. Es lo mejor que te vas a llevar, termine como termine todo", asegura.

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