Hace mucho calor en esta soleada tarde de junio. Saco una botella de agua del bolso y me la bebo de un trago. Un gesto corriente para la mayoría de los atrevidos que a primera hora de la tarde pasean también por el parque del centro de Vigo. No tanto para el grupo con el que me reúno, la mayoría trasplantados de riñón o a la espera de un donante que les regale esa ansiada segunda oportunidad. Para ellos -especialmente para los que están sometidos a hemodiálisis- la ingesta de líquido debe ser muy reducida. Solo una más de las muchas restricciones a las que se enfrentan o se enfrentaron en el pasado a causa de su enfermedad.

Lorenzo Maciel lleva casi 20 años en diálisis pero sus gestos trasmiten la calma de quien espera pacientemente y su rostro, optimismo del verdadero. Este vigués de 41 años sufre una enfermedad genética llamada Síndrome hemolítico urémico atípico, lo que hizo fracasar el primer trasplante al que fue sometido en el año 2001. "Estuve solo tres meses bien pero luego empezaron los brotes hemolíticos; me tuvieron que quitar el riñón y volver a hemodiálisis", cuenta. No pierde la esperanza ya que con la ayuda de la Administración ha conseguido que le aprueben un medicamento novedoso y muy caro, el Soliris Eculizumab, que, cuando reciba un nuevo trasplante creará una especie de escudo para evitar nuevos brotes. "En esta ocasión es probable que sea mi hermana la donante y estoy muy esperanzado porque, si todo va bien, podríamos hacerlo en septiembre", destaca.

Lorenzo advierte sobre la dureza de una enfermedad crónica como ésta y de lo difícil que puede llegar a ser someterse a procesos de diálisis cada tres días en sesiones de cuatro horas. "Tu vida gira alrededor de eso; no puedes pensar en irte de vacaciones y tienes muchas restricciones con la dieta, pero hay que llevarlo con optimismo y es esencial contar con el apoyo de la familia", dice Lorenzo, al tiempo que critica el "abandono" que les hacen sentir en la unidad de hemodiálisis del Hospital Xeral. "El ambiente en el servicio no es bueno; se supone que pronto nos vamos al nuevo hospital y nadie nos dice nada; no tenemos wifi en la sala, lo que nos haría mucho más agradable el tiempo... son detalles que en estos casos son importantes", añade.

Antonio González, de 56 años, lleva 8 en la lista de espera para un trasplante también de riñón y comparte con su compañero la crítica sobre la falta de tacto de los médicos. No es su primera experiencia en el quirófano; ya le trasplantaron con 30 años y el órgano funcionó durante 18 años. Después, se vio obligado a volver a la rutina de la hemodiálisis, una máquina que filtra su sangre y limpia sus toxinas para mantenerle con vida pero, al mismo tiempo, le roba el aliento. "Psicológicamente es muy duro saber que dependes de una máquina", admite. "Lo más duro de estar en la lista de espera de trasplantes es la incertidumbre; creo que los médicos deberían informarnos cada tres o cuatro meses de cómo va nuestro caso para mantenernos más animados, pero nunca te dicen nada", destaca.

Agustín Álvarez asiente. Él lleva tres años en diálisis y dos en lista de espera para un trasplante de riñón. "Es importante concienciar a la gente sobre las donaciones; esto le puede pasar a cualquiera; yo trabajé 44 años y nunca estuve de baja... y ya ves, ahora estoy atado al hospital y casi no puedo ir a mi casa de Crecente, que es donde más a gusto estoy y donde esperaba pasar largas temporadas tras la jubilación", dice resignado.

Pero las cosas pueden cambiar. La vida de Carlos Sánchez recobró el significado de la palabra el 2 de enero de 2014. A este pontevedrés de 52 años le brillan los ojos cuando recuerda la fecha de su trasplante de hígado.

"Me diagnosticaron hepatitis C en agosto de 2012 y el hígado ya estaba destrozado. El tiempo de espera lo llevé muy mal porque yo era una persona acostumbrada a hacer deporte, a trabajar... y en solo unos meses me sentía incapaz de hacer nada, por mucho que me empeñara en seguir con mi vida normal", cuenta. En noviembre de 2013 le llamaron porque había un posible órgano para él que, finalmente, no era válido. "Mentalmente es devastador, me veía morir". Pero el 1 de enero volvió a sonar el teléfono y, esta vez, ese hígado de un donante anónimo llevaba su nombre.

Tras el trasplante, Carlos asegura que su vida cambió totalmente. "Era otra persona cuando desperté de la UCI, de nuevo con la vitalidad que yo siempre había tenido", afirma mientras se emociona al agradecer a la familia del donante su generosidad y el haber tomado esa difícil decisión.

Vida social

El buen humor que desprende Manuel Martínez, de 62 años, se esfumó durante el año y medio que estuvo esperando por un riñón. "Durante el tiempo de la hemodiálisis la angustia es constante, no lo puedes evitar, la pagas con tu mujer y tus hijos y tu vida social queda reducida a nada", admite, al tiempo que insiste en la necesidad de que "los médicos tengan más humanidad con los enfermos, algo que enfermería hace mucho mejor". Sin embargo, este ex trabajador de Barreras asegura que tras el trasplante recuperó de nuevo su vida. "Recuperé de nuevo la ilusión y ahora soy mucho más sensible hacia los demás porque tengo una necesidad muy intensa de agradecer lo que me han dado a mí", afirma.

La calidad de vida de Rocío Freire, una redondelana de 39 años, también mejoró muchísimo tras el trasplante de riñón que recibió a los 31 años. En su caso, estos órganos estaban dañados a causa de un lupus que le diagnosticaron a los 16 años. "Me quedé embarazada a los 25 y al avanzar en mi estado los riñones no pudieron con tanto trabajo y me tuvieron que provocar un aborto y empezar con la diálisis, primero peritoneal, en casa, y luego en el hospital; así durante cuatro años", relata.

Tras el trasplante, su vida mejoró mucho. "Sigo teniendo restricciones debido al lupus, pero por ejemplo ahora puedo andar sin agotarme, estar más tiempo de pie y no tengo las restricciones de líquidos de la diálisis, que es también complicado", describe.

Para recompensar esta segunda oportunidad que le ha dado la vida, Rocío se vuelca en la ayuda a otras personas en su misma situación desde la Asociación de Donantes y Receptores de Órganos de Vigo, Adrovi, en la que colabora desde que estaba en diálisis.

Junto a ella se encuentra el máximo estandarte de esta asociación, su presidente y fundador, Celso García, que se dedica cada día en cuerpo y alma a fomentar en la provincia de Pontevedra la donación de órganos y en ayudar a las personas a la espera de uno a llevar mejor su situación.

Celso tuvo suerte; solo esperó diez días al trasplante de hígado que necesitaba para vivir y que le había destrozado una cirrosis. "El hígado no duele, no avisa, yo solo sentía cansancio y somnolencia, algo que atribuía a mi trabajo nocturno", cuenta. Pero luego empezaron a hinchársele mucho los pies, tenía retención de líquidos y sangrados internos y el único tratamiento posible era el trasplante.

Tras una larga operación y un más largo periodo de recuperación, Celso dio los primeros pasos de su nueva vida. "Me di cuenta de que estaba vivo de milagro y empecé cuidar el cuerpo como debía", recuerda. El enorme agradecimiento que sentía hacia la familia que donó el hígado lo quiso demostrar de forma práctica y, por eso, puso en marcha la asociación. "Vivimos momentos muy intensos cuando llega un órgano para un compañero, me alegro casi más que cuando me tocó a mí", asegura Celso.

Julio es un mes muy especial para Celso, Rocío y Manuel, ya que a los tres les trasplantaron ese mes. Cada año, celebran esa segunda oportunidad que les brindó la vida con una comida especial y sentándose de nuevo ante una mesa de información en la que, con suerte, esa tarde algunas personas más se unirán a la aún no suficientemente numerosa familia de donantes de órganos.

Unos 350 gallegos, a la espera de un órgano

  • Unas 350 personas están a la espera de recibir un órgano en Galicia, casi dos terceras partes para trasplante renal. Los hospitales del Servizo Galego de Saúde (Sergas) realizaron durante el año 2014 un total de 275 trasplantes de órganos -lo que supone un 2,8 por ciento menos que el año anterior- y registraron una tasa de negativas familiares a permitir el trasplante del 27 por ciento, más de 11 puntos por encima de la media nacional.En datos absolutos, Galicia registró el pasado año 91 donantes de órganos, de los que 32 correspondieron a la provincia de Pontevedra, 43 a la de A Coruña, 12 a la de Lugo y 4 a la de Ourense.La edad media del donante gallego se ha ido elevando en los últimos años y se situó en 2014 en los 64,3 años, frente a los 50 años en los que se encontraba en 2005. Del total de trasplantes realizados en Galicia el pasado año, 212 se realizaron en A Coruña y 63 en Santiago.