“Alzheimer. Juntos Podemos”. Bajo este lema la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) celebra hoy el Día Mundial de esta enfermedad, considerada como la “Epidemia del siglo XXI”.
La enfermedad del Alzheimer es una demencia que cuenta con más de 100 años de historia, cuando en 1901 ingresó en el hospital de enfermedades mentales de Frankfurt una paciente de 51 años de edad llamada Auguste Deter, con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución. Hoy en día, el alzheimer figura entre las 10 principales causas de muerte en España, ya que afecta a 3,5 millones de personas y la padecen el 60% de las personas dependientes en nuestro país y todavía en la actualidad se encuentran casos que arrastran esta enfermedad desde hace años y no están diagnosticados. En Galicia, más de 25.000 personas padecen la enfermedad del olvido de las 43.000 afectadas por algún tipo de demencia.
Apoyo incondicional
En Vigo, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhemeir u otras demencias de Galicia (AFAGA) sirve de gran apoyo para familiares y cuidadores de enfermos afectados por esta demencia. Desde esta asociación se organizan terapias en grupo para que todos puedan, ante todo, hablar.
Isabel Covelo es hija de una enferma de alzheimer en estado avanzado. Desde hace 10 años su madre padece esta dolencia que le ha cambiado la vida, tanto a ella como a los de su entorno. “Al principio no sabes lo que está pasando, durante mucho tiempo los médicos nos dijeron que era una depresión hasta que se supo lo que era en realidad. Te lo crees, pero con la esperanza de que no sea cierto”, declara Isabel.
Cuando la enfermedad apareció en su familia, cambió todo. La vida laboral, personal y familiar dio un giro de 360 grados, puesto que los enfermos de alzheimer en estado avanzado necesitan un cuidado constante las 24 horas del día. “Aunque las fases del inicio de esta demencia son más fáciles, de repente nos encontramos con que teníamos que tener cuidado con el fuego, con los utensilios de la cocina, con actividades de la vida diaria tan mecánicas como abrochar los botones de una chaqueta”, afirma la afectada.
En un principio para su padre, su hermano y para ella fue difícil aceptarlo, pero asegura que “al saber el diagnóstico, no estás tan perdido y sabes a donde acudir, nosotros fuimos directos a AFAGA, un apoyo que para nosotros es fundamental, ya que gracias a ellos conocimos información que de otra forma no podríamos tener”.
Luisa Sierpes lleva menos tiempo que Isabel en la asociación, pero en menos de un año se sienta arropada por alguien que la escucha y hace que no se sienta sola, puesto que es hija única y su madre, cuyo avance de la demencia ya no le permite ni levantarse de la cama, es madre soltera.
La madre de Luisa no tuvo la suerte de ser diagnosticada a tiempo, aunque el alzheimer no tiene cura, la detección a tiempo puede hacer que la medicación haga más llevadera la enfermedad, dentro de lo que cabe. “Mi madre lleva 10 años con la demencia, pero se la diagnosticaron hace tan sólo un año. No saber a que me enfrentaba fue terrorífico, para mí los neurólogos de aquí no dan gran apoyo a las familias, pero AFAGA es tan importante para mí que una palabra de ellos sirve de gran ayuda”.
Y es que, la posibilidad de los familiares de poder compartir su experiencia con otras personas en la misma situación significa “ver las cosas de otra forma y desde otra perspectiva, te das cuenta de que no estás solo”, cuenta Luisa
Ante la presentación en el Festival de San Sebastián de “Bicicleta, cullera, poma” (”Bicicleta, cuchara, manzana”), el documental sobre el Alzheimer del cineasta Carles Bosch, protagonizado por ex alcalde de Barcelona y ex presidente del gobierno catalán Pasqual Maragall, que padece dicha enfermedad, estas dos familiares afectadas afirman que es una gran oportunidad para acercar la vivencia de esta enfermedad a la sociedad. Además Isabel apunta que “el hecho de que Maragall haya pedido un final feliz con esperanza para el documental es un gran paso, porque debemos dejarnos de tanto dramatismo, necesitamos esperanza”. Por su parte Luisa asegura que “al ser un personaje público el que padece esta demencia se potencia mucho más el tema y gracias a este tipo de iniciativas se muestra al mundo lo duro que es”.
