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Cuando una enfermedad rara lo cambia todo

La Asociación de Creutzfeldt-Jakob, comúnmente llamado "el mal de las vacas locas", busca apoyo en Pontevedra

Susana Oeo Piay, en la Praza da Peregrina. // Rafa Vázquez

La vida se vuelve mucho más difícil cuando una enfermedad rara entra en una familia. El padre de la pontevedresa Susana Oeo Piay falleció en julio de 2010 a los 61 años, "justo el día antes de que España ganara el Mundial", una fecha clave porque "a él le gustaba mucho el fútbol".

La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ), de tipo priónico, "lo barrió", en palabras de su hija, en solo cuatro meses, ya que los síntomas comenzaron a manifestarse en abril de ese mismo año. "Se acababa de comprar un coche". La joven es la portavoz en Pontevedra de la Asociación CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), que quiere dar a conocer su trabajo en la ciudad a través de una serie de actos que tendrán lugar próximamente.

En el caso de su padre se trataba de la forma esporádica de la enfermedad. Hay otras dos: la hereditaria y la contraída a través de la carne contaminada, la conocida como "el mal de las vacas locas".

Un prion mutó en su cuerpo y fue destrozando su cerebro al ir afectándolo por completo. "No se sabe por qué se da ese cambio en tu cuerpo", aclara su hija.

Los profesionales médicos descartaron en su caso las otras dos variantes, la primera porque no había más casos en la familia y la segunda porque "lo de las vacas locas está prácticamente extinto". "Al final, la única manera de saber exactamente la variante de mi padre, y la de otros afectados, solo se puede conocer post mortem", explica Susana Oeo. "Se sabe tan poco de estas enfermedades?"

Los primeros síntomas eran "como un alzhéimer a lo bestia". La persona empieza con despistes, en el caso de su padre se quedó mirando a la tarjeta de crédito sin pagar en la caja del supermercado o se llegó a saltar un semáforo muy evidente. "A la semana eran ya cuestiones más graves, como que fue al médico y le preguntamos qué le había dicho y respondía que no sabía".

Pronto llegó la fase en la que dejó de hablar, de comer? el olvido de las funciones básicas. "También le daban ataques de pánico por los que lo teníamos que sedar".

También en niños

Aunque en su padre la enfermedad se manifestó pasados los 60, también hay casos en niños. De hecho, la pontevedresa entró en contacto con la asociación de CJZ a través de la madre de una niña que tan solo tenía once años.

La enfermedad, igual que con el alzhéimer, no tiene tratamiento. "Hay líneas de investigación que son muy prometedoras, pero lentas, así que no podemos hablar de algo que vaya a ser mañana", se lamenta. De hecho, hay una en marcha en Reino Unido, aunque bastante polémica por tratarse de experimentación en humanos.

A su padre lo trataron en todo momento en el servicio de Neurología del Complexo Hospitalario de Pontevedra, CHOP. En quince días le habían dado el diagnóstico, "aunque en ese tiempo sufrió un deterioro tremendo: entró en el hospital por su propio pie y salió en silla de ruedas".

Para la familia la enfermedad era totalmente nueva. A día de hoy sigue considerándose una dolencia ultra rara. "Tú entrabas en Internet para informarte y no había información", confiesa su hija, que reconoce que esta fue una de las cuestiones más duras, la falta de datos al respecto.

Fue a través de otras familias afectadas como la suya que fue logrando conocer algo más, pero ya su padre había fallecido y habían pasado un par de años. Y fue en Palma de Mallorca y de forma casual donde conoció a la que después sería la primera presidenta de la asociación de CJZ. "Hicimos amistad y me dijo que estaba en contacto con Joaquín Castilla, un profesor e investigador, ya se había movido muchísimo", cuenta.

A raíz de eso surgió la idea de constituir el colectivo, Susana Oeo fue la tesorera. Fueron once miembros en un inicio, aunque poco a poco fue perdiendo fuerza. En 2017 entraron en contacto con la Asociación de Insomnio Familiar Fatal, otra enfermedad priónica, y volvieron a despegar juntos. Ahora quieren volver a dar a conocer ambas dolencias para que no se deje de investigar sobre ellas y ayudar, en la medida de lo posible, sobre todo a través de información, a todos los afectados. "Estamos un poco más activos y queremos darle un impulso aquí en Galicia", afirma la pontevedresa, conocedora de dos nuevos casos en la ciudad.

Su consejo para aquellas familias que comiencen este duro proceso, como a ellos les pasó en su momento, es que se informen a través de la asociación "porque vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para estar en contacto y compartir experiencias".

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