Indetectable, sinónimo de intransmisible

La peste rosa, el cáncer gay, la nefermedad del club de las 4H –homosexuales, heroinómamos, hemofílicos o haitianos–... Recuerda Cándida Álvarez, presidenta de la Asociación Galega de personas con VIH –AgaVIH–, que hace cuatro décadas “se hizo mucho daño” con la información que se trasladó y las palabras que se emplearon. “Los mensajes que se mandaron fueron de odio”, lamenta. Hoy, ese prejuicio pervive, por ejemplo, en apelativos como el que ella recibe cada vez que se cruza con una vecina descontenta con que el colectivo ocupe un local en el edificio: “Sidosa asquerosa”. Pero también se usan términos incorrectos y dañinos por desconocimiento. “Las palabras importan”, destaca Eva Poveda, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, que acaba de editar un diccionario para evitar la discriminación y el mantenimiento de un estigma que, entre otras cosas, lleva a que solo el 5% de las personas con VIH hablen abiertamente de su condición.

Esta iniciativa está enmarcada en un proyecto mayor, VIH Ciencia abierta –subvencionado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología–, que persigue aumentar el conocimiento y la comprensión en torno a esta infección. “Los avances científicos han sido extraordinarios, sin embargo, por diferentes razones, no acaban de trasladarse a la sociedad”, sostiene Poveda, también investigadora responsable del grupo de virología y patogénesis del IISGS. Uno de los mensajes ampliamente respaldados por la evidencia científica y que no acaban de calar es que cuando una persona con VIH toma tratamiento y, gracias a ello, el virus es indetectable –se logra en el 95% de los casos– no lo transmite.

Es la única pregunta en la que fallaron todos los estudiantes de los cinco institutos en los que el IISGS realizó talleres sobre el tema. En el cuestionario inicial que les pasaban, constataron que hay necesidad de formación entre los jóvenes. La iniciativa, en la que participó el doctor Adrián Pernas, de la unidad de infecciosas de Pontevedra, tuvo mucha demanda y esperan poder continuarla.

Una deuda

El diccionario inclusivo y no discriminatorio que presentaron ayer es “el fruto de un trabajo de amor”, según destacó Cándida. Porque usar términos incorrectos o inadecuados “causa daño a los afectados y a su entorno y desinformación a la sociedad en general”.

El documento señala, por ejemplo, que “virus del sida” es incorrecto porque el sida es un síndrome clínico y lo adecuado es decir VIH –virus de la inmunodeficiencia humana–. Por tanto, el test para detectarlo es “prueba del VIH”, no "prueba del sida”, la enfermedad provocada por este virus. Piden que solo se use “paciente” en un contexto médico, ya que una persona que vive con VIH no es paciente de forma continuada. Observan “carga negativa” en el verbo “contagiar” y proponen “transmitir” o, al recibir el diagnóstico “adquirir el VIH”. No les gustan los términos bélicos como “lucha contra el VIH” para que no se interprete como una lucha contra las personas que lo tienen. Prefieren “respuesta”, “gestión de medidas”, “acción”... Muchas infecciones de transmisión sexual (ITS) no presentan síntomas, por lo que ven inadecuado que se las denomine enfermedades de transmisión sexual o enfermedades venéreas. Apuestan por “prácticas con probabilidades de transmisión” en vez de “prácticas de riesgo”, por su “carga estigmatizada” y advierten del problema de hablar de “sexo seguro” cuando nunca hay seguridad completa. También llaman a eliminar el término “promiscuidad”, que según la OMS son relaciones sexuales con más de dos personas diferentes en seis meses.

“Tenemos la responsabilidad como sociedad de enmendar el daño, es una asignatura pendiente”, sostiene Cándida, que llama a “utilizar un lenguaje no discriminatorio, centrándonoes en la educación, y prevenir a nuestros jóvenes”.

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