Leo ha muerto ayer. La alcaldesa de Meis, Marta Giráldez, lo confirmaba esta misma mañana a través de las redes sociales, mostrando su dolor y pena por esta pérdida.
Un pésame que se extiende por todo su municipio y la comarca, donde en los últimos meses se dio a conocer la difícil situación que atravesaban este niño y su familia.
Se trata de Leo Diz Vidal, el niño que nació hace poco más de un año con una grave enfermedad que le impedía respirar correctamente, y cuya situación dio lugar a una notable marea de solidaridad.
Padecía una de esas que se definen como enfermedades raras; una afección genética que no le dejaba asimilar adecuadamente el oxígeno y estaba causada por una deficiencia en la protenía B de surfactante.
La única manera de que el niño pudiera hacer una vida normal era realizarle un trasplante pulmonar, y el único hospital donde practican este tipo de intervenciones es el de Vall d’Hebrón, en Barcelona.
Como se explicó en su momento, si la familia quería entrar en la lista de espera tenía que vivir a menos de dos horas de distancia de dicho centro, de ahí que los padres de Leo decidieran hacer las maletas y mudarse a Cataluña, con el consiguiente gasto económico.
Costes importantes
Fue por ello que, teniendo en cuenta que el Sergas no cubría los costes de la estancia, al producirse fuera de Galicia, se pusieron en marcha todo tipo de iniciativas con las que recaudar fondos para ayudar a la familia de Leo Diz.
La respuesta de la sociedad fue tan importante que en un momento dado, los padres de Leo indicaron que no necesitaban más aportaciones económicas de los ciudadanos, por lo que se mantuvo la iniciativa para, a través de la federación gallega de enfermedades raras, ayudar a otras familias que pudiesen encontrarse en la misma situación.
La alcaldesa, que aprovechó las redes sociales para mostrar su apoyo a la familia y anunciar la suspensión de un magosto, en señal de duelo, hizo hincapié en que "la lucha de Leo no fue en balde, ya que el movimiento social y reivindicativo generado desde la comunidad educativa del CPI de Mosteiro-Meis se extendió por todo el municipio, por la provincia y por toda Galicia, llegando al Parlamento y alcanzando el objetivo de nuestra reivindicación”.
Apoyo parlamentario
Se refiere a la campaña iniciada en Meis para que la Xunta de Galicia ayude a las familias que tienen que desplazarse a otras comunidades autónomas por motivos médicos.
Como se explicaba el mes pasado, los tres grupos del Parlamento gallego han aprobado por unanimidad una Proposición no de Ley conjunta instando a la Xunta a colaborar con los gastos de alojamiento y manutención de familias que, como la de Leo, se ven obligadas a desplazarse y permanecer en otra comunidad autónoma por indicaciones del Servicio Galego de Saúde (Sergas).
Puede recordarse que dicha campaña estuvo promovida por la asociación cultural A Baralla, que contactó con la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) para impulsar una recogida de firmas.
También para mantener diversos contactos políticos para que la Xunta apoyase a familias como la de Leo, cuyos miembros se ven obligados a asumir importantes desembolsos económicos e incluso a renunciar a sus trabajos.
La lucha de Leo no fue en balde, ya que el movimiento social y reivindicativo generado desde la comunidad educativa del CPI de Mosteiro-Meis se extendió por toda Galicia
Fue así como A Baralla reunió unas 8.600 firmas de apoyo a esta iniciativa que, a la postre, hizo que los grupos parlamentarios del PP, BNG y PSOE consensuaran el texto aprobado por unanimidad en el Parlamento de Galicia.
El mismo en el que se pactó brindar apoyo no solo a la familia de Leo, sino a todas aquellas en su misma situación, con pacientes pediátricos aquejados de enfermedades raras y “pendientes de diagnóstico o confirmación” a los que el Sergas deriva por el procedimiento reglamentario a otras comunidades autónomas.
