"Es evidente que el niño necesita ayuda de una tercera persona", dice el coruñés Moisés Enríquez. El problema —uno de ellos— es que el certificado de minusvalía del que debía valerse para solicitar las ayudas correspondientes por dependencia no dice lo mismo sobre el menor de sus hijos, David, que tiene parálisis cerebral infantil (PCI) de tipo disparesia espástica.
David tiene 13 años. "Tiene un retraso psicomotor global", explica su padre. Camina con la ayuda de un andador porque tiene desviada la cadera, lo que irá a más con el crecimiento, y pesa 85 kilos, lo que dificulta aún más su movilidad y la labor de quienes le echan una mano, algo que necesita en las actividades normales del día a día, como ducharse o desplazarse. Moisés Enríquez asegura que los médicos rehabilitadores y el pediatra sí consideran que el chico necesita asistencia de una tercera persona.
En la última revisión, a David le fue reconocido un 70% de minusvalía hasta 2014, pero no la necesidad de ayuda de una tercera persona, motivo por el cual su padre va a solicitar una nueva revisión. "Quiero que me vean al niño y que el médico me diga a la cara que no necesita a una tercera persona, porque es evidente", dice Enríquez. "Tienen una respuesta estándar. La envían y la gente se cansa, pero yo recurrí, pero llegó un punto en que no podía pagar abogados, etc.", considera Enríquez.
A la imposibilidad de solicitar las ayudas de la ley de dependencia se suma para Enríquez que la atención sanitaria pública que recibe su hijo es, a su juicio, insuficiente. "Lo que el Sergas me dio este año son 20 sesiones de fisioterapia y me dijeron que lo máximo son 30 al año", lamenta el padre de David, que ha buscado tratamientos para su hijo por su propia iniciativa y y por la vía privada.
En 2002, la familia tuvo conocimiento de unas técnicas que practicaban médicos rusos, el método Ulzibat. "Vinieron a hacer consultas por toda España. Nosotros fuimos a una de ellas, en Guadalajara, y decidimos operarlo en Rusia", recuerda Enríquez y explica que la operación costaba "sobre 3.500 euros", que ascendieron a 6.000 al sumarle el viaje y la estancia en Rusia.
La operación a la que David se sometió en Rusia era de fibrotomía gradual. En ella, los médicos hacían pequeñas incisiones en los músculos en que el chico registraba rigidez o espasticidad y lo hacían sin abrir, de modo que la intervención resulta menos traumática que otras para el paciente. "Los resultados fueron espectaculares. Le cambió el patrón de las piernas y le eliminó la rigidez", recuerda su padre. Lo operaron por el mismo método otras dos veces, en 2003 y en 2009.
Pamplona fue otro de los destinos en que David recibió tratamiento para su espasticidad. "Nos enteramos del método Peto, de neurorrehabilitación, del Instituto Español de Educación Conductiva. Son cinco semanas de tratamiento intensivo que cuestan cerca de 4.000 euros, a lo que hay que añadir la estancia en Pamplona", apunta Enríquez. El tratamiento no se hace en Galicia. "No tiene riesgos, pero es caro", asegura el padre de David. En la capital navarra, la familia de David se enteró de que una niña también gallega recibía ese tratamiento a través del Sergas. "Pedí vez para el mismo médico que ella", narra Enríquez. Tampoco hubo suerte.
En Pamplona estuvo también Montserrat Fraga con su hijo Brais, que padece, al igual que David, parálisis cerebral infantil, aunque su madre puntualiza que esa denominación es muy poco precisa: "Meten todo en el mismo paquete, PCI". Montserrat explica que Brais, de 15 años, tiene espasticidad y no anda; está en silla de ruedas. "Y también tiene retraso psíquico. Es por una lesión en los ventrículos. No le llegan células blancas al cerebro, así que no se regeneran las neuronas a la misma velocidad", explica la madre de Brais.
Esta familia ha viajado también a Rusia, cinco veces, y también se ha pagado la operación y los gastos de desplazamiento y estancia de su bolsillo. Esas cinco veces y una sexta, cuando la intervención se realizó en Barcelona. Los gastos corrieron también de su cuenta en los tratamientos de Pamplona, Murcia... "Gracias a Brais nos hemos recorrido medio mundo", dice la madre, que señala que la familia remueve cielo y tierra para conseguir costear las intervenciones. "Te lo quitas de donde haga falta, buscas debajo de las piedras", asegura.
David tiene cita para el próximo 30 de julio con un médico que ya trata a Brais con la hormona del crecimiento. "Es un método experimental pero lo hacen desde 2001 y tiene buenos resultados", dice la madre de Brais.
Otra coincidencia entre David y Brais es el motivo de sus respectivas parálisis cerebrales: insuficiencia respiratoria en el parto. La familia de David denunció una negligencia y obtuvo una compensación económica, que su padre estima "irrisoria".
Ha tenido mejor suerte la familia de Brais con las evaluaciones médicas de las que dependen las ayudas de la ley de dependencia. A ellos sí se las han dado. "Aún no nos ha llegado, pero está aprobada. Brais tiene reconocida una minusvalía de un 78% y la necesidad de una tercera persona", cuenta Montserrat Fraga, que apuesta por una mayor colaboración por parte de las instituciones en general: "Yo creo que no se dan cuenta de que, cuanto más inviertan en nuestros niños, más ahorrarán después. Por ejemplo, en la fisioterapia, que estos niños necesitan a diario, ¿de qué valen 15 días al año? Al menos, darle continuidad en el tiempo. Ganaríamos todos en calidad de vida y, aunque sólo fuera en antidepresivos, yo ya iba a ahorrar".
