Adultos con TDAH: en la cuerda floja de la vida
Aunque está más asociado a la infancia, este trastorno del neurodesarrollo también afecta a los adultos
“Me sentía como si fuera de Marte”, afirma Paula Rodríguez antes de su diagnóstico
La psicóloga Paula Rodríguez, ayer en su consulta de Personal Mind. / Alba Villar
Soy un sastre del desastre, lastre en cada relación / Un mago enamorado del riesgo y de sus destellos / Y quien quiera que me quiera deberá lidiar con ello / Qué le voy a hacer, si vivo tranquilo en otra galaxia. Son versos del tema “En la cuerda floja”, del rapero Nach, que describe la vida de un TDAH. Aunque se trata de un trastorno más asociado a la infancia, en el marco del día nacional del TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) es importante subrayar que se trata de un trastorno del neurodesarrollo que afecta a los individuos también en la adolescencia y la edad adulta.
Así, el diagnóstico temprano y la intervención adecuada son vitales, ya que “en el caso de aquellas personas con TDAH no tratado se estima que solo entre el 10% y el 20% experimentarán una remisión funcional, es decir, la ausencia de manifestaciones del trastorno y su impacto en la vida diaria”, afirma la psicóloga Paula Rodríguez: “Diversos estudios indican que aproximadamente el 75% de los niños con TDAH se convertirán en adolescentes con TDAH y, de estos adolescentes, alrededor del 50% se convertirán en adultos con TDAH”.
¿Cómo es la vida de un TDAH? “Difícil, porque, a pesar de ser uno de los trastornos más estudiados de la historia, es socialmente una de las realidades más estigmatizadas”, afirma la psicóloga, que también padece TDAH. “Como diría José Ramón Gamo –especialista en neuropsicología infantil–, el TDAH es la única patología en la que los pacientes son criminalizados por sus síntomas. Y es verdad. Los que vivimos nuestra infancia en los 90 sufrimos toda clase de etiquetas y juicios por padecer este trastorno, se nos catalogaba como rebeldes, inadaptados, intransigentes, vagos, pasotas, transgresores de normas e incluso se nos presuponía un bajo coeficiente intelectual”, indica.
Es la única patología en la que los pacientes son criminalizados por sus síntomas
Paula Rodríguez no cree que la situación haya mejorado hoy en día. “A pesar de que somos la sociedad más informada y formada de la historia, se sigue tratando mal a las personas que padecen TDAH. Siguen teniendo que sufrir numerosos juicios y críticas sociales”, prosigue. “Suele considerarse a las personas con TDAH como perezosas o desinteresadas, ya que pueden tener dificultades para concentrarse, organizar tareas o cumplir con responsabilidades, lo que lleva a la percepción errónea de que estas personas no quieren esforzarse. También se les suele etiquetar como irresponsables o inmaduras porque tienen dificultades para seguir instrucciones, cumplir plazos o mantener organizados aspectos importantes de su vida. Sin embargo, estas manifestaciones no son voluntarias, son síntomas. El TDAH es un trastorno que afecta a las funciones ejecutivas como la capacidad de atención, la autorregulación, la planificación, la inhibición y el control de impulsos”, expone.
Paula Rodríguez, en su consulta. / Alba Villar
“El TDAH adulto es el gran desconocido porque en sus tiempos no se hacían estos diagnósticos”, sostiene la pedagoga Paula Suárez. “Lo que nos estamos encontrando ahora es que hay muchos padres o madres de niños con TDAH que están empezando a entender su infancia tras el diagnóstico de sus hijos y, algunos de ellos, dan el paso en busca de un diagnóstico para ver si realmente ellos también lo padecen”, destaca. “Es ahí cuando esa persona adulta empieza a entender cuestiones relacionadas con su infancia, problemas o desadaptaciones, a veces en relaciones familiares, personales o en la escuela, que se debían a esta impulsividad y a esta falta de atención que también les afecta a su vida cotidiana”, afirma. “Pueden manifestar relaciones inestables, hacen un mal desempeño de su trabajo, tienen baja autoestima y se asocia también a otros problemas ya que, por ejemplo, se multiplica por tres las posibilidades de que una persona con TDAH acabe cayendo en una adicción”, advierte.
Se multiplica por tres las posibilidades de que una persona con TDAH acabe cayendo en una adicción
Todos los juicios a los que se enfrenta una persona con TDAH “tienen un impacto negativo brutal en la autoestima y la confianza, que les hace experimentar sentimientos de vergüenza, frustración e incomprensión”, dice Paula Rodríguez. “Los niños aún reciben cierto apoyo si es que no tienen un orientador negacionista en el colegio y consiguen ser derivados a los especialistas adecuados. Pero a medida que van creciendo las exigencias sociales aumentan, los recursos para su abordaje disminuyen y a los TDAH se les pide que manifiesten conductas que todavía no han alcanzado. Así que el adolescente lo tiene más complicado y cuando llega a la etapa adulta todavía lo tiene peor, porque el mundo de los adultos todavía es más exigente y cruel. Y desde ahí la vida es imposible que sea fácil”, asegura: “Es verte obligado a remar a contracorriente cada día de tu vida, pidiendo disculpas por todo cuanto haces y sintiendo la necesidad de demostrarle continuamente al mundo lo que vales. Pocos TDAH hemos conseguido sobrevivir a todo esto y llegar a desarrollarnos de manera óptima profesional y personalmente. Muchos todavía están navegando a contracorriente. Otros, por desgracia, han acabado antes con su vida. Pero nadie habla de que el mayor problema de tener TDAH no es tenerlo, sino estar sometido a la crítica social constante”.
Es verte obligado a remar a contracorriente cada día de tu vida, pidiendo disculpas por todo cuanto haces y sintiendo la necesidad de demostrarle continuamente al mundo lo que vales
“El TDHA no desaparece, pero sí que se va transformando, por lo que cuantas más herramientas tengas para conocerte a ti y para gestionar tus habilidades y tus debilidades más recursos tendrás para gestionarlas y habrá muchas cuestiones en las que van a repercutir positivamente, como en las relaciones con el grupo de iguales, la relación familiar... Si vas creciendo con eso, al ser adulto las posibilidades de fracaso en el mantenimiento de relaciones afectivas consolidadas, en el entorno laboral..., disminuyen”, expone la pedagoga.
“Como persona TDAH saber sobre este trastorno, entenderme a mí misma, conocer la otra cara del TDAH y profundizar en las estrategias para su abordaje me salvó la vida, literalmente”, dice Paula Rodríguez. “Antes del diagnóstico, mi vida era un auténtico caos. Me sentía como si fuera de Marte, no encajaba en ninguna parte y tenía un concepto horrible de mí misma. Pero entonces llegó el diagnóstico y respondió a las millones de preguntas que había sin resolver en mi cabeza. Y la vida cambió radicalmente. Con el diagnóstico, el tratamiento y el abordaje adecuado dejé de ser un desastre y me convertí en la persona y la profesional que soy hoy. Ahora la vida me sonríe a muchos niveles”, celebra.
Dentro del TDAH adulto, Paula Suárez también destaca el TDHA femenino. “Somos socialmente diferentes y cuando nos sentimos mal, cuando detectamos que algo no va bien, cuando tenemos dificultades para gestionar nuestra familia o nuestro trabajo, nos genera más ansiedad que a los hombres, por lo que se nos tacha de ser más ansiosas, más exageradas, de ver problemas donde no los hay”. También pone el foco en su comorbilidad, ya que puede tener otros trastornos asociados como “la dificultad de aprendizaje, altas capacidades, TEA, trastornos depresivos o de conducta...”.
Y aquí Paula Rodríguez alude al “gato de Schrödinger”: “Es un experimento mental de la física cuántica, en el que un gato imaginario se coloca en una caja cerrada respirando un aire tóxico. Lo lógico es pensar que cuando abramos la caja el gato estará muerto, pero no tendremos esta certeza hasta que no abramos la caja. Con el TDAH sucede lo mismo, se da por hecho que tenerlo es malo, pero no lo vamos a saber hasta que no abramos la caja del conocimiento, hasta que no lo veamos con otros ojos. Porque, precisamente por el déficit de atención, el TDAH tiene acceso a millones de estímulos al no ser capaz de concentrarse en ninguno en concreto y eso le hace disponer de más recursos para generar ideas creativas e innovadoras. Precisamente por la hiperactividad, las personas con TDAH son más enérgicas e incluso más entusiastas, lo que les lleva a desarrollarse a unos niveles muy elevados cuando encuentran su aguja de marear”.
Medicación
El tratamiento genera otro debate. “Muchas personas criminalizan la medicación del TDAH y lo hacen desde la ignorancia creyendo erróneamente que se ‘droga a los niños’ porque se les dan estimulantes”, dice Rodríguez: “El tratamiento de primera elección es el metilfenidato, un fármaco estimulante parecido pero diferente de la anfetamina: no presenta riesgos de producir adicciones, mientras que las anfetaminas sí”.
“Como profesional no estoy ni a favor ni en contra de la medicación”, afirma. “Creo que es una cuestión de tiempo. Con un diagnóstico temprano, en Primaria, tenemos otras opciones antes que los fármacos, como la reeducación psicopedagógica y la terapia. Pero si ya estamos en la ESO, el diagnóstico ha sido tardío y ya acarreamos un pasado de dificultades, la mediación puede ser agua de mayo, aunque no la solución única y definitiva. Lo que sí me parece fundamental es abordar este trastorno más allá del individuo y la educación y la divulgación acerca de este diagnóstico pueden ayudar a desafiar los estereotipos y prejuicios y, por tanto, a reducir el impacto negativo del TDAH sobre la persona. También es importante hablar del TDAH más allá del diagnóstico y de sus criterios limitantes. Porque ser TDAH también tiene sus ventajas”, asegura.
Eva Silva, presidenta de la asociación TDAH Salnés, descubrió que tenía este trastorno con 50 años. Aunque ocupa el cargo desde hace poco, fue una de las fundadoras de la asociación, “junto a un grupo de madres y un abuelo” en 2015, a raíz del diagnóstico de dislexia y TDAH de su hija: “Entré en un mundo que desconocía por completo en todos los sentidos”. La semana pasada la asociación organizó unas jornadas sobre este trastorno neurológico porque “hay que hablar sobre lo que pasa en las diferentes etapas de la vida en el afectado, en su entorno laboral, educativo, social y también en el afectivo, cognitivo...”, enumera. De ahí, la importancia de la “atención temprana”. En su caso, sin embargo, detectarlo a la edad adulta supuso un “alivio”. “No es cuestión de ponerle una etiqueta, es solamente cuestión de decir que esto pasa y que pasa por algo. Es ya una parte muy importante del trabajo para afrontarlo, ya tienes parte del camino hecho”.
Silva ya estaba en la asociación cuando fue diagnosticada. “Las compañeras que me rodeaban lo tenían claro, yo no. Yo no me identificaba, para nada. Cuando me diagnosticaron la fibromialgia fue cuando me dijeron que tenía TDAH con hiperactividad y trastorno de ansiedad crónico y, en ese momento, se me despejaron todas las nubes. Se me hizo un espacio claro en el que empecé a colocar muchísimas cosas en su sitio”, afirma. “Lo más importante es que en ese momento aprendí a decir ‘esta soy yo’ y que ‘no es culpa mía, yo nací así’”.
Lo primero en lo que hay que trabajar es en “la aceptación social y en el respeto”. “Yo tengo impulsividad, soy muy locuaz, hablo mucho. Mi cabeza y mi mente van muy rápidas, mis palabras también, y eso a veces molesta a la gente”, afirma. “Hace unos 30 años tuve una depresión muy fuerte y el médico que me atendió entonces me dijo que ya era consciente de lo que yo tenía, lo que pasa es que no se le ponía nombre en aquel momento”, rememora: “Me dijo que yo vivía dos veces, con lo que mis sentimientos eran como una noria, unas veces estaba arriba y otras abajo pero que giraba a muchísima velocidad”. “Me han llegado a decir que el TDAH es cosa de las madres, que no queremos ‘aturar’ a nuestros hijos. No es aceptado”, se lamenta. “Lo más importante no es que los demás nos acepten, sino que nos aceptemos nosotros. Vas pasando por un largo camino, con un sinfín de características que te imposibilitan llevar una vida completa, por muchos motivos, que son un hándicap para poder desarrollarte como persona, para alcanzar los objetivos que quieres”, afirma. “Es frustrante que seas una persona muy inteligente y que no puedas crecer en la vida o cumplir tus objetivos como el resto de la sociedad. Eso es muy duro y mina tu confianza y tu autoestima. Es como si fueras de segunda categoría”, añade. Ella, en su caso, sí alcanzó las metas que se había marcado, pero “en otros aspectos sí que me ha condicionado mucho”.
“Cuando se lo detectaron a mi hijo me sentí identificado; eso era lo que me pasaba a mí”
El presidente de la asociación ANHIDA Vigo, Ricardo García, está diagnosticado de TDAH y fue también a raíz del diagnóstico de su hijo que descubrió su condición. “Me sentí tan identificado que me di cuenta de que lo que le pasaba a él también me pasaba a mí, sobre todo en la parte inatenta: más despistado, pierdes cosas, no acabas las tareas...”, explica. Siendo ya presidente de la asociación, pidió someterse al psicodiagnóstico. “Empecé a entender lo que me estaba pasando”, dice cuando se lo confirmaron.
“Yo soy una persona muy creativa, la cabeza no para, es un sinfín de información que te viene y tengo hasta problemas para dormir porque la cabeza está continuamente dando vueltas con proyectos, ideas...”, afirma. “No hay cosa que se me ponga delante que no sea capaz de hacer, salvo estudiar, se me daba horrible”, reconoce. “Se me daba fatal, llegué a 2º de Formación Profesional y ya lo dejé, porque veía que no era lo mío”, rememora. Luego, empezó a trabajar, ahí sí se encontraba “en mi salsa”. Aun así, asegura que “no todos los TDAH son iguales y hay mucha gente que sí que tiene dificultades que tiene problemas para conseguir un trabajo o para mantenerlo”. “Yo soy una persona muy puntual, pero hay muchos TDAH que no lo son. Hasta se olvidan de poner una alarma”, explica. A él le ayuda, por ejemplo, “tener una rutina, ser metódico”, para no perder las cosas: “Tienes que hacer también la comida, imagínate que puede pasar si te dejas el fogón encendido”. Ricardo García afirma que “es importante también tener ayuda psicológica porque una persona con TDAH puede tener muy baja autoestima o llegar a tener, incluso, una depresión”, pone como ejemplos. “Yo era un niño que no valía para estudiar y, muchas veces, el profesor me echaba de clase, porque molestaba, siempre estaba sentado al fondo”, rememora.
“Todavía hay muchas personas que creen que el TDAH no existe”, subraya, al tiempo que destaca la dificultad del diagnóstico en la edad adulta. “No todos los médicos de familia están formados para identificarlo en la edad adulta, los habrá que sí, pero no todos. Luego, que te deriven a salud mental, con lo que conlleva, con un montón de meses de tiempo de espera, para que luego te atiendan en cinco minutos”. También pone el foco el presidente de ANHIDA en “las ayudas”. “La medicación cuesta una burrada y no está subvencionada al cien por cien. Yo he llegado a pagar 120 euros por una medicación que me dura 30 días”, afirma. También muchas familias o personas se ven obligadas a tener que costearse un psicólogo. “Si no trabajas, ¿cómo haces? Esto es una hecatombe porque hay muchas familias que no pueden costearlo”, dice, al tiempo que lamenta que “ahora las becas para apoyo educativo las deniegan todas, es una discriminación total”. “Le han dado una vuelta a la resolución de las becas y para acceder a ellas tienen que tener trastorno grave de conducta, que no lo tienen todos los niños, o tener discapacidad del 33%”, explica.
“El TDAH en la edad adulta sigue siendo el gran desconocido”
“Cuando hablamos del TDAH en nuestro imaginario colectivo suele venirse la imagen del “típico niño movido o inquieto”, como si se tratase de un trastorno exclusivo de la etapa infantil, pero esto es algo alejado de la realidad”, afirma Ana Fátima Gómez Suárez, neuropsicóloga, miembro del departamento clínico de la Fundación INGADA y vocal del Patronato de la Fundación INGADA. “En el caso de los adultos, lo que se observa es que hay un infradiagnóstico y los que llegan a la edad adulta sin diagnosticar suele ser porque coincide con una etapa de mayor exigencia por parte del entorno, como puede ser la entrada al mundo laboral, la paternidad, etc. O, especialmente, en el caso de las mujeres, porque ha sido diagnosticado alguno de sus hijos”, expone.
“Además, el diagnóstico puede resultar más complejo debido a la heterogeneidad de la sintomatología y porque suele aparecer otros trastornos comórbidos (asociados)”. “El TDAH en la edad adulta sigue siendo el gran desconocido; por lo que se precisa mayor formación y concienciación del mismo en todos los ámbitos y niveles”, dice la neuropsicóloga. “A nivel asistencial se precisa mayor conocimiento y formación entre los profesionales no sólo de salud mental, sino de Atención Primaria para que puedan detectar y tratar mejor estos casos”, expone.
A nivel social, “falta conocimiento sobre el impacto socioeconómico de las consecuencias de un TDAH no tratado ni diagnosticado de forma precoz: siniestralidad laboral y accidentes de tráfico, absentismo laboral, pérdida de talento profesional, riesgo de exclusión social, mal control de enfermedades crónicas... Y, precisamente, ese desconocimiento conlleva la falta de acciones de mejora. Hace falta concienciación social sobre una condición que afecta significativamente a un porcentaje muy elevado de la población, aunque sólo esté diagnosticada una parte. Por ello, se deben realizar acciones formativas a diferentes colectivos: educadores sociales, profesionales del ámbito jurídico, de la seguridad vial, entre otros”. “Todavía son muchos los profesionales que lo consideran un trastorno ligado a la infancia, desconociendo la realidad del TDAH adulto y la repercusión que tiene en su día a día. De hecho, muchas veces se les indica que el tratamiento farmacológico ‘es para los niños y que si llegan a la edad adulta sin él es porque no necesitan ser tratados’, lo que es incierto; pues el tratamiento es multimodal y va a depender de las particularidades de cada caso”.
Cartel de la campaña de este año de FEAADAH. / FdV
Los afectados denuncian la falta de intervención temprana
La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH ), como miembro de la ADHD EUROPE, y el conjunto de las federaciones autonómicas y asociaciones de toda España organizan diversos actos de reivindicación y denuncia de la situación de desamparo que sufren las personas con TDAH. Los actos culminarán hoy con la celebración del Día del TDAH en España en el que se iluminarán de naranja, el color representativo del TDAH, edificios y monumentos singulares de muchos pueblos y ciudades de España.
Mediante la campaña de este año, FEAADAH pretende visibilizar la dificultad que supone para un joven con TDAH la incorporación al ámbito laboral y como este tránsito puede ser realmente complicado sin un buen diagnóstico en edad temprana y una intervención multidisciplinar a lo largo de toda la infancia y adolescencia. FEAADAH denuncia la falta de conciencia por parte de la Sanidad y Educación española. Que los TDAH no dispongan, de forma gratuita o subvencionada, de los recursos profesionales necesarios no es más que una injusticia que les provoca un daño irreparable. FEAADAH y las familias con personas con TDAH están siendo testigos, sin dar crédito, de cómo las instituciones miran para otro lado y menosprecian la sintomatología del TDAH hasta el punto de que:
- Se limita el grado de discapacidad de una persona con TDAH al 15%, aspecto que impide cualquier acceso a ayudas para las personas con TDAH más vulnerables (5) lo que les impide disponer de los recursos necesario para poder llegar a la vida adulta con garantías de éxito.
- A pesar de la jurisprudencia, se siguen poniendo escollos al acceso de becas al alumnado con TDAH, incluso, se les ha frenado el derecho de la presentación de la solicitud.
Maite Urkizu, presidenta de FEAADAH, deja claro que “cada vez es más evidente la discriminación a la que se ve abocada una persona con TDAH y la limitación en su desarrollo personal en el caso de no tener unos recursos económicos que puedan cubrir la intervención necesaria para poder acceder a la edad adulta con la garantía de éxito y bienestar personal al que todos tenemos derecho”. Esta inatención social recae, como siempre, en las familias con menos recursos, cuando está demostrado en multitud de estudios que un menor TDAH sin tratar, sin estrategias y sin aprendizaje se convertirá en un adulto que generará a la Administración un gasto mayor. El ahorro en el presente provocará un mayor gasto al Estado en el futuro. Urkizu insiste: “Ya es hora de que el Gobierno de este país entienda que ahorrar hoy traerá, sin duda, un gasto mayor en el futuro. Los adultos TDAH sin tratar saturarán la ya mermada Sanidad Pública”
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