Un calendario solidario que "contagia sonrisas"

Marta y ía, Noa y Manuel o Lucas y Carme aparecen juntos en algunas de las fotografías que ilustran los doce meses del próximo 2019 en el calendario solidario de la Asociación Síndrome Deleción 1p36. Ese es el "apellido" de los primeros, trece niños afectados por este trastorno genético sobre el que apenas se ha investigado pese a tratarse de una de las anomalías cromosómicas más comunes.

Los apellidos de quienes les acompañan son Castro, Manquiña o Chaparro, nombres y rostros conocidos que muestran su faceta más humana en un calendario que un año más lleva por título "Sonrisas que contagian". Completan el cartel los miembros del grupo Maná, Carlos Sobera, David de María, Miguel Campello o Iribar... así hasta completar los doce meses del calendario que comparten con Stella del Carmen, Valentina, Irene, Lucía, Marcos, Eunate, Zaida, Lier, Lucía y Andrea. "Es increíble, inesperada y generosa la respuesta de las personas que año tras año han accedido a posar con nuestros pequeños para ser imagen de cada uno de los meses del año", apunta la presidenta de la asociación, Eva Martínez.

El donativo, de 5 euros, irá destinado a la entidad, cuyo objetivo principal es lograr que se investigue más sobre este síndrome, poco diagnosticado dado que no es visible en un cariotipo convencional y que fue descrito por primera vez en 1997. En los últimos años se han comenzado a emplegar nuevas técnicas moleculares que confirman su existencia.

Además de su estudio, otra de las razones de ser de la asociación es que haya información actualizada y sobre todo compartir experiencias y apoyar a las familias que, repartidas por todo el territorio nacional, forman parte de la misma.