"Mi historia es bastante complicada", dice emocionada sin poder evitar las lágrimas Jadilla Abbadi, pontevedresa de origen marroquí y madre de dos niños. El mayor, de once años, tiene Síndrome de Asperger, que forma parte de los trastornos del espectro autista. Pero su mayor preocupación es el menor, de ocho, que presenta Altea, autismo. Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
-¿Cuándo se lo diagnosticaron?
-Cuando tenía quince meses le detectaron algo en la guardería y nos los comunicaron. A los 18 meses lo llevamos al pediatra por primera vez. De ahí lo derivaron al psicólogo. A partir de ese momento comenzaron las consultas hasta que a los tres años y medio le diagnosticaron autismo.
-¿De qué modo se dieron cuenta en la guardería de que pasaba algo?
-Fue totalmente casual, ya que había unas chicas que estaban realizando un estudio y les llamó la atención el caso de mi hijo, que daba cero en autonomía. Se pusieron en contacto conmigo y me aconsejaron que lo llevase al médico.
-A partir de ahí...
-Cuando era bebé era más llevadero. Por aquel entonces hacía vida normal, pero ya no hablaba, igual que no lo hace ahora.
-¿Cómo se comunicaba con él?
-Desde siempre ya intentaba comunicarme con él con gestos. Yo me inventaba los signos. Cuando ya tuvimos el diagnóstico, comenzó a ir a terapia a un centro privado y a logopedia al Hospital provincial. A los dos años ya le dieron de alta en la sanidad pública, a pesar de que no tiene lenguaje. Reclamé y llevo dos años en lista de espera para que lo vuelvan a llamar para ir al logopeda. Ahora estoy esperando a contar con la ayuda de la asociación Bata para trabajar con él en casa.
-¿Sigue escolarizado?
-Ha estado escolarizado desde siempre. Estuvo aquí en Pontevedra en A Xunqueira I y ahora, debido a sus necesidades, lo tuve que cambiar a uno de educación especial, el de Placeres.
-¿Por qué es tan duro el día a día con él?
-Los problemas son las 24 horas del día. Tienes que estar ahí siempre. Es un problema en general. En casa no le puedes quitar el ojo de encima, en la calle lo mismo. Entras a un supermercado y puede tirar cosas...
-¿Cuáles son sus miedos cuando están en casa?
-Las ventanas y las puertas, porque es muy hábil y puede abrir cualquier tipo de cerradura. Es muy rápido. En un abrir y cerrar de ojos puede hacer cualquier cosa. En ocasiones le da ansiedad y va continuamente a la nevera.
-¿Y su hermano?
-Tiene Síndrome de Asperger, que es otro tipo de autismo.
-¿Es genético?
-Ahora mismo estamos esperando por los resultados de un estudio genético que le pedí al neuropediatra.
-¿Cómo se lo diagnosticaron a él?
-Él estaba diagnosticado en un centro privado por "altas capacidades". Pero cuando fuimos al Sergas me dijeron que era Asperger. También supone problemas en el día a día, pero de otra manera.
-¿Puede trabajar usted?
-Estuve haciéndolo, pero hay meses en los que se me juntan hasta cinco citas médicas y es muy difícil que en un puesto de trabajo accedan a darte tantos permisos. Trabajé en algunas tiendas de dependienta. Me gustaría volver a hacerlo. Lo único que necesito es un trabajo algo flexible. Trabajar me permitiría tener la mente ocupada y ellos estarían mejor.
-¿Con qué ayudas cuenta?
-Son muy pocas. El pequeño tenía grado tres de dependencia y cuando le hicieron la revisión se lo bajaron a grados dos. Tuve que pelear para que se lo volviesen a reconocer. La diferencia es la ayuda económica, pero si te la reducen o quitan...
-¿Cuál es el comportamiento del niño hacia usted?
-En el entorno familiar pueden manifestar algún tipo de agresividad. Te pueden arañar, pellizcar, morder... Nos lo hace a mí o a su hermano, nunca a otros niños.
-Necesitará el apoyo familiar...
-Bueno, yo llevo once años viviendo aquí, pero no tengo familia en España. Yo no tengo fines de semana ni domingos ni festivos. No tengo vacaciones.
-¿Cómo se organiza?
-Ahora terminé recientemente un curso de informática y tengo las mañanas libres mientras no encuentro trabajo. Por las tardes ya se termina todo. El día a día es así. Es muy duro, pero duermes y ya intentas olvidar hasta el día siguiente.
-¿Necesitan apoyo de refuerzo escolar?
-Al pequeño ya no le ponen deberes y el mayor no tiene problemas de rendimiento escolar. Eso es un alivio.
-¿Qué le pediría a las administraciones?
-Les diría que necesitamos más ayuda, tanto económica como sanitaria. Sobre todo las personas que estamos solas, como es mi caso, sin familia.
-¿Qué le aconseja a una familia a la que le diagnostiquen un caso de autismo?
-Que el problema está ahí y nadie lo va a cambiar, pero se puede intentar hacer más llevadero. Hay que tener mucha esperanza y mucho coraje. El día a día es lo que importa. No se puede decir "hoy no puedo". Hay que ser fuerte. No sé cómo, pero sacas fuerzas de flaqueza.
