Si el propio Richard Gere quedó cautivado con la sonrisa de la cambadesa Merchy Álvarez en el aeropuerto Adolfo Suárez de Madrid, no es de extrañar que ayer fueran 400 las personas que se sumaron a la "andaina" que organizó para recaudar fondos que permitan investigar el AME, una enfermedad degenerativa que puede avanzar hasta estadíos en los que el paciente ya solo puede mover su lengua.
Y es precisamente ese diagnóstico el que sirve como símbolo mágico para que todo el mundo se conciencie y busque respuestas a una enfermedad rara, que empieza a encontrar luz en el túnel de la investigación médica y científica.
Gracias sobre todo a personas como la cambadesa Merchy Álvarez que pese a saber que todavía no hay tratamiento para su dolencia se muestra muy contenta porque ya hay un medicamento, el Spinraza, que está dando resultados espectaculares con pacientes como Thiago, que ayer también se sumó a la "andaina" y posterior fiesta que se celebró en Vilariño.
"No recibo ningún tratamiento porque el que existe da resultados solo para quienes sufren una mutación del cromosoma 5Q, pero yo pertenezco al 2% de enfermos que tiene otra alteración", explica con la naturalidad que la caracteriza desde que fue diagnosticada.
Precisamente esa frescura es con la que embelesa a quienes contactan con la asociación y que ella misma recuerda como el caso de Resines que apadrinó su causa hace tres años, o el actual Xavier Vizcaíno, como también la belleza Diana Nogueira o el conocido presentador de la Televisión de Galicia, José Luis Gayoso, que ayer han querido sumarse a la caminata que se celebró en Cambados y que concluyó con una comida campestre y romería popular.
Pero Merchy Álvarez es también una persona muy agradecida que no quiso olvidar que esta fiesta solo ha sido posible "gracias a la colaboración desinteresada del grupo Xironsa, que desde el primer minuto amenizó la velada".
La recaudación se destinará a la investigación de la enfermedad, por lo que la joven cambadesa invita a todos a participar en todos los actos sucesivos.
"Estamos esperando a que se conforme el nuevo gobierno local para saber si nos autorizan el mercadillo de julio. pero también pretendemos nuevas actividades a lo largo de todo el año", explica ilusionada tras una jornada que volvió a ser un éxito, en tanto que el esfuerzo de los últimos años han servido "para dar a conocer una enfermedad que ni se investigaba".
