Su padre y su hermano padecen el síndrome de Charcot Marie Tooth, una neuropatía o atrofia muscular hereditaria, y por eso desde niño estaba controlado por los médicos, pero no fue hasta los 22 años cuando se la diagnosticaron. Manuel Rego, natural de A Coruña aunque residente en Vigo desde pequeño, trabajó en su profesión de peluquero hasta que la enfermedad, que le empezó en los pies, comenzó a afectarle a la movilidad de las manos. Dice que este problema neuromuscular, clasificado como una enfermedad de las raras, le ha puesto limitaciones en su vida,dice que podía dedicarse a a otra profesión, pero que la principal barrera está en la sociedad. En el año 2000 ingresó en la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con sede en Vigo, de la que hoy es su presidente, además de que es vicepresidente de la Federación Española. Mañana domingo, ASEM Galicia ofrece una masterclass solidaria de zhumbale, a partir de las 17:00 horas en el pabellón e Rodeira. La entrada de 3 eurosservirá para recaudar fondos para los proyectos de la asociación.
-¿Cómo es su enfemedad?
-Hereditaria, la tiene mi padre y mi hermano, pero a mí no me lo diagnosticaron hasta los 22 años, a pesar de que llevaba desde los cinco acudiendo a médicos. Ha sido progresiva. Siempre me afectaba tropezando, con caídas. Hace dos años, de la noche a la mañana, me empezó a afectar a una de las manos. Es lo que más me ha frenado la vida laboral y la que más barreras me ha puesto.
-¿En qué año decidió entrar en la asociación?
--En el 2000-2001, cuando me pusieron el nombre a la enfermedad, el neurólogo me dijo que había una asociación que me podía dar más información al respecto de la enfermedad. Me pasé por la sede de Asem que tenían entonces, me informaron bien y ahí me quedé con la información hasta que la enfermedad avanzó y fui necesitando más ayuda e involucrándome más con la asociación.
-¿Le impide trabajar?
--Puedo dedicarme a otro tipo de profesiones, pero es lo que siempre decimos, no sólo están la limitaciones de la enfermedad sino las barreras de la sociedad. A la hora de conseguir trabajo, el hecho de que piensen que no vas a defender tu puesto de trabajo como otra persona, es la gran barrera. Podía trabajar de dependiente o en otras funciones que no fuera la peluquería, pero es muy difícil. Desde que me avanzó la enfermedad, he combinado cortos períodos de trabajo y largas temporadas en el paro. Tengo solicitada la invalidez pero es un proceso que se suele dilatar en el tiempo y no siempre es fácil.
--¿Cuántas enfermedades neuromusculares, clasificadas como raras, hay?
--Más de 155. Cada enfermedad se divide en diferentes tipos y cada vez habrá más porque encontrarán más genes que han mutado. Además la enfermedad afecta a cada individuo de forma distinta. Mi padre pudo trabajar en el mar hasta la edad de jubilación y yo a mi edad lo tengo complicado. A mi hermano le afecta al caminar y, en cambio a mí, a las extremidades superiores.
--¿Cuántas de estas patologías hay en Galicia?
--Al ser raras y el hecho de que se tardan en diagnosticar y que cuando se hace no siempre se pone el nombre correcto, es difícil poder cuantificar. En España hay más de 70.000 familias afectadas con algún tipo de enfermedad neuromuscular y en Galicia somos más de 500 socios en la asociación. Sin duda hay muchos más afectados.
--¿En O Morrazo?
-Una treintena de familias. En la provincia de Pontevedra es donde más socios tenemos. La mitad de los sociosen Galicia son de esta provincia, también influye el hecho de que la sede esté aquí, en Vigo.
--¿Tienen algún hospital de referencia para las enfermedades clasificadas como raras?
--No hay un hospital propiamente dicho. Hay neurólogos especialistas en algunas enfermedades. Por ejemplo, el hospital de Santiago es donde más casos llevan de Charcot, la enfermedad que padezco yo; pero no hay un hospital de referencia.
--¿Qué pasos debe de dar una familia cuando le llega un caso de este tipo de enfermedad?
--Normalmente el mismo médico asesora de los pasos que tienes que dar. Te derivan a la asociación en donde se da toda la información y se acoge a la persona que ha recibido la bomba informativa, con todo lo que te llega, los nombres raros de las enfermedades?se te viene el mundo encima. En ese momento estamos nosotros y a través de la trabajadora social y de la Federación Española, en la que estamos integrados y de la que soy vicepresidente, tratamos incluso de conseguir una segunda opinión médica y hacer sentir al paciente acompañado.
-¿El último síndrome raro nombrado?
--De cada enfermedad salen mutaciones diferentes según el gen que se enumeran. En el Charcot yo soy 1-a pero hay 1-b, ahora el 1-k?.
--¿Cuándo deja de ser enfermedad rara?
-Cuando afecta a un gran número de personas. Hay enfermedades que se hacen más visibles aunque siguen siendo raras por el número de afectados.
--¿Cuál es la enfermedad rara más extendida en Galicia?
-La que tiene más visibilidad es la ELA por casos puntuales, campañas?La ELA es enfermedad neuromuscular. Nosotros lo que hacemos son eventos como el de mañana en Cangas, con la masterclass, y el 15 de noviembre tenemos la celebración del Día Mundial de la Enfermedades neuromusculares y hacemos campañas puntuales como cogernos todos de la mano en un lugar céntrico de la ciudad.
