El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, que se encuentran en la médula ósea y juegan un importante papel en el sistema inmunitario. Cada año, el Servicio de Hematología del Chuvi comunica entre 25 y 28 nuevos diagnósticos y tiene a un centenar de pacientes en seguimiento. ”Que te digan que tienes un cáncer incurable y que vas a recaer, es duro”, expone la viguesa Teresa Regueiro, presidenta fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cepmm). Por ello son tan importantes para ellos los nuevos fármacos que, junto a la incorporación del trasplante a finales de los 80, han ido prolongando su esperanza de vida por encima de los diez años –se duplica cada 15 años–. El problema es que, aunque España es líder mundial en la investigación de esta patología y cuenta con muchos ensayos clínicos, cuando llega el momento de que el Sistema Nacional de Salud los incorpore para todos los pacientes, hay demoras. Hasta 500 días, según contabiliza Regueiro.
El colectivo, que nació en 2015 y cuenta con 2.000 asociados, organiza hoy en Vigo –Hotel AC Palacio Universal, a partir de las 16.30 horas– una jornada informativa en la que hematólogas gallegas como la doctora Carmen Albo, jefa de servicio en el Chuvi, tratarán de resolver las dudas de estos pacientes, muchas de ellas, centradas en estos nuevos tratamientos.
“Hay problemas para acceder por que hay un retraso en la aprobación de la financiación de los fármacos en el Ministerio de Sanidad”, denuncia Regueiro y señala que el Gobierno puede tardar entre 400 y 500 días, mientras que otros países europeos van más rápido. ¿Por qué? Cuenta que alegan que el coste no es sostenible o que la prolongación de la vida de entre 6 meses y un año que algunos proporcionan “les parece poco”. Pero para ellos “es mucho, porque en ese tiempo puede aparecer otro tratamiento”.
Hematología del Chuvi, habitualmente, suele participar en la fase 3 –la última antes de su aprobación para su uso en el mercado– de ensayos clínicos del grupo español de investigación en mieloma múltiple, que es referente a nivel mundial en tratamientos y biología de este cáncer.
Los ensayos de nuevos fármacos suelen estar bastante restringidos. Así que los pacientes que no pueden entrar en ellos deben esperar más de un año o más de dos para poder acceder a un medicamento que ya se ve en otros que funciona. Al “shock” de padecer esta enfermedad compleja y dura, “porque siempre tienes la espada de Damocles encima”, se suma la rabia de esta situación. “Es deprimente ver que se consiguen cosas y no lo aprueban para todos”, lamentan Regueiro, diagnosticada en 2009 y a la que le daban tres años de vida como mucho, y la doctora Carmen Albo.
Es una enfermedad donde cada caso es un mundo. El perfil mayoritario es de mayores de 65, aunque cada vez se ve en más jóvenes. Unos toleran bien los tratamientos, otros no. Afecta mucho a los huesos; “se los come” y no se regeneran, aunque las células malignas hayan remitido hasta el nivel de no verlas –y eso que la tecnología actual permite ver una célula cancerígena entre un millón–. A algunos pacientes esto les provoca un dolor “horroroso” y otros tienen una osteoporosis mínima. También puede afectarles a otros órganos, como el riñón. La doctora Albo calcula que el 40% de los que diagnostican pueden acceder a trasplantes, que mejora la profundidad de la respuesta –prolonga el tiempo que el paciente puede estar sin tumor–. Aunque los han hecho en personas de hasta 72 años, los candidatos suelen ser enfermos más jóvenes, ya que no pueden tener otras patologías. El año pasado hicieron 18.
