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Teresa Regueiro Presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

“España tiene los mejores investigadores del mieloma múltiple del mundo”

Teresa Regueiro, ayer en Vigo.

Teresa Regueiro, ayer en Vigo. Pablo Hernández

Teresa Regueiro lleva más de diez años hablando del mieloma múltiple, un cáncer de células plasmáticas del que se diagnostican cada año cerca de 3.000 nuevos casos en España y que hoy por hoy no tiene cura. Hace doce años que esta viguesa convive con esta enfermedad, que ahora acerca a los cines de ocho ciudades españolas, entre ellas A Coruña, a través de “La película de mi vida”, un cortometraje que forma parte de una campaña de concienciación en la que participa la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), asociación nacional que fundó en 2015 para dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a pacientes como ella. Regueiro vive en el Bierzo, aunque este año pasará más tiempo en Vigo, desde donde quiere impulsar las acciones para dar a conocer el mieloma múltiple.

–Protagoniza un cortometraje que se emitirá en cines en el que relata su historia como paciente de mieloma múltiple. ¿Qué le animó a hacerlo?

–Llevo hablando del mieloma muchos años. Al principio me centraba en mi caso, y después comencé a hablar de otros pacientes y de lo que implica tener un mieloma múltiple. Todos estos años que llevo con la asociación he sido muy pesada reivindicando visibilidad para la enfermedad y siempre he dicho que había que hacer una campaña de impacto para la sociedad en general. Es importante mostrar que el mieloma existe y que se sepa cuáles son sus síntomas porque la atención precoz es fundamental. Me gustaría que consiguiésemos equidad en los tratamientos y en las pruebas diagnósticas y que no haya las diferencias que hay entre comunidades autónomas, y que el mieloma sea conocido por todo el mundo. Por ello, cuando me plantearon hacer este corto me sentí muy agradecida.

"La pandemia está siendo muy dura. Ahora tenemos que enfrentarnos al mieloma múltiple y al COVID"

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–¿Qué implica tener un mieloma múltiple?

–Lo primero, es un shock impresionante porque es un cáncer incurable por definición y eso es lo primero que te dicen, algo que no sucede con la mayoría de los cánceres. Es cierto que en la última década el avance en tratamientos ha sido alucinante, pero continúa siendo una enfermedad sin cura y es muy difícil prever cómo va a ir el tratamiento.

–¿Qué calidad de vida tienen los pacientes?

–Yo diría que en general es buena, aunque no podemos olvidarnos de que hay pacientes que tienen continuas recaídas y que están afectados por dolores óseos e incluso tienen dificultades para caminar. Además, esta es una enfermedad que tiene un peso emocional muy fuerte porque el riesgo de recaída está siempre ahí, y si falla el tratamiento hay que empezar de cero con otro distinto.

–¿A usted cuándo se lo diagnosticaron?

–El próximo mes hará doce años. Estuve 8 años en remisión y recaí, y ahora voy para 3 años que estoy de nuevo en remisión.

–¿Qué impacto está teniendo la pandemia en los pacientes?

–Los hematólogos han recogido datos durante la pandemia que revelan que la mortalidad de pacientes de mieloma múltiple es un 30% superior que la de la población normal, lo cual está dentro de lo posible porque este es un cáncer de las células plasmáticas, que son las defensas de nuestro cuerpo, por lo que somos pacientes inmunodeprimidos. Pero he de decir que los hematólogos actuaron con nosotros muy rápidamente. A los veinte días de declararse la pandemia ya se sacaron recomendaciones, se suprimieron algunos tratamientos, como la dexametasona, porque ayuda a producir más infecciones, y siempre que fue posible se sustituyeron tratamientos intravenosos por orales. También se retrasaron algunos trasplantes, pero no mucho.

–¿Cómo vive usted la pandemia?

–Yo estuve cuatro meses sin salir de casa para nada. Luego comencé a salir, pero con mucha precaución. Somos pacientes que estamos preparados para una situación como esta porque pasamos muchas etapas en soledad cuando tenemos el trasplante. Creo que debería haberse contado más con los pacientes para ayudar, porque como ya estamos acostumbrados a mantener medidas especiales por nuestra enfermedad no nos ha costado tanto adaptarnos a esta situación de pandemia. Pero también he de decir que ha sido muy duro porque tenemos que enfrentarnos a dos cosas: el mieloma y el COVID-19, que para nosotros puede suponer la muerte.

–¿Cómo está la investigación de este cáncer en España?

–En España tenemos a los mejores investigadores del mieloma del mundo. y gracias a la investigación española se han cambiado tratamientos, se han aprobado fármacos y se han introducido nuevas herramientas de diagnóstico y de control de la enfermedad. Somos pioneros en el mieloma múltiple. En el corto hablo de la importancia de participar en los ensayos clínicos. El paciente de mieloma sabe que tarde o temprano entrará en un ensayo clínico porque es lo único que le queda. Esta es una carrera contrarreloj.

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