Se asustó al ver la sangre en el baño y por eso, por miedo, decidió no contarle nada a sus padres. Patricia tan solo tenía 15 años, pero aquellos episodios se volvieron cada vez más frecuentes, acabó diciéndoselo y la llevaron al médico. Los profesionales descartaron marcadores tumorales positivos y le programaron una colonoscopia, sin embargo, los sangrados fueron a más y un día acabó entrando por Urgencias, en donde le efectuaron la exploración de colon y recto que tenía prevista para dentro de seis meses.
Aunque no le pusieron nombre, la partida se jugaba entre dos: o colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. “Lo que tuvieron claro es que había que empezar a tratarla y me dieron cortisona. Llegué a tomarme hasta 24 pastillas al día y durante dos años la enfermedad estuvo más o menos controlada. Ingresé varias veces por anemia y con 17 años llegó un momento en el que vomitaba todo lo que comía, empecé a perder peso muy rápido, tenía una prueba pendiente, pero ya no esperaron porque tenía el intestino inflamadísimo. Pasé dos meses en el hospital y, como era muy joven, querían evitar la cirugía, así que tuve muchos tratamientos de prueba”, relata Patricia Pérez, paciente de 27 años diagnosticada de Crohn e integrante de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Vigo.
En el tiempo que permaneció ingresada, fue alimentada a través de nutrición parenteral, administrada por vía intravenosa, adelgazó hasta 15 kilos y los médicos dijeron basta, no podían continuar a base de ensayo y error, había que operar: “Me comunicaron que iban a intervenirme y que probablemente tuvieran que ponerme una colostomía. Claro, imagínate, tenía 17 años y yo prefería morirme a verme con la bolsa, no había manera de hacerme entrar en razón. Al final, en el momento en el que estaba en quirófano, un digestivo detectó que tenía tan necrosado el intestino que una bolsa poco iba a solucionar, así que me abrieron el abdomen hasta abajo, me extirparon todo el intestino grueso y solo dejaron el recto”.
Una hidratación limitada
Tras la cirugía, Patricia Pérez continuó su recuperación en casa y “fue muy bien”, pero a partir de aquella intervención su vida se reinició por completo. Y es que esta joven diagnosticada de Crohn cuenta que “a día de hoy, voy unas diez veces al baño, aprendí a convivir con un dolor de barriga constante, parecido al que puede tener el resto de la gente cuando tiene gastroenteritis. Con un Crohn, nadie te da una dieta, la tienes que hacer tú misma en función de lo que te siente mejor. Yo no puedo tomar ni cebolla, ni avena... pero mi gran problema es el agua. El 80% de las aguas me hacen daño, a excepción de dos marcas específicas, el resto o las vomito o no salgo del baño. Es por la mineralización, el sodio y los componentes. Estoy muy condicionada a la hora de ir a restaurantes; sin ir más lejos, el otro día fui a comer fuera y al llegar a casa vomité por el tipo de agua”.
Reconoce que la enfermedad y la posterior cirugía condicionaron su día a día. En este sentido, Patricia señala que “llevo ya diez años viviendo así, no puedo ir a ningún sitio en el que no haya un baño cerca y también vivo con miedo, porque cualquier dolor que se salga de lo normal para mí ya es sinónimo de alerta máxima. Ahora, una mínima inflamación puede suponer una colostomía porque no tengo más intestino grueso para cortar”.
Patricia Pérez analiza que fue asimilando la gravedad de la enfermedad que padecía con el paso de los años porque, tal y como explica, “con 17 años no eres madura para ser consciente de que lo que tienes no es ninguna tontería. Por suerte, siempre tuve mucho apoyo en mi familia y mis amigas, están muy pendientes, y también por parte de los profesionales, para mí son como otra familia, me arropan mucho”.
Esta joven recibe un tratamiento biológico que le inyectan cada ocho semanas, un tratamiento preventivo que mantiene la patología inflamatoria a raya y evita que evolucione de forma negativa. Patricia indica que, “personalmente, una de las peores cosas del Crohn es que nadie te prepara para lo que trae detrás, porque existen muchas patologías asociadas, por ejemplo, yo tengo granuloma anular, un problema dermatológico con el que me salen bultos en las extremidades, se me infectan y duelen”.
Precisamente, para visibilizar lo que oculta el Crohn, Patricia se animó a participar contando su historia en una campaña audiovisual que lanzó recientemente la ACCU con el objetivo de dar a conocer la realidad con la que conviven 2.000 pacientes en el área de Vigo.
