Se remanga los pantalones y muestra la piel de sus rodillas, llena de heridas. Es una de las consecuencias de no disponer de más aseos adaptados a su realidad, además de tener que conocer la zona previamente para saber a qué baño dirigirse y poder vaciar su bolsa de ostomía tranquilamente, un acto que dice que llega a repetir hasta 14 veces al día.
Víctor Loira es el vicepresidente de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (ASSEII) y padece enfermedad de Crohn, tiene 8 sedales perianales para drenar fístulas y porta una bolsa de ileostomía para recolectar heces. Es claro a la hora de reconocer que “por desgracia, tengo que visitar mucho el Hospital Álvaro Cunqueiro y yo el baño para pacientes ostomizados de allí no lo uso. No lo uso porque es incómodo, no es práctico, y prefiero arrodillarme frente al váter normal, vaciar la bolsa y limpiar todo, que intentar usar el adaptado y acabar todo manchado”.
A su lado, Mónica Rodríguez comenta que, “por suerte”, en su rutina no tiene tanta necesidad como Víctor de cambiar su bolsa tan a menudo, pero sí confiesa que ya se corta a la hora de usar baños fuera de casa, pero que hace cinco años, momento en el que la “ostomizaron” lo pasó muy mal. En este sentido, la presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Vigo señala que “justo una semana después de la intervención, al salir del coche se me desprendió la bolsa y no sabía dónde meterme. Me volví loca para buscar un baño que se ajustara, pero es que solo encontraba cabinas de WC y el lavabo fuera, y claro, tienes que desmontar todo allí, la gente te mira raro porque no conocen esta realidad y hoy en día hay muchas pacientes ostomizadas muy jóvenes que lo pasan realmente mal”.
Junto con la presidenta de ASSEII, Ángela Paz, Víctor y Mónica se desplazaron el pasado jueves día 10 hasta la sede de la Diputación en Vigo para visitar por primera vez el aseo adaptado a pacientes ostomizados instalado en 2020 y que constituye el segundo en un edificio público de la ciudad olívica. Tras revisarlo y probarlo realizando Loira un vaciado de bolsa, los tres coincidieron en que “habría cosas que mejorar, porque al final fue instalado hace dos años y hoy ya se incluyen otras prestaciones, pero se adapta perfectamente a nosotros y así podemos ganar calidad de vida”, destacó Paz.
La importancia de disponer de un aseo acorde a sus necesidades
En 2019, Víctor Loira se embarcó en la aventura de completar la vuelta a Galicia en patinete y bicicleta para dar visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales. En su recorrido visitó todos los hospitales de la comunidad para comprobar los aseos adaptados que habían sido instalados y, tanto él como Ángela Paz, presidenta de Asseii explican que encontraron “de todo”.
El caso de Mónica
Cuando era adolescente, Mónica Rodríguez empezó a tener muchas diarreas que achacaba a la comida basura. Sin embargo, de pronto, empezaron a manifestarse otros síntomas como desplomarse por debilidad en las piernas o no ser capaz de levantarse del asiento. En el momento en el que acudió al médico, ya advirtieron que o se trataba de un proceso oncológico o de una enfermedad inflamatoria intestinal.
“Cuando eres joven no eres consciente de lo importante que es seguir la medicación que te pautan, en el momento en el que te encuentras bien, la dejas, y es contraproducente. Cuanto más estricto, mayor calidad de vida tendrás a la larga. Mi enfermedad me cortó gran parte de mi adolescencia y en 20 años me realizaron cuatro intervenciones y un autotrasplante de médula en el Clínic de Barcelona, porque mi sistema inmune hubo que resetearlo. Fue entonces cuando me ostomizaron”.
Solo en 2021, en el Álvaro Cunqueiro se efectuaron 207 nuevas ostomías, de las cuales 138 fueron programadas y 69 urgentes. Asimismo, los estomaterapeutas atendieron 1.074 consultas. Si bien todavía no disponen de la cifra total de pacientes en ese año, en 2020 fueron asistidas 757 personas ostomizadas.
En 2019, Víctor Loira se embarcó en la aventura de completar la vuelta a Galicia en patinete y bicicleta para dar visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales. En su recorrido visitó todos los hospitales de la comunidad para comprobar los aseos adaptados que habían sido instalados y, tanto él como Ángela Paz, presidenta de Asseii explican que encontraron “de todo”.
Cuentan que algunos tenían agua caliente, algo que jamás deberían, puesto que tal y como apunta Mónica Rodríguez, “es un peligro porque nos puede quemar el estoma, que es el trocito de tripa que sale hacia fuera, o también puede aflojar la placa y dar lugar a que luego se desprenda la bolsa en cuanto sales a la calle”. Es por esto que lo ideal es que cuenten con un váter encastrado a 70 centímetros del suelo para no tener que agacharse ni arrodillarse al vaciar la bolsa de ostomía, un enjuagador de bolsa, una encimera en apoyar los recambios de la ostomía, un espejo a ras de la misma para poder ver el estoma, un escalón para los niños, un colgador, papel higiénico y luz propia
