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Un porriñés con ELA: "É duro cando deixas de falar, por iso son tan necesarios os lectores ópticos”

José Juan Rodríguez es uno de los 40 pacientes del área sanitaria de Vigo con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a través de un lector ocular reivindica más apoyo para los cuidados diarios

José Juan Rodríguez, ayer, en su domicilio con el ordenador con lector óptico que le permite comunicarse. ALBA VILLAR

“O que máis me cambiou é a perspectiva de futuro, sobre todo cando sabes que a esperanza de vida é de tres a cinco anos, deixas de pensar a medio-longo prazo e vives día a día”. Escribe estas palabras con sus ojos y matiza que lo hace en gallego, que es el idioma en el que mejor se desenvuelve. Un dispositivo electrónico traduce el movimiento de sus pupilas, mientras su mirada no se fatiga, y José Juan Rodríguez cuenta así su historia.

Todo empezó en el año 2018, cuando, de forma muy puntual, detectó que los dedos meñique y anular de su mano derecha se le adormecían y que a veces se le paralizaban. Reconoce que al principio no le dio importancia, pero aquellos episodios empezaron a repetirse con mayor frecuencia y entonces decidió ir al médico. En Atención Primaria le solicitaron dos pruebas: un electromiograma y una ecografía del hombro, cuyos resultados llegarían posteriormente con el diagnóstico ya en la mano.

La facultativa le indicó que, si acaso empeoraba, acudiera a Urgencias. José Juan Rodríguez recuerda que llegó un día en el que no fue capaz de comer el plato de espaguetis que tenía delante con aquella mano e hizo lo que la médica le había recomendado. Acudió a Urgencias y allí le hicieron una radiografía del brazo, en la que se reveló una calcificación en el codo, por lo que fue derivado al traumatólogo que, asimismo, lo derivó al neurólogo. Tras una semana de ingreso para llevar a cabo las pruebas correspondientes, José Juan salió del hospital con un diagnóstico claro: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Era julio de 2019 y él tenía 41 años.

José Juan Rodríguez es uno de los 40 pacientes diagnosticados de ELA en el área sanitaria de Vigo en la actualidad, una patología que a nivel nacional afecta a 4.000 personas. Vive en O Porriño y tres años después de que los profesionales hubieran descubierto la enfermedad que estaba provocando aquellas parálisis dice que “a parálise é un proceso paulatino ao que me fun adaptando, sobre todo porque tiven moito apoio, lin nalgunha parte que o débil non é o máis fráxil, senón o que está só. Iso non quita que haxa momentos difíciles, como cando deixas de respirar por ti mesmo e tes que decidir se fas a traqueostomía ou non, ou cando deixas de falar, por iso son tan necesarios os lectores ópticos como o que estou usando agora para comunicarme”.

Es precisamente el impedimento de la comunicación de forma convencional de los pacientes una de las características de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, pacientes como José Juan pueden expresarse gracias a la ayuda de la tecnología de seguimiento ocular. Así, los lectores ópticos permiten a los pacientes diagnosticados de ELA comunicarse con las personas de su entorno y expresar sus necesidades, sin sentirse aislados.

Tiven moito apoio, lin nalgunha parte que o débil non é o máis fráxil, senón o que está só

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Entre las principales barreras que José Juan Rodríguez se ha encontrado desde que fue diagnosticado de ELA, este paciente del área sanitaria destaca que, a nivel sanitario, se ha encontrado “un pouco de todo, dende profesionais cunha preocupante falta de empatía, ata profesionais implicados de máis”. Rodríguez señala que el principal problema que existe, en su opinión, “é o descoñecemento da enfermidade en si e como se trata por ser unha enfermidade rara”.

En este sentido, hace referencia a que una de las principales reivindicaciones de los pacientes con ELA en el área sanitaria de Vigo es la creación de una Unidad de ELA, tal y como ya existe en otras demarcaciones de la comunidad gallega, para que dé cobertura y seguimiento a los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Respecto a la toma de conciencia por parte de la sociedad sobre qué implicaciones conlleva esta enfermedad, José Juan comenta que “aínda segue sendo unha enfermidade descoñecida. Durante estes tres anos moita xente estrañábase do que tiña, pero en canto o coñecían recibín unha grande empatía”.

Os servizos sociais deberían cubrir todas esas eivas tanto físicas como económicas a onde os afectados non chegan

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Este paciente del área viguesa no puede evitar hacer referencia al ejemplo que ha supuesto para toda la comunidad con ELA el caso de Juan Carlos Unzué, el extécnico del Real Club Celta de Vigo. Rodríguez apunta que “nestes últimos meses o exemplo de Unzué abriu moitos ollos sobre o traballo que levan facendo moitas asociacións como Agaela (Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica) dende hai tempo, ata hai unha serie ambientada en Galicia que ten un protagonista con ELA”.

Principales reivindicaciones

Cuando se le pregunta a José Juan Rodríguez sobre cuáles son las principales demandas de los pacientes que comparten su realidad, responde que la investigación y la financiación para llevarla a cabo, así como tratamientos eficaces y universales, son fundamentales. No obstante, considera que las administraciones y la sociedad debería centrarse en lo más inmediato. Así, José Juan Rodríguez afirma que “esta é unha enfermidade moi dependente e necesita moito apoio, os servizos sociais deberían cubrir todas esas eivas tanto físicas como económicas a onde os afectados non chegan”.

Para este paciente del área viguesa las reivindicaciones pasan, por ejemplo, por que las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica tengan la posibilidad de contar con “coidadores preparados no caso de pacientes con traqueostomías, fisioterapia especializada, para manter o corpo en boa forma e ter unha calidade de vida minimamente digna. E teño entendido que hai pacientes que non se fan a traqueostomía pola falta deses apoios e iso é moi triste”.

El pasado mes de marzo, el Congreso aprobó por unanimidad la Proposición de Ley ELA que, entre otras medidas contempla el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad para los pacientes de esta patología, su atención preferente en la Sanidad y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos que necesiten el uso de ventilación mecánica. Para personas como José Juan, esta Proposición de Ley supone un faro de esperanza y este paciente comenta que “sei que esta Lei leva moito traballo e loita detrás por parte das asociacións de afectados e afectados en si mesmos, e que vén a cubrir moitas das reivindicacións do colectivo ELA. Vin a votación da Proposición de lei e oxalá se leve adiante”, concluye.

Situación en Galicia

En Galicia, pacientes como José Juan Rodríguez cuentan con el apoyo incondicional de la Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), que en la actualidad está integrada por 400 socios. Agaela es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito autonómico y cuyos principales objetivos se centran en la prestación de apoyo y ayuda a todos los afectados de ELA y a sus familiares, así como en la promoción de la investigación para encontrar una cura a esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Su origen se da cuando algunas células del sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. A pesar de ser la enfermedad más grave de las motoneuronas, tal y como destaca la asociación gallega, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Frente a la actividad motora, que se ve gravemente alterada, la sensibilidad y la inteligencia permanecen intactas.

Según datos de la asociación, esta enfermedad afecta especialmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, principalmente varones.

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