12 de marzo de 2018
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Bicos de papel contrata atención psicológica para los familiares de los niños con cáncer

Los casos suelen tener una fuerte repercusión emocional en los hermanos, cuya conducta cambia - Los afectados defienden esta asistencia como "fundamental" desde el diagnóstico

12.03.2018 | 01:23
Yoel con su madre, Sandra María Fontenla, y su padre, Alberto Durán. // Cristina Graña

Yoel solo tenía tres años cuando le dieron el diagnóstico, pero su madurez le permitió entender lo que estaba pasando. Se encerró en sí mismo, no le dirigía la palabra a nadie y convirtió su habitación de hospital en un refugio del que echó a payasos, bomberos e, incluso, a Papá Noel o a los jugadores del Celta. El Sergas le asignó una psicóloga y hoy sus padres lo ven "bastante bien". "Creo que mejor que nosotros", cuenta su madre, Sandra. Y es que, una noticia de este impacto pasa factura emocional a todos los miembros de la familia: progenitores que se hunden bajo sentimientos de culpa o se desesperan por frustración; parejas que se resienten; hermanos que bajan su rendimiento escolar... Pero el sistema no cubre la atención que también necesitan. La Asociación Bicos de Papel, de ayuda a niños oncológicos del Álvaro Cunqueiro, considera fundamental este apoyo y, gracias a las donaciones, ha contratado a un psicólogo para ofrecérselo.

"El impacto inicial de un diagnóstico de cáncer infantil desestabiliza a cualquier familia, lo trastoca todo", expone este profesional, Daniel Novoa, especialista en educación emocional. Tras años de investigación en este ámbito, explica que cada caso es un mundo diferente. Sin embargo, ha detectado un par de constantes. Una de ellas es la fuerte repercusión que tiene sobre los hermanos.

Novoa explica que se sienten "solos" porque la atención de los padres se centra "en la parte más vulnerable", el hijo al que le han detectado cáncer. "Una pareja adulta puede comprender que su rol debe pasar a un segundo plano, pero un niño, a veces, no", expone. Señala que no se suelen quejar, ya que "la culpa les frena a la hora de reclamar atención", pero "su conducta cambia". Otras veces les sucede por el miedo a lo que le pueda pasar a su hermano. Hay hijos mayores que llegan a sentirse responsables y pronuncian: "Ojalá me hubiera pasado a mí". "Te conmueve escucharlo, cómo en el afán de protección y viendo que no pueden hacer nada, llegan a sentir eso", señala Novoa.

La hermana de Yoel, tiene 14 años y ha pasado de los sobresalientes a los suspensos, a no querer salir con las amigas y a llorar todo el día. "No quiere ni ir al recreo para no tener que poner buena cara", relata su madre. Cuando escuchó la palabra "cáncer" pensó en lo peor. "Ella no entiende que su hermano no tiene porqué morirse", explica Sandra. "No pensé que las consecuencias del diagnóstico fueran a ser tantas", lamenta. "Vivimos por y para el niño", admite y añade: "Como la niña era tan responsable y madura... Pero no deja de ser una niña".

Solo ha tenido una sesión con el psicólogo, pero en su casa ya la notan "con otra tranquilidad". "También le ha dado técnicas de estudio, para concentrarse, que le ayudan mucho", indica Sandra y destaca: "Qué pena que no haya sido antes, porque puede que pierda el curso".

Otra de las constantes más habituales en estos casos, según explica Novoa, es el proceso de asimilación. La primera fase es la del shock del diagnóstico inicial, ese limbo de desesperanza en el que no se sabe cómo está. Luego surge la frustración, la ira o la negación, como mecanismos de defensa. Y, al final, llega la asimilación, en la que se entiende que el médico no es el enemigo y se recupera el acercamiento para hacer equipo frente a la enfermedad.

Son muchos los sentimientos que pueden torturar a los familiares durante todo el proceso. Desde la frustración, porque la curación no es algo que esté en sus manos, hasta la culpa. "Buscan en qué medida pueden ser responsables y eso puede ser devastador", indica Novoa. A Sandra le pasa. La leucemia que padece Yoel es la misma que tuvo ella con 14 años y no logra quitarse de la cabeza que es algo genético. También se culpa porque no puede estar presente en los tratamientos de quimioterapia, al tener que regresar al trabajo porque su marido está en paro. Es auxiliar en un geriátrico y no lo lleva bien: "Veo injusto que haya gente que se quiera morir y mi hijo, tan joven, se enfrente a esto". Su marido, lo maneja mejor, pero ella cree que llegará el momento en el que también necesite apoyo psicológico. Es lo que Novoa explica como "juego del sistema familiar": uno aguanta mientras ve al otro mal y luego se cambian los papeles.

Yoel no es el caso, tiene buen pronóstico, pero entre un 20 y un 30% de los niños con cáncer fallece. "Nunca se asimila, pero se aprende a convivir con ello", cuenta el psicólogo. Les ayuda a descargar sus emociones, a aliviar la culpa y el remordimiento y a que se den permiso para ser "un poco felices".

El psicólogo ayudará a las familias con niños oncológicos del Álvaro Cunqueiro mediante sesiones individuales -en las que les escucha, les asesora y les da herramientas concretas que les puedan ser útiles- o con grupales -en las que buscan perfiles compatibles "para no restar en vez de sumar"-. "Nosotros empezamos el pasado lunes, han sido horas y ya notamos un cambio total, nos hizo ver cosas en las que no habíamos pensado", subraya Sandra y añade: "Es fundamental desde el primer momento, desde el diagnóstico".

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