A mi hijo Leo

Hace cinco años que recorremos juntos este camino del vivir, y quién me iba a decir a mí que iba a ser tan diferente a cómo lo había imaginado. 

Tu primer cumpleaños fue un antes y un después en nuestra vida. Aún recuerdo como aquel día ni los globos, ni la tarta, ni los juguetes consiguieron sacarte una sonrisa… Ese día perdí tu mirada, cualquier conexión posible contigo; y ni siquiera hoy entiendo del todo por qué. 

“Aunque suene duro, el día en el que leí esas tres letras, volví a respirar”

Me volví una experta en buscar síntomas de algo que aún no sabía cómo se llamaba: era el TEA. Recuerdo pasar noches enteras googleando: ‘¿por qué mi hijo no me mira’, ‘síntomas de que mi hijo es autista’. Se convirtió en mi rutina, lo único que ocupó mi cabeza durante meses.  

Recuerdo también el día en el que fui a anotarte a la guardería, esperando que al estar con otros niños todo mejorase. Fue entonces cuando alguien ajeno a nosotros compartió mi preocupación por primera vez. Nadie se atrevía a decirme que sospechaban lo mismo que yo, nadie le ponía nombre; todo el mundo le echaba la culpa a la pandemia, pero en mi interior yo tenía la seguridad de que lo que te pasaba tenía un nombre, un nombre de 3 letras que por aquel entonces me aterraba. 

Con todas mis dudas y mis miedos, me hice fuerte y pedí ayuda. Preparé una lista con cosas que hacías y que no hacías, pero no hizo falta: en cuanto entraste en la consulta, la neuropediatra lo tuvo claro: Sospecha de TEA y retraso madurativo del lenguaje. 

Hacer de la escuela ordinaria un lugar extraordinario

Las visitas a médicos se hicieron continuas, y habituales los test con preguntas que me dolía contestar desde la sinceridad: ‘¿Sospecha que su hijo es sordo?’; ‘¿Su hijo señala con el dedo?’; ‘¿Su hijo le mira cuando dice su nombre?’

Todas mis respuestas eran un ‘bueno…’ dubitativo. Hoy habría contestado de forma muy distinta. Y aunque suene muy duro, aunque me duela pensar en ello; ese día, el día en el que leí esas tres letras, volví a respirar. Por fin aquello que yo sabía que no iba bien tenía un nombre. Sé que el diagnóstico no hace a la persona, pero necesitaba entender por qué no eras igual que el resto. Resulta egoísta y ahora me doy cuenta, pero no quería tener la culpa. 

Mucha gente cercana a nosotros pensaban que mantenía una actitud positiva para no dar pena, pero no era cierto: lo hacía porque eres mi hijo. Independientemente del diagnóstico, de que tu cerebro funcione de forma diferente al mío, independientemente de que tengas hipersensibilidad o hiposensibilidad: Mi hijo se llama Leo y eres tú. 

“A todos les tengo que estar agradecida de por vida por lo que hacen no solo por vosotros, sino también por nosotros”

Pasamos por tantas cosas: electros, noches enteras sin dormir (qué tampoco es que te costará mucho jajaj lo de dormir no era lo tuyo), psiquiatras, psicólogos, otorrinos… Empezamos terapias en una asociación cuando no sabíamos ni que existían, aprendimos de profesionales que nos enseñaron que ponernos en tu piel te ayudaría a entendernos. 

María nos contó cómo veías el mundo y nos dijo que para avanzar necesitabas que no te exigiésemos más de lo que podías darnos, siempre confió en ti; Sara nos mostró el modo en el que te fijabas en cada detalle: si el azul era celeste, no valía azul a secas, era azul celeste. Encandilabas a todo el mundo, tenías una luz especial. 

Y qué feo suena hablar de “asociación” cuando para nosotros son familia. A los 3 años, empezaste en ApúntasTE, toda una red de apoyos que nos empujan a seguir trabajando cada día. Andrea te ayuda a regularte y a conocerte a ti mismo; Marta, que desde su postura de tía conoció su vocación por la diversidad, tiene sin duda un don con vosotros; Lara, que entendió que dentro de esa cabecita loca hay un montón de ideas deseando salir; Valeria, sin la que la mitad de todo lo que sientes no podría ser reproducido por tu voz; Eva y Javi, que desde su experiencia personal nos aconsejan, nos ayudan, nos entienden y te quieren sin esperar todas esas cosas estipuladas.

Merchi, Fátima y Cris... tus tres ángeles en el colegio, gracias a los cuales puedo pasar la mañana tranquila sabiendo que estás en buenas manos; que lograron que un paso tan importante como el de adaptarte al mundo escolar con tus iguales fuera un paseo maravilloso lejos del camino tormentoso que me imaginaba. 

A todos les tengo que estar agradecida de por vida por todo lo que hacen no solo por vosotros, sino también por nosotros: vuestras familias; por arroparnos cuando no tenemos más fuerzas, por entendernos, quitarle peso a cualquier adversidad y enseñarnos que todo es posible. Tienes tanta gente buena en tu camino. 

“Muchas veces, miro el carrete del móvil para comparar qué hacías este mes cuando tenías 3 años”

Me enseñaste a mirar con otros ojos; gracias a ti he descubierto un mundo que nunca llegué a imaginar: nunca pensé que podría dolerte una textura; que una postura podía hacer que comieras mejor; que serías incapaz de ponerte un pijama que no fuera igual a su parte complementaria; nunca pensé que un niño podría tenerle miedo a la ducha como si las gotas de agua fuesen cristales; que los sentimientos podrían vivirse de tantas formas… 

Mamá y Papá nos hemos convertido en expertos en cortar etiquetas de ropa, en crear una peluquería en casa, en anticiparnos. Nos hemos acostumbrado a estar horas viéndote jugar a algo que no entendemos, pero que sentimos que disfrutas, a jugar a adivinar las banderas del mundo, aunque tú siempre me ganes… 

Me he perdido llevar a mi bebé al parque, poder hacer vida social contigo, compartir tiempo con mucha gente porque lo primero eras tú … Y no me arrepiento de nada. Muchas veces, miro el carrete del móvil para comparar qué hacías este mes cuando tenías tres años, y me parece increíble todo lo que has conseguido. Nadie se lo explica, pero sé que es fruto de todo tu esfuerzo y constancia. Llevas casi tres años luchando, trabajando por parecerte cada vez más al mundo en el que vives para poder encajar. 

Entonces no imaginaba que ibas a ser capaz de hablar, que tu mirada iba a buscarme y que tus besos iban a ser los más sinceros de este planeta; porque tú quieres de verdad, besas porque tienes ganas y miras porque sientes la necesidad de hacerlo… No como el resto de los mortales, que lo hacemos porque toca. 

Cuando nos pides un hermano, entra en juego no solo lo que muchos pensarían, que es la genética, sino también el que me haya acostumbrado a tener un hijo neurodivergente, y que me parezca imposible poder ser una buena madre de un niño neurotípico. Y lo mismo le pasa a tu padre y a toda la familia, todos nos hemos volcado tanto, todos hemos aprendido tanto de ti, que todo lo que a alguien de fuera le puede parecer extraño, a nosotros nos resulta de lo más normal. Tu inocencia, tu manera tan real de ver e interpretarlo todo, tu literalidad, tu rigidez mental… Siempre vas tres pasos por delante y, como decimos siempre, “Leo siempre tiene razón”. 

“Espero que, cuando crezcas, ayudes a personas como tú a entender mejor quiénes son, por qué no encajan en este mundo de locos”

Claro que no todo es bonito, Leo, ni lo será. Claro que me duele cuando alguien nos mira con pena (no saben a quién tengo yo al lado…); que es duro ver a los niños salir del cole hablando sin parar con sus padres mientras que a ti tengo que hacerte un interrogatorio de tercer grado… Pero hemos crecido tanto juntos. 

En un día como hoy solo pido que sigas creciendo y demostrándole a todo el mundo que los límites no existen, que la vida es una lucha constante y un aprendizaje continuo. 

Que cuando crezcas, puedas ayudar a personas como tú a entender mejor qué les pasa, quiénes son, por qué no encajan en este mundo de locos… y a sus familias, que pueden llegar a encontrarse pérdidas, que pueden pensar que no hay salida, a todos los que atraviesan el duelo, el duelo del hijo perdido, a todos aquellos que están cerca de un diagnóstico, recuérdales siempre que no tengan miedo. 

En un día como hoy, después de aprender a no esperar, solo pido que seas feliz, que nadie te haga daño, y que si algún día falto sigas teniendo al lado a gente tan maravillosa como la que tienes ahora mismo en tu camino; que te entienda, que te respete y que te quiera tal como eres.