Empezar el curso y volver a la rutina es complicado para todos. No nos apetece deshacernos de la libertad de las vacaciones, de dormir y levantarnos cuando queramos, de jugar y saltar en vez de estar horas sentado en el pupitre.
Algunos, además, pasan de primaria a secundaria, donde las mochilas pesan más y la calculadora tiene filas de botones que no habíamos visto antes. La adolescencia nunca es fácil y el estrés de crecer nos afecta a todos. Pero estos cambios y adaptaciones son todavía más complicados para los cientos de estudiantes que, en Galicia, tienen algún grado de Trastorno de Espectro Autista.
VERDADES Y MITOS SOBRE EL AUTISMO
■■■■ MITO: ES UNA ENFERMEDAD
Realidad: Las enfermedades deben tener un tratamiento médico y diagnósticos y pronósticos fiaBles. En el caso de los TEA no hay un origen claro, ni tratamientos médicos, ni dos personas iguales. Son un “trastorno” de interacción, una forma diferente de percibir la realidad. Están sanos.
■■■■ MITO: LAS HABILIDADES EXTRAORDINARIAS
Realidad: Películas y personajes de la televisión, como Rainman o Sheldon Cooper, nos han hecho pensar que el TEA lleva asociada una mente de genio, pero no es posible generalizar. Aunque, en ocasiones, sí que desarrollan un gran talento en las áreas que más les gustan.
■■■■ MITO: NO QUIEREN RELACIONARSE
Realidad: Presentan dificultades sociales, pero eso no significan que prefieran estar solos. Pueden no sentirse cómodos en algunas situaciones, pero las personas con TEA pueden afrontar la vida cotidiana y participar activamente en la sociedad si cuentan con los apoyos necesarios y los ajustes apropiados en el entorno.
Los cambios de rutina, el paso del ocio a la norma, son especialmente complicados para ellos: “As persoas con autismo son máis vulnerables a sufrir estrés debido ás súas características específicas, que lles obrigan a enfrontarse a un mundo pouco comprensible para eles”, comentan desde la Fundación Menela y el CEE Menela, un centro específico para estudiantes con autismo.
“Cunha atención educativa individualizada e estruturada melloraremos a calidade de vida dos alumnos e as súas familias"
Pero no todos los niveles de TEA son iguales (por eso es, precisamente, un espectro), y algunos son más acusados que otros, lo que hace que muchos se incorporen en la educación “ordinaria” acompañados por técnicos de apoyo, mientras que son los casos más graves quienes encuentran más útiles los centros específicos.
Claves de la incorporación a la educación ordinaria
A este respecto, el texto de la Ley Celáa, - o Lomloe - considera que, en un plazo de diez años, los centros ordinarios contarán con los recursos necesarios para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad.
La idea sería eliminar, en la medida de lo posible, la necesidad de centros de educación especial. No supondría, de todas formas, el cierre de estas escuelas, si no de dotar de herramientas y técnicos especializados a centros “universales”, mientras los específicos se reservan para aquellos que necesitan una atención mayor.
“Consideramos de suma importancia que se forme al profesorado, y resto de integrantes del equipo de trabajo de los centros educativos, en diversidad”
Los acompañantes especializados son la clave para que no sólo los alumnos con espectro autista puedan disfrutar y recibir las clases adecuadamente, sino que también lo hará más fácil para el resto de sus compañeros. Pero en casos en los que no sea posible este apoyo personalizado, la responsabilidad caerá en los docentes, que en muchas ocasiones no tienen las herramientas y el conocimiento suficiente para hacerlo.
Motivada por esas carencias, la Asociación Por Eles TEA Ourense comenzó el pasado junio a impartir cursos de introducción al espectro autista enfocados a maestros, pedagogos y docentes en general, con el objetivo de mejorar la atención que estos menores reciben en las escuelas.
El curso parte con una premisa clara: “Consideramos de suma importancia que se forme al profesorado, y resto de integrantes del equipo de trabajo de los centros educativos, en diversidad”. No existe por lo tanto una técnica o herramienta única para trabajar con el alumnado TEA.
Andrés: “Actualmente, teño 11 anos, vou a unha escola ordinaria, saco moi boas notas e teño amigos cos que xogo a diario”
"Nos encontramos con alumnos que tienen necesidades de apoyo a muchos niveles, y otros que apenas necesitan de este.” La información y comprensión es vital para que el alumnado se sienta totalmente incluido.
Un ejemplo de esa inclusión es Andrés, un niño de 11 años con autismo que fue diagnosticado a los 20 meses: “O meu diagnóstico foi tan temprano grazas a que a miña nai insistiulle ao pediatra en que a miña interacción cas persoas e co mundo en xeral non era coma a dos outros nenos”.
Tras comenzar rápidamente en Atención Temprana en un centro especializado para personas con trastorno del espectro autista, los cambios se hicieron notar casi de inmediato: “Empecei a xogar cos xoguetes de maneira mais funcional, a pedir, a compartir, a mostrar…. e non deixei de progresar e de adquirir habilidades”. Habilidades que no solo le ayudaron a él, también a sus padres y a sus profesores, ayudando a entenderlo mejor y enseñarle del modo que más necesitaba.
“Actualmente teño 11 anos, vou a unha escola ordinaria, saco moi boas notas, teño amigos cos que xogo a diario no patio e polas tardes e encantame facer un montón de cousas como pintar, leer ou xogar o squash. Sego a necesitar a miña terapia porque según vou cumplindo anos as miñas necesidades son diferentes, pero algún día penso ser astronauta e chegar ata o espazo!”
Esa es la receta para convertir la escuela ordinaria en un lugar extraordinario: atención temprana, educación para padres y maestros, medios y herramientas para los alumnos y sus compañeros y, sobre todo, un apoyo educativo y emocional: “Cunha atención educativa individualizada e estruturada melloraremos a calidade de vida dos alumnos e as súas familias”
Amparo Maquieira (DIRECTORA DO CEE MENELA, CENTRO ESPECÍFICO PARA ESTUDANTES CON TEA ATA OS 21 ANOS)
Hai moitas escolas ordinarias que integran a alumnado con TEA, de feito, a gran maioría destes rapaces (unha prevalencia cada vez maior) están en centros educativos ordinarios Nos centros especiais coma o CEE Menela, os mestres están acompañados por auxiliares técnicos educativos, que son profesionais que axudan ao profesorado en tódalas tarefas pedagóxicas, deportivas e apoian a nosa labor tanto dentro do recinto escolar como fora del.
Actualmente, no noso centro temos escolarizados 41 alumnos e alumnas de 6 a 20 anos, dos cales 33 son nenos/rapaces e oito son nenas/rapazas. Somos oito profesores de pedagoxía terapéutica e oito auxiliares educativos en atención directa aos nosos alumnos. Así, conformamos oito unidades educativas, cada unha con cinco alumnos e un auxiliar, fundamental para que os rapaces se sintan acompañados e os mestres apoiados, e poidan lograr xuntos os obxectivos do curso.
Algúns dos alumnos están en modalidade de escolarización combinada, é dicir: pasan tres días con nós e outros dous en escolas ordinaria, xa que por lei, máis do 90% de estudantes con TEA acude a estos centros. Nas escolas específicas, como a nosa, recibimos aos que realmente o precisan, a aqueles que presentan unha dificultade curricular maior. A idea é que sexamos o último eslabón da cadea. Antes de chegar aquí buscaránse outras solucións.
Estas dificultades se incrementan especialmente no paso de primaria a secundaria, que é cando, pola complexidade do currículo ou o estrés instrínseco da adolesencia, o proceso é máis complicado: a maioría de alumnado con TEA en centros específicos ten más de 12 anos. Dos nosos 41 alumnos, 26 están en primaria e secundaria, e os quince restantes teñen máis de 16 anos, na fase de transición á vida adulta. No traballo cos nosos alumnos e alumnas é fundamental ter bos apoios, tanto persoais como materiais, unha boa estruturación de espazos, tempos e unha metodoloxía baseada no desenvolvemento de habilidades, que coide os seus intereses e que estableza rutinas predicibles.
O noso centro está preparado para todo isto. É importante o factor curricular, mais para nós, é aínda máis importante que o alumno se atope ben, se autorregule, comprenda o que lle rodea, o que se lle pide, que identifique as súas emocións, os sistemas alternativos de comunicación e teña unha atención individualizada dos seus intereses e formas de aprender. Son factores esenciais que calquera escola debe ter en conta.
Macarena Blanco (RESPONSABLE DO SERVIZO DE DIAGNÓSTICO E SERVIZO DE ATENCIÓN TEMPERÁ E APOIO INTEGRAL DA FUNDACIÓN MENELA )
Actualmente o diagnóstico precoz e a estimación temperá relaciónanse directamente cun mellor pronóstico do desenvolvemento do neno en todas as áreas relacionadas co trastorno do espectro do autismo, por iso é necesario que os pediatras e os profesionais que traballan con nenos pequenos estén formados nos signos de alerta precoces e saiban detectalos.
Hai que escoitar a esas nais primerizas que están “moi obsesionadas” con observar todo o que fan. Se os pais notan que algo vai mal, hai que facerlles caso. Chegar pronto a consulta do pediatra adiantará o diagnóstico, e con el, adiantará a axuda. A atención temperá debe ser un traballo conxunto de profesionais e familia, no que se establezan os obxectivos comúns a traballar e a metodoloxía e os apoios necesarios para conseguilos. O traballo cos máis pequenos ao longo das sesións céntrase principalmente no desenvolvemento de tres áreas imprescindibles: intención comunicativa e comunicación, atención conxunta, e xogo funcional e simbólico.
Para iso o profesional parte do nivel de desenvolvemento de cada neno e dos seus intereses, sendo cada programa individualizado. Compartir información e traballo coa familia é unha parte imprescindible para que os pais comprendan o trastorno dos seus fillos, xeneralicen as aprendizaxes e xeren recursos e ferramentas para potenciar o desenvolvemento de cada neno. En canto existen alertas significativas dun trastorno do espectro autista debe iniciarse un programa de atención temperá especializado e intensivo.
O obxectivo desta atención precoz é desenvolver, coa metodoloxía adecuada e mediante sesións de terapia, aprendizaxes funcionais que o neno con TEA non é capaz de alcanzar de maneira natural. Sempre se recomenda compatibilizalo cunha contorna educativa, que pode ser escola infantil, centro educativo ordinario ou centro de educación especial, dependendo da idade e características do neno. As tarefas a realizar dende a casa ou na escola pasan polo fomento do xogo simbólico e a creación de rutinas. O xogo é o estudo para os menores con TEA.
É importante que os pais entendan o que é supón o espectro autista, para así poder interpretar de maneira correcta as condutas dos seus fillos. Os obxectivos no contexto familiar deben ser os mesmos que se traballan en terapia e no centro educativo, fomentando o uso de espazos naturais onde fomentar a funcionalidade e xeneralización das aprendizaxes.
