“Con la Ley ELA podremos elegir entre vivir o morir”

Jordi Sabaté Pons era un joven que hace nueve años tenía salud, el amor de una pareja con la que llevaba diez años, una empresa que le daba bastante dinero y un lugar para vivir junto al mar. Pasó un infierno de 3 años hasta que le dieron un diagnóstico demoledor: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que padecen entre 4.000 y 4.500 personas en España –unas 170 en Galicia– y que tiene una esperanza de vida estimada de 3 a 5 años desde el diagnóstico, aunque en un 20% de los casos se sobrevive más de 5 años y en un 10%, más de diez. Jordi Sabaté, que ya lleva 8 de sus 39 años con ELA, contesta esta entrevista con sus ojos: un dispositivo por infrarrojos lee su movimiento ocular y le permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar.

Residente en Barcelona y con raíces familiares en Galicia, Pons es uno de los más activistas más enérgicos contra la ELA. Con sus vídeos en YouTube recauda fondos para la investigación contra la enfermedad. Dotado de un sentido del humor indestructible, recientemente ha estallado por la convocatoria de elecciones anticipadas, que aparcó definitivamente la Ley ELA: “Lo más terrorífico es que en marzo del 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de la ley ELA –recuerda a FARO–, y desde el momento de su aprobación el PSOE y Podemos bloquearon 49 veces la tramitación para poder poner en vigor la Ley ELA. Ahora, con las elecciones generales anticipadas, la ley ha quedado eliminada en esta legislatura del actual Gobierno y todo el trabajo que hemos hecho en estos años ha ido a la basura. La Ley ELA permitiría poder tener ayudas para vivir a todos los enfermos de ELA que lo deseen sin verse obligados a morir prematuramente”, defiende.

–¿Deberían los candidatos, Feijóo especialmente, comprometerse con la promulgación de la ley ELA?

–Estoy completamente seguro y pongo las manos en el fuego de que Feijóo va a poner rápidamente en vigor la ley ELA en la próxima legislatura. El Partido Popular ha demostrado en estos últimos años una gran sensibilidad en la lucha contra la ELA, dando ayudas para que los enfermos de ELA en varias regiones de España puedan vivir un poco mejor. Además, yo tuve el placer de conocer personalmente a Feijóo y me fío completamente de él, la ley ELA con él será una realidad.

–¿Cuándo y cómo recibió la terrible noticia del diagnóstico de ELA? Algunos pacientes refieren haber sentido cierto alivio por saber, al fin, el motivo de lo que les pasa.

–En mi caso tardaron 3 largos años en darme el diagnóstico definitivo de ELA. En el transcurso de esos 3 años, yendo de médico en médico con varios diagnósticos erróneos, viví un infierno. En ese tiempo viví el terror, el pánico y la angustia más grande que jamás imaginé vivir, pero yo creo que esos 3 años me sirvieron para asimilar emocionalmente el día que me condenaron a una muerte prematura y agónica, ya que cuando me dieron el diagnóstico de ELA, sí que sentí un gran alivio, ya que, aunque me dieron el peor diagnóstico de todos por fin sabía con seguridad con la enfermedad que tendría que convivir y con la que luchar. Para mí la incertidumbre fue el verdadero infierno.

–Casi a la vez que recibió el diagnóstico de ELA le dejó su novia y tuvo que cerrar su empresa. Son tres golpes muy duros. ¿De dónde sacó las fuerzas para seguir?

–Esta es muy buena pregunta que yo a día de hoy también me hago. Perder de golpe la salud, el dinero y el amor creo que es lo peor que le puede pasar a un ser humano. Viví cómo mi cuerpo se iba degenerando cada día, viví cómo mi pareja después de más de 10 años de relación me dejó y me culpó de mi discapacidad por no haber ido a más médicos; viví cómo me quedé sin dinero al tener que cerrar mi empresa que monté a los 23 años. Perderlo todo me hizo caer en un pozo completamente negro, pero no sé cómo, cuando toqué fondo, una fuerza me hizo subir para arriba y hasta el día de hoy ese pozo ya no existe en mi vida. Yo soy creyente y amo la vida, yo creo que eso también me ayudó, pero aun siendo creyente cuando mi mente sabía que iba a tener una rápida muerte agónica pasé mucho pánico.

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–¿El sentido del humor ayuda?

–El humor por supuesto que también ayuda. Desde que tengo uso de razón el humor forma parte de mi personalidad y de mi vida. La vida sin humor no es vida.

–¿Cómo es un día normal en su vida?

–Mi día a día… me faltan horas de todo lo que quiero hacer, jajajaja. Creo contenido en mi canal de YouTube, doy visibilidad a la ELA en redes sociales, salgo con mi familia, y amigos, hago y contesto entrevistas en medios de comunicación, participo en conferencias, veo cine y deporte, y de vez en cuando, para no aburrirme, discuto con mi mujer, jajajajaja.

–Cuénteme sobre sus raíces familiares gallegas. ¿Qué lugares de Galicia ha frecuentado y qué es lo que más le gusta de esta tierra?

–Un cuarto de mi sangre es gallega. Mi abuela por parte de madre era gallega, de Vilamor (Lugo). He estado por toda Galicia excepto en Ourense. Para mí Galicia es un paraíso en todos los aspectos: sus paisajes y geografía, su gastronomía, su gente, sus monumentos... Galicia es un lugar mágico al que yo amo. Estar o pensar en Galicia me hace sentir más cerca a mi madre y a mi abuela, que en paz descansen. ¡VIVA GALICIA Y VIVAN LOS GALLEGOS Y LAS GALLEGAS!

–En enero entrevistó al presidente de la Xunta. ¿Cómo fue la experiencia?

–La experiencia fue muy emotiva. Galicia ha sido la primera autonomía de España en dar 1.000 euros cada mes a cada uno de los enfermos de ELA para ayudarles a vivir. No tengo suficientes palabras de agradecimiento hacia Alfonso Rueda y a toda la Xunta de Galicia. Me emocionó mucho hacer esta entrevista y deseo de corazón que todos los gobiernos autonómicos de España tomen ejemplo de Galicia en la lucha contra la ELA.

–Vive en Cataluña, ¿no tiene ninguna ayuda por parte de su comunidad?

–En Cataluña los enfermos de ELA no tenemos ninguna ayuda. Yo llevo luchando casi 6 años para que me den una ayuda de 380 euros. Hace un año una trabajadora social vino a mi casa y yo me puse contento, ya que pensaba que venía para decirme que me daba esa ayuda para vivir. Pues no vino por eso, vino para ofrecerme la eutanasia y lo juro por mi madre que no miento, me lo dijo delante de mi cuidadora y a los dos se nos desencajó la cara. Finalmente, ya me han dicho que jamás cobraré esa ayuda de 380 euros. Vox propuso en el Parlament de Catalunya ayudas para vivir para los enfermos de ELA, pero la mayoría votó en contra solo por el hecho de que fue Vox quien presentó esas ayudas y por sistema todo lo que presenta Vox en Catalunya es rechazado.

–¿Cuánto le supone pagar a las personas que le cuidan y los otros gastos relativos a la enfermedad?

–En mi caso, teniendo ya una ELA muy avanzada, el coste anual que tengo que asumir para poder seguir respirando es de unos 100.000 euros, ya que tengo contratados en nómina a 5 profesionales sanitarios para que me mantengan con vida y me asistan las 24 horas al día los 7 días a la semana. Si no fuera por la ayuda económica de 5 familiares míos, yo ahora mismo no estaría haciendo esta entrevista, ya que estaría muerto. En España, el 96% de los enfermos de ELA no pueden afrontar el coste de la enfermedad, por lo tanto, como no existen ayudas públicas para poder elegir vivir, si tienes ELA y deseas vivir hasta tú último aliento, y no tienes dinero para poder pagar tu asistencia y tu cuidado vital, el Estado te obliga a morir prematuramente. Esto claramente es un delito contra la vida y un crimen de Estado.

La ayuda de 1.000 euros al mes para cada enfermo de ELA es poca y el mismo presidente Alfonso Rueda lo reconoció, pero es mejor empezar con esa ayuda que no tener ninguna. Con la Ley ELA en vigor podremos elegir libremente y en igualdad de condiciones si queremos vivir o morir.

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–¿Cómo es su relación con otros enfermos de ELA y activistas, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué?

–Siempre digo que los enfermos de ELA, sean activistas o no lo sean, somos una secta, pero de las buenas jajajajaja. Entre todos nos ayudamos, compartimos nuestras experiencias y tenemos un mismo objetivo en común, ayudar a que se encuentre la cura de la ELA y conseguir que se ponga en vigor la Ley ELA. Con el putón verbenero de Juan Carlos Unzué me llevo estupendamente, es un cachondo como yo, y tenemos la misma filosofía para afrontar la enfermedad.

–Lleva 8 años con ELA, mucho más que la esperanza de vida media para esta enfermedad. ¿Qué le dicen los médicos? ¿Cree que podría llegar a ser tan longevo como Stephen Hawking?

–Sinceramente en lo único que pienso es en que hoy estoy vivo, y cuando pienso en el futuro me limito a pensar y a desear que mañana amanezca vivo. Soy consciente que algún día moriré, bueno, como todo el mundo, jajajajaja, pero yo desde siempre he vivido dando las gracias y valorando el hoy, el ahora. Supongo que como antes de tener ELA ya pensaba así me habrá ayudado a vivir con alegría la vida teniendo ELA. Los médicos forman parte de mi familia y referente a mi esperanza de vida que he sobrepasado la media, no hablamos de ello, solo hablamos del ahora. Referente a si creo que viviré tantos años como el genio de Stephen Hawking, la verdad es que nunca me lo he parado a pensar, pero sinceramente tampoco me preocupa, moriré cuando tenga que morir, y si muero de aquí a muchos años mejor, pero yo prefiero pensar y disfrutar de saber que hoy estoy vivo. ¿Y quién sabe si hoy se encuentra la cura de la ELA, por qué no?

–¿Se mantiene al tanto de la investigación científica sobre la ELA?

–Tengo contacto directo con varios investigadores de la ELA, incluso con algunos tengo una bonita amistad. En estos últimos 10 años se ha avanzado más en la investigación de la ELA que en los últimos 150 años, el problema que hay para la investigación de la ELA es que no hay suficiente dinero para poder avanzar mucho más, por eso es muy importante que se destine más dinero público para la investigación de la ELA. Para que os hagáis una idea, en España, el 80% del dinero que se destina a la investigación de la ELA viene del sector privado. Necesitamos que se invierta el suficiente dinero para poder encontrar la cura de la ELA ya.

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–¿Cuál es su opinión sobre la eutanasia?

–La primera persona que recurrió a la eutanasia con la legalización en España fue un enfermo de ELA. A día de hoy, las personas que más recurren a la eutanasia en España son los enfermos de ELA. Anteriormente he dicho que el 96% de los enfermos de nuestro país no pueden afrontar el coste de la enfermedad para poder seguir viviendo. Digo esto porque que un país apruebe la ley de la eutanasia sin antes aprobar una ley que ayude a vivir me parece una barbaridad y un genocidio en masa. Yo respeto totalmente a las personas que recurren a la eutanasia que aún que puedan pagar su cuidado vital decidan libremente que quieren morir, lo que me parece espeluznante es que la gran mayoría de los enfermos de ELA recurran a la eutanasia por obligación, ya que el Estado no ofrece ayudas para poder elegir vivir. Por lo tanto, la legalización de la eutanasia sin antes legalizar el derecho a la vida me parece una aberración. Los enfermos de ELA queremos ayudas para vivir, queremos vivir.

–Ha sufrido el rechazo de algunas personas, algún famoso incluido, en redes sociales. ¿Ha tenido que ver con lo que ha expresado en redes sociales en relación a la política?

–He tenido el rechazo y me han vejado 4 personajes públicos, uno de ellos un político. Yo tengo un canal de YouTube en el cual hago entrevistas a personas famosas con el fin de dar visibilidad a la ELA y todo el dinero que genera mi canal lo destino públicamente al equipo de investigación contra la ELA del Hospital Vall D’Hebron. Pues estos 4 seres miserables aceptaron mi invitación para que yo les entrevistara en mi canal para apoyar la investigación de la ELA, y en el último momento de que yo ya había preparado con mis ojos las preguntas con mucho esfuerzo me dejaron tirado sin tener la posibilidad de ponerme en contacto con ellos, y todo por yo haber criticado al Gobierno por bloquear sucesivamente la tramitación de la ley ELA. Son seres fanáticos políticos. La política, su trabajo y su ideología pasa por encima de salvar vidas. Son seres repugnantes. A los que no contestan a mi invitación no los culpo ni los señalo, pero los que me aceptan y luego me rechazan denotan una gran falta de humanidad.

–¿Qué consejo le daría a una persona sana que vive preocupada y es incapaz de disfrutar de la vida?

–Los seres humanos tendemos a quejarnos por tonterías. Gran parte de la culpa la tiene la actual sociedad, que carece de valores morales. Yo a la gente que no disfruta de la vida les diría que solo se centren en las cosas positivas que tienen en la vida. Todo ser humano, por muy desgraciado que cree que es, siempre tendrá algo positivo en la vida con lo de poder focalizarse. La actitud y la mente humana están creadas para poder disfrutar de la vida. Focaliza tu energía positiva y, sobre todo, jamás pierdas la esperanza.

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