Diego Guerra es un alumno de segundo de la ESO que vive en Vigo. Asegura que de mayor no tiene "muy claro" lo que le gustaría ser. Su padre se chiva: "ser entrenador de fútbol". Medio segundo después confiesa que lo que más le gusta, efectivamente, es el balompié. Socio del Celta desde los dos años, sus ídolos son Aspas y Nolito. "Nolito porque es la estrella; y Aspas porque es gallego y me gusta mucho cómo juega", explica.
En su tiempo libre, la música, los videojuegos y, salir con los amigos son sus preferencias. Sentado en su habitación, se esmera en hacer los deberes. Sus padres -Francisco Javier Guerra y Lola Fernández- reconocen que es responsable. "Saca buenas notas y estudia. Pero, como cada vez hay que estudiar más, hay que estarle más encima, pero es un niño de notables y sobresalientes", comenta orgullosa su madre con una sonrisa franca en la cara, la misma con la que el resto de la familia recibe a la periodista y a la fotógrafa en su casa. Nada más abrir la puerta, una de se da cuenta de la buena onda de un hogar marcado por la esperanza, la gentileza y la valentía.
Dentro, Diego se mueve en una silla de ruedas que maneja a través de un mando. "Cuando tenía aproximadamente un año, notamos que el niño -Diego- no tenía mucha fuerza. Le empezaron a hacer pruebas con 14 meses. Gateaba de forma normal pero a esa edad, aún no andaba. Se sostenía poco de pie porque no tenía fuerza en las piernas. Se lo comentamos al pediatra y empezó a sospechar que algo andaba mal porque vio que no tenía reflejos. Tras una electromiografía y una biopsia del músculo, el resultado dio que tenía esta enfermedad", explica Fran Guerra, padre de Diego, en alusión a la Atrofia Muscular Espinal (AME) que hoy ya se puede diagnosticar con una prueba sanguínea.
Esta dolencia es una de las 7.000 enfermedades raras que afectan a unos tres millones de españoles. Del 30% no hay conocimientos médicos ni científicos.
En el caso de la AME, que se manifiesta en una pérdida de la fuerza muscular, en España, se contabilizan un millón de portadores. Para su transmisión, los dos padres deben poseer el gen mutado que se descubrió en 1995. De los tres tipos que hay, el uno es el de peor pronóstico y el que convierte a esta dolencia en la que causa más muertes en niños menores de dos años, cuyos pulmones no tienen la suficiente fuerza.
"En nuestro caso, explica la familia Guerra-Fernández, tuvimos suerte. Hay familias que tardan en tener el diagnóstico. Una vez lo tienes, sabes ya a qué atenerte y empiezas con la estimulación temprana. Es una enfermedad que no tiene cura por lo que cada día tiene que procurar moverse, hacer fisioterapia y rehabilitación para que no se atrofien los músculos. Él mueve los brazos pero tiene poca fuerza y se desplaza en silla de ruedas".
La sonrisa de Diego no se borra una vez lo conoces. Aunque no puede abrir una puerta con llave, Diego puede comer solo, escribe y procura ser un as en la videoconsola. No obstante, sus padres tiene que ayudarlo a vestirlo, a ir al baño y a darle la vuelta por la noche cuando duerme.
"Hoy en día -prosigue Lola Fernández- pueden tener una vida como yo o cualquiera con la particularidad de tener unos cuidados y ayuda", explica su madre que recurrió con su marido a la selección genética para tener sin AME a su segundo hijo. "Tenemos uno pequeño, de cuatro años. Para él, hicimos una fecundación in vitro con diagnóstico genético preimplantacional. Cuando me implantaron el embrión, yo ya sabía que estaba libre de la enfermedad. Lo hicimos con el segundo porque con el primero no sabíamos que éramos portadores de esta enfermedad porque no sabíamos que había alguien en nuestras familias que la tuviese".
El día a día de Diego, excepto los fines de semana, arranca muy temprano. "Sobre las siete o siete menos cuarto me levanta mi padre y me ducha. Después, desayuno y voy al colegio a las ocho y media. En Vigo, por suerte, en el centro, está todo bastante bien adaptado para moverme con la silla de ruedas. El cole, también", explica el joven que estudia en Maristas donde hay ascensor y rampas.
"Nosotros queríamos que fuera a un colegio público pero por aquí cerca no hay ninguno. Si solicitas una ayuda a la Xunta, porque estos niños necesitan a una persona que en momentos puntuales los acompañe al baño, por ejemplo, la Administración te envía al 6 do Nadal (en otro barrio de Vigo) y te propone pagarte cuatro taxis al día. Es incongruente. La Xunta lo hace con los niños que tienen alguna discapacidad, quiere concetrarlos a todos allí y eso no es integración", reclama Fran Guerra.
"No se trata de crear guetos. Mi hijo tiene una discapacidad pero es normal. Tiene el colegio al lado, va solo y se relaciona con niños que no tienen discapacidad", apunta su madre. Preguntada por qué consejo dar a una familia con esta dolencia, es clara: "El disgusto no se lo quita nadie pero yo aconsejo informarse bien y estar tranquilos porque, a lo mejor, dentro de diez años, la ciencia descubre algo. A su hijo y al mío, les puede quedar mucha vida por delante si se hacen las pautas bien y no es de grado 1. Es muy importante que vayan a una asociación. Yo pertenezco a muchas pero en Fundame, siempre están al tanto de todos los avances; las familias están en contacto y pueden compartir su experiencia. Han creado un registro anónimo y cuantas más personas, más fuerza se hace y más interesadas pueden estar las farmacéuticas en encontrar una solución".
