Superados los 40 años, cuando cambió de médico, Sonia -"nombre de guerra"- descubrió la razón por la que no había tenido la regla y no era fértil. En la documentación que tenía que entregar al doctor figuraba el diagnóstico que su familia le había ocultado: síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA) o de Morris, uno de los tipos de intersexualidad más comunes. Tenía la apariencia de una mujer, pero los códigos genéticos de un hombre.
Se calcula que más de un centenar de familias al año en España tienen bebés con genitales diferentes que hacen dudar de si es niño o niña. Otras personas no descubren hasta la pubertad, o incuso más tarde, que la apariencia externa de su aparato reproductor discrepa con sus cromosomas en cuanto al sexo. Son Diferencias del Desarrollo Sexual (DSD) y tienen más de 40 causas distintas. En Pediatría del Chuvi han atendido 5 en la última década. La mayoría -3-, como Sonia, con SIA.
¿Cómo se produce? Sobre la octava semana de gestación, empiezan a aparecer los genitales. Por defecto, crecerían con aspecto femenino. En los fetos con sexo genético masculino, el cromosoma Y inicia el desarrollo de los testículos y estos producen una hormona -factor de inhibición mulleriano- que bloquea la aparición del aparato reproductor femenino. También generan otro tipo de hormona -los andrógenos- que deberían continuar el proceso de virilización. Pero en las personas con SIA, los tejidos no responden a ellas, la masculinización se interrumpe y el desarrollo de los genitales externos retoma la "ruta por defecto", la femenina.
Se puede dar de dos formas: la incompleta, en la que se aprecian genitales diferentes; o la completa, en la que son iguales a los femeninos en el exterior y, por tanto, el síndrome puede pasar desapercibido. Lo que no van a tener nunca son ovarios o trompas de falopio y, rara vez, útero. Su vagina es ciega en el fondo y los testículos no desarrollados ni descendidos -gónadas- se pueden alojar en las ingles, a veces, provocando hernias. Así que, si no se detecta al nacer, lo suelen descubrir cuando no les llega la menstruación, en la ya de por sí difícil pubertad.
La pediatra que se encarga de estos casos en el Chuvi, Lourdes Rey, describe que son mujeres que suelen ser más altas, con músculos bien definidos y sin casi vello en el pubis y las axilas porque no reaccionan a la testosterona. Esta, cuando se dispara con la pubertad y en contacto con la grasa, se transforma en hormonas femeninas -estrógenos- lo que hace que salga pecho.
Otro de los casos registrados en Pediatría del Chuvi se debe a una hiperplasia suprarrenal congénita. Es decir, un funcionamiento anormal de las glándulas suprarrenales que fabrican, entre otras hormonas, los andrógenos. "Viriliza a las niñas, que también desarrollan clítoris más grandes", describe la doctora.
El quinto caso es por un déficit de una enzima llamada 5 alfa reductasa. Son personas con cromosoma XY que parecen niñas al nacer, ya que su cuerpo no reaccionó a la testosterona en el útero, pero sí lo hace luego en la pubertad, cuando crece el pene.
La intersexualidad es un tema bastante desconocido, no solo porque se producen pocos casos, cada uno diferente, y así es complicado que se formen especialistas. También porque todavía hay un tabú instalado en la sociedad para abordar estas cuestiones sexuales. Precisamente, ese secretismo fue lo que hizo que Sonia no supiera que tenía SIA hasta superados los 40 años. Sospecha que su familia, con muchos médicos, lo supo al poco de nacer por unas supuestas "hernias", pero lo enmascararon. La falta de menstruación le provocó desazón en la adolescencia, cuando su aparición era el tema de conversación entre las compañeras. A los 19 años, le justificaron que tenía un mal desarrollo de los órganos y que había que operarla para evitar tumores. Le quitaron algo, pero nadie le dijo que eran los testículos no descendidos. "Sabes que algo ocurre, pero no por qué", cuenta. La noticia de su infertilidad tampoco supuso un trauma porque su madre ya la había ido concienciando de que algo en la cirugía no había ido bien.
El shock llegó al cambiarse de médico, fuera del círculo familiar, y descubrir lo que le habían ocultado. "Te empiezas a plantear qué vida has vivido, si eres hombre o mujer", explica. Pero la respuesta llegó enseguida: "Soy mujer y siempre me he sentido como tal". Defiende que es "es algo que no hay que ocultar" y se alegra de que la situación esté cambiando con las familias más jóvenes, que lo asumen de forma más abierta.
Esta residente en el área sanitaria de Vigo le debe a la asociación nacional, GrApSIA "tener apoyo desde el minuto uno". Le mandó un mail y al momento recibió un: "Tranquila, no estás sola". Ahora está implicada en este colectivo, en el que no son más de 60 socios, en un proyecto internacional que busca crear un punto de encuentro entre usuarios y clínicos para cambiar los protocolos: que les atiendan equipos multidisciplinares y solo hagan cirugías por razones de salud hasta que sea el implicado el que tenga decidido qué genero vivir. Advierte de las secuelas de las operaciones. Por ejemplo, ella debe seguir un tratamiento porque, al haberle quitado los testículos, su cuerpo no produce hormonas y sufre osteoporosis.
¿Y mientras tanto? En España, el plazo para registrar un bebé es de hasta 30 días por causa justificada y las pruebas para que médicos y familia decidan el sexo duran menos. Es una etapa muy difícil para los padres, a los que todos preguntan el nombre o si es niño o niña. En países como Alemania optaron por introducir el "tercer género" para que no haya que elegir. Sonia opina que solo serviría para señalarlos. Son debates que aún dan los primeros pasos en el país.
