Las enfermedades raras no solo tienen implicaciones médicas para el paciente sino que afectan a todos los ámbitos de su vida, como el educativo, el socioeconómico o el laboral, entre otros muchos. De ahí que la Federación Gallega de Enfermedades raras e Crónicas (Fegerec) haya organizado talleres para ofrecer información a las familias en todos ellos. Con el apoyo de la Consellería de Sanidade, la Fundación Barrié y la Fundación Roviralta, en el Hospital Álvaro Cunqueiro han llevado a cabo cinco sesiones dirigidas a padres de niños con estas patologías.
Ante la elevada demanda, las doce plazas iniciales se aumentaron a 16 padres y madres que han podido aclarar sus inquietudes, con sesiones de tú a tú con responsables y diversos profesionales sanitarios -pediatra, neuropediatra, anestesista, psicólogo, genetista...-, con asesores jurídicos o educativos, entre otros.
La federación agradece la "gran implicación" de los profesionales, que han hecho posible esta iniciativa.
