Un mensaje de esperanza en el diagnóstico de las enfermedades reumáticas

Para visibilizar las enfermedades reumáticas y cómo conviven con ellas las personas que las padecen, Pfizer ha publicado, en colaboración con ConArtritis, Mi compañera de vida. Historias reales sobre la convivencia con enfermedades reumáticas, un libro que recoge los testimonios de personas con distintas dolencias como la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante o la artritis idiopática juvenil, y que comparten cómo se han enfrentado al diagnóstico y a su enfermedad, entre otros aspectos de su vida. Una de las personas que cuenta su caso es Mercedes Rodríguez Arrieta, que reside en Narón y que fue diagnosticada de espondilitis cuando cumplió los 40 años.

Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, cerca de 11 millones de personas se ven afectadas por una enfermedad reumática, una de cada cuatro personas mayores de 20 años. “Tienen una alta prevalencia y un gran impacto a nivel personal, familiar y social en los pacientes”, afirma el doctor José Chaves, director médico de Pfizer España: “A pesar de su prevalencia, estas enfermedades siguen siendo grandes desconocidas y los pacientes pueden llegar a sentirse incomprendidos por las personas a su alrededor. Iniciativas como esta nos ayudan a aumentar el conocimiento sobre estas patologías y, con ello, contribuir a la mejora de su diagnóstico de manera precoz”.

“Me gusta contar mi historia porque creo que puede dar mucha esperanza a otras personas”, indica Mercedes Rodríguez. “Mi caso ha sido una experiencia muy dura, la enfermedad me obligó a un cambio radical de vida, pero ahora soy la mujer más feliz del mundo”, avanza.

Aunque ahora vive en Galicia, Mercedes Rodríguez residía en Madrid cuando llegó el diagnóstico. “Yo trabajaba como pianista, acompañando a cantantes, hacía conciertos por España y por Europa, concursos, audiciones... Tenía montado también un taller de ópera para cantantes y era crítica, cubriendo la temporada del Teatro Real, del de la Zarzuela, iba a teatros europeos también. Esa era mi vida”, relata.

De repente, todo cambió: “Un día me empecé a encontrar mal, a perder mucho peso”. Ese fue el inicio de la enfermedad que derivó unos “tres o cuatro años después” en un diagnóstico que pasó a formar parte de su vida. “Empecé a tener problemas de movilidad bastante serios y me dieron dos opciones: o iniciar un tratamiento agresivo para intentar frenar la enfermedad o ir tirando poco a poco con tratamientos más suaves, pero con el riesgo de poder acabar en una silla de ruedas en un plazo no muy lejano”. Y apostó por el tratamiento agresivo. “Fue muy duro porque con el primer tratamiento se me empezó a caer el pelo, tenía náuseas, no me tenía en pie... No mejoraba y el dolor era insufrible”, explica. Decidieron entonces probar otras opciones. “En oncología ya llevaban tiempo con los tratamientos biológicos y estaban empezando a aplicarlos en enfermedades reumáticas y me propusieron probar uno de ese tipo, que acababa de salir hacía un par de meses”, expone: “Ahí me cambió de nuevo la vida, empecé a caminar de nuevo y el dolor ya era más soportable”.

Tuvo que dejar, sin embargo, de tocar el piano en una época en la que su padre, enfermo de cáncer, solo quería escuchar vídeos de sus conciertos. “Me llevé mi piano a su casa, para tocarle en directo. Le tocaba lo que podía. Ahí fue cuando me empecé a plantear el tema de la musicoterapia”, explica. Se abrió entonces una nueva oportunidad para ella: “Me matriculé en la universidad e hice un máster, mi salud también fue mejorando con este nuevo tratamiento y en 2017 me trasladé a Galicia”, dice: “Soy gallega de adopción y dudo que me muevan de aquí”.

Hubo momentos muy duros, no lo oculta. “Abrir la nevera y ver inyecciones fue algo traumático. Además, al principio me pinchaba dos días a la semana”, rememora. Cuando tuvo que dejar la música también lo pasó mal. “No quería saber nada ni de la ópera ni de cantantes ni de piano ni de nada, pero ahora estoy feliz y me he dado cuenta de que el hecho de poder ayudar a otras personas es algo que también me enriquece a mí”.

Hace un año y medio pudo abrir su gabinete propio de musicoterapia en Narón (Musicoterapia Ferrolterra) y está especializada, sobre todo, en autismo, en trastornos del neurodesarrollo y en enfermedades neurodegenerativas.

Ahora ya tiene controlado el dolor y lo ha conseguido a base de ejercicio. “He pasado por esa fase de no poder moverme, pero empecé poco a poco con un fisioterapeuta y con un entrenador, haciendo entrenamiento funcional y poco a poco me fueron bajando la medicación para el dolor hasta llegar a un punto en el que he podido dejarla”, afirma. “Tomo medicación para controlar la enfermedad, pero no para el dolor, solo de manera puntual”.

La actitud con la que se afronta la enfermedad también es muy importante. “Le puedes dar un giro a tu vida y no pasa nada. Yo tuve el valor de plantearme qué iba a hacer con mi vida, y aproveché las herramientas y el conocimiento que tenía, y he seguido formándome; no hay que tirar la toalla”.

Mercedes Rodríguez habla también del papel de las asociaciones, que pueden ayudar mucho. “En Galicia tenemos buenas asociaciones, yo soy socia y colaboradora de la Liga Reumatolóxica Galega; funciona muy bien y hacen un trabajo extraordinario”.

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