La otra gran familia de los niños enfermos

La enfermedad de un niño supone un fuerte impacto para la familia. A todos los niveles: emocional, económico, relacional... Muchas de ellas se ven obligadas a mudarse a otra ciudad durante las hospitalizaciones y los tratamientos del pequeño. A veces, incluso fuera de Galicia. Las estancias hospitalarias son verdaderos maratones, en los que los nervios, además, están a flor de piel. Tras días enteros al pie de la cama del hospital, lo último que necesita una madre o un padre es preocuparse de si podrá asumir o no los gastos de su vivienda temporal o de hacer la compra. La Fundación Andrea se ocupa de cubrir estas necesidades para que ellos puedan centrarse exclusivamente en su pequeño.

“No podemos hacer que un niño enfermo sane, pero sí ayudar a que los padres se encuentren mejor en ese proceso, cubriendo sus necesidades. Intentamos darles un respiro”, afirma Charo Barca Fernández, presidenta y fundadora de esta ONG, impulsada en memoria de su hija Andrea, que falleció con ocho años debido a las complicaciones de la parálisis cerebral tetrapléjico-espástica con la que nació.

Esta fundación de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales procedentes de familias con recursos económicos limitados cubre la necesidad de vivienda con Las Casitas, por las que cada año pasan unas 250 familias de niños enfermos de toda Galicia y de otras comunidades que son tratados en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), centro de referencia de enfermedades pediátricas. Situadas a unos doscientos metros del hospital, ofrecen veinte camas, disponibles los 365 días del año. Ni siquiera durante el COVID cerraron sus puertas porque las patologías pediátricas tampoco cesaron.

“Los tratamientos suelen ser largos y suponen entrar y salir constantemente del hospital. Lo que menos te apetece es estar preocupándote de buscar alojamiento cada vez que te toca volver. Nosotros les damos las llaves y les facilitamos todo para que sólo se preocupen de estar pegados a su hijo”, dice.

"Tenemos una vocación de ayuda inmediata. Los padres de un niño enfermo necesitan la ayuda hoy, no mañana"

Charo Barca

— Presidenta de la Fundación Andrea

En las Casitas también encuentran apoyo en otros padres que están viviendo la misma situación. “Los vínculos que se establecen en las Casitas son muy especiales”, asegura Barca.

La fundación proporciona también becas a familias cuyos hijos deban ser trasladados a otros hospitales de España que cubren gastos de desplazamiento y alojamiento; ayudas de soporte familiar para terapia familiar, psicoterapia individual y logopedia, y ayudas directas para medicación, manutención u obras de adaptación de la vivienda. El 36% de las familias beneficiarias de los distintos proyectos de la Fundación Andrea este año proceden de la provincia de Pontevedra. Desde su fundación, más de 3.000 familias de niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales han recibido alguna de esta ONG.

Además, lleva a cabo un proyecto de dulcificación de los espacios pediátricos hospitalarios. A ella se debe el primer parque infantil al aire libre en un hospital gallego. Está en el CHUS y supone todo un respiro para los niños hospitalizado. “Se sabe que cuanto más amable es la percepción del entorno del menor, mejor es su hospitalización”, recuerda Barca. Y todo sin burocracias. “Nuestra vocación es ser una ayuda inmediata porque cuando unos padres tienen que mudarse porque su hijo está enfermo o necesitan una grúa para moverlo lo necesitan hoy, no mañana”, comenta.

Para poder seguir dando un respiro a estas familias, la fundación cuenta con las cuotas de sus socios y con lo que recaudan para la fundación distintos eventos que se celebran a lo largo del año, aunque su balón de oxígeno es su tradicional Gala de Navidad, que este año se celebra el 25 de noviembre, en Santiago, y que cuenta con fila cero para quien quiera colaborar, pero no pueda asistir. “Las peticiones de ayuda aumentan cada año y tenemos casos verdaderamente sangrantes”, afirma Barca, que añade que este incremento se nota especialmente desde la pandemia.

Es una gala, además, especial para la Fundación Andrea porque congrega a casi medio millar de personas y porque se da cuenta de los trabajos realizados durante el último ejercicio. Además, reparte algunas de sus baritas tanto a padres que han pasado situaciones muy difíciles hasta a entidades o personalidades que colaboran con esta organización. Es la manera que tiene la fundación de agradecer todo el apoyo recibido.

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