“Una cosa tan simple como abrir un bote es muy difícil para un enfermo reumático”

Las enfermedades reumáticas no son ni una cosa de viejos ni se deben al clima ni hay que resignarse porque “es lo que toca”. Dentro de este epígrafe hay más de 250 patologías distintas, que afectan a una de cada tres personas en el mundo, niños, jóvenes y adultos. Sin embargo, a pesar de su alta prevalencia, la sociedad desconoce el fuerte impacto que tiene en el día a día de quienes las padecen. Para muchos de estos enfermos, algo tan simple como abrocharse un botón, coger un vaso, escribir o subir una escalera se convierte en una tarea hercúlea. Con el objetivo de visibilizar estas dificultades, la Liga Reumatolóxica de Galicia (LRG) pone en marcha la campaña “Algo tan sencillo”, que se desarrollará a lo largo de octubre, mes de las enfermedades reumáticas. Hoy se emitirá el primer anuncio en la TVG y comenzará su difusión en redes sociales. “Nuestra idea es llegar a todos los hogares gallegos”, explica Ana Vázquez, presidenta de esta entidad, que engloba a unas 800 familias de toda la comunidad.

–¿La sociedad sabe qué es una enfermedad reumática, más allá del reuma o la artrosis, y sus limitaciones?

–A todo el mundo le suena la artritis, pero hay otras que son minoritarias, como la espondilitis y la esclerodermia, por ejemplo, que son desconocidísimas. Este desconocimiento sorprende porque si estamos afectadas una de cada tres personas, ya no solo en España sino en el planeta, todo el mundo tendría que saber un poco en qué limitan las enfermedades reumáticas. Sin embargo, no somos capaces de entender toda la dimensión que tienen. Cosas tan sencillas como caminar, subir las escaleras o abrir un bote son muy difíciles para las personas con una enfermedad reumática. Y de cualquier edad, porque estas enfermedades siempre se asocian a personas mayores y no es así. La campaña “Algo tan sencillo” pretende concienciar sobre lo incapacitantes y discapacitantes que son estas enfermedades, e informar sobre qué es y qué hace la LGR.

–¿Por qué se asocian estas patologías a la vejez?

–Son los mitos y leyendas de las enfermedades reumáticas: que afectan a personas mayores, que no hay nada que hacer, que a ellas tenemos que llegar todos, que el clima afecta... Estos mitos no sólo dificultan el conocimiento sobre estas enfermedades, sino que perjudican al enfermo porque conllevan que mucha gente ni siquiera acuda al médico, sobre todo si es de edad avanzada, porque piensa que es lo que le toca. Pero ni todas las personas mayores están afectadas por enfermedades reumáticas ni tenemos que conformarnos y no hacer nada, porque hay fármacos que tienden a paliar ese dolor, esa inflamación y esa impotencia funcional.

–El clima tampoco es determinante. ¿Qué sabemos de sus causas?

–El ejemplo más claro que los reumatólogos utilizan es que existe el mismo impacto poblacional en Galicia que, por ejemplo, en Canarias, que tiene un clima más benigno. ¿Qué mejora? La percepción del dolor por las condiciones climáticas. Hay una predisposición genética, pero luego hay muchos factores de riesgo: edad, tabaco, alcohol, vida sedentaria, obesidad, antecedentes familiares...

"Los nuevos baremos de la discapacidad sigue valorando mal nuestras enfermedades"

–Dice que no hay que resignarse, que hay tratamientos. ¿Han mejorado mucho en los últimos años?

–Nosotros somos unos locos de los ensayos clínicos. En Galicia hay unos 20 en marcha, es decir, 20 nuevas fuentes de investigación que suponen la probabilidad de descubrir farmacología nueva. Las enfermedades reumáticas, sobre todo autoinmunes y en personas jóvenes, ya cuentan con tratamientos biológicos, que en muchos casos no sólo paran la enfermedad, sino que hacen que remita, es decir, que deje de dar síntomas. Esto es un gran avance porque lo que nos refiere la gente con una enfermedad autoinmune es dolor, inflamación, pero es que es mucho más que eso, porque llega a dañar órganos vitales, como el pulmón, el corazón, los riñones, los ojos, cualquier víscera. Estos tratamientos salvan esas comorbilidades. Antes sólo teníamos fármacos que paliaban el dolor. También teníamos muchos ingresos hospitalarios. Yo recuerdo a una niña de Valencia, que estaba encamada, y muchas otras usan sillas de ruedas. Hoy la enfermedad es otra.

–¿Hasta qué punto es importante el diagnóstico precoz?

–Como en cualquier enfermedad, es vital. Te voy a poner un ejemplo. Yo tengo 54 años. Empecé con la enfermedad de Still, una forma rara de artritis idiopática juvenil, con 7 años. Me la diagnosticaron con 9. Esos dos años fueron vitales para que empezara a tener lesiones articulares. Incluso me dañó un ojo. Hoy, si los niños, que están siendo diagnosticados incluso con menos de tres meses, pueden llegar a la terapia biológica se minimiza muchísimo el daño. Yo tengo “manos prehistóricas”: retorcidas y con muchas lesiones. Esto ahora es muy difícil que se dé porque empiezas antes con el tratamiento, con terapia ocupacional, con fisioterapia, con corrección autoprotéstica...

–¿Los nuevos baremos de la discapacidad que entraron en vigor en abril benefician al colectivo?

–No nos están saliendo tan a cuenta. Se cambiaron precisamente para que las enfermedades reumáticas se valoraran en un contexto real y que se tuviera en cuenta que son autoinmunes, que dañan a otros órganos y que afectan a muchísimas actividades de la vida diaria y, por supuesto, a la escolar y a la laboral. Pero los enfermos que están siendo valorados ahora están muy por debajo del 33%. Por eso, tengo que hacer una crítica y decir que se siguen valorando mal nuestras enfermedades, la discapacidad orgánica. No sé qué está fallando porque el baremo es muy claro y nosotros estuvimos ahí y nos pareció que se recogía todo. Tal vez se nos este valorando muy por debajo del 33% por esa parte más subjetiva que hay también y que tiene que ver en el desenvolvimiento en el contexto. Tenemos el caso sangrante de una niña de 4 años con artritis infanto juvenil que tiene que ser llevada en brazos al colegio a quien le han dado un 4%.

Suscríbete para seguir leyendo