El cáncer más complicado de asumir

Un diagnóstico de cáncer infantil provoca un fuerte impacto en la familia. Primero, porque es difícil asumir que un niño pueda estar enfermo y tenga que someterse a tratamientos invasivos y con efectos secundarios duros en vez de estar jugando con otros niños. Pero también porque se trata de tratamientos de larga duración, lo que obliga al menos a uno de los padres a renunciar a su trabajo para poder acompañar y cuidar al pequeño enfermo. Esta misma secuencia la viven cada año en España cerca de mil familias, tantas como el número de nuevos casos de cáncer en menores de 14 años que se diagnostican.

La Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog) no solo se dedica desde hace diez años a ayudar a las familias a recorrer este largo camino, sino que nació por iniciativa de un grupo de padres que un día tuvieron que emprender ese mismo viaje, repleto de miedos y de incertidumbres. “Un diagnóstico de cáncer infantil es devastador”, asegura José María Fernández, presidente de Asanog y uno de esos padres que decidieron unirse para cubrir los ámbitos a los que la sanidad pública no llega.

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Por todo ello, la entidad quiere agradecer de manera especial la figura del cuidador con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra hoy. “Todos hemos tenido algún caso de cáncer en la familia, pero cuando se trata de un niño es tremendo. Es antinatural y es muy cruel que un niño esté enfermo. Pero, además, es una enfermedad larga que implica un enorme esfuerzo para las familias y que muchas veces la sociedad no tiene en cuenta. Es una situación que hasta puede acabar con la familia”, dice.

El pasado año, esta asociación, con 650 socios, prestó apoyo a 190 familias –147 de niños pacientes del CHUS, 38 del CHUVI y el resto en el CHUAC–. Cuarenta de estas familias corresponden a 40 nuevos diagnósticos oncológicos infantiles.

La asociación tiene cuatro trabajadoras sociales y ofrece atención psicológica a los pacientes oncológicos y a sus padres. “Siempre intentamos complementar a la sanidad pública, acompañando a la familia en su conjunto”, comenta.

Voluntarios de la asociación también atienden las aulas hospitalarias del CHUS y del CHUVI por las tardes y en periodos vacacionales, de tal manera que los niños hospitalizados tienen actividades lúdicas, lo que hace más llevadera su estancia en el centro. “Estar encerrado en la habitación pensando siempre en lo mismo es muy duro y los niños son más conscientes de su enfermedad de lo que pensamos”, comenta.

La pandemia también retrasó el diagnóstico de nuevos casos de cáncer infantil, como sucedió con los pacientes adultos. “Que se retrasen pruebas y que los hospitales estén colapsados no beneficia a nadie aunque, afortunadamente, ahora estamos volviendo a la normalidad. Siempre faltan medios porque siempre harían falta más médicos y más personal sanitario”, apuntó.

Centro de referencia

La principal reivindicación de esta asociación es la creación de un verdadero centro de referencia oncológico en Galicia. “No se trata de localismos, sino de aunar esfuerzos. No estamos hablando de que sea en Santiago, en Vigo o en A Coruña. Simplemente queremos un centro de referencia porque es la forma de beneficiar a la investigación, ya que cuantos más casos atienda un centro, más inversión atraerá para mejorar la atención asistencial de nuestros niños, los diagnósticos y la supervivencia [en estos momentos, del 85 por ciento]”, afirma.

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También reclama más medios para cubrir la demanda de atención psicológica que necesitan estas familias y que en estos momentos suplen asociaciones privadas como Asanog. “El Sergas debería contar con más psicólogos porque es un momento muy duro para las familias. Lo importante es mejorar la calidad asistencial”, comenta.

Hoy, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, Asanog organiza actividades en el CHUVI, el CHUS y el CHUAC. En el hospital vigués Álvaro Cunqueiro, a las doce, se abrirá un punto de concienciación y se leerá el manifiesto. Asimismo, habrá actividades para los niños hospitalizados durante todo el día.

De paciente oncológico con 12 años a futuro médico

José María Fernández sintió en su propia carne el zarpazo que supone el diagnóstico de cáncer de un hijo. “Es un shock enorme. Fue algo cruel. Ver a un hijo así es lo peor que le puede pasar a un padre”, asegura.

Su hijo tenía 12 años cuando se le diagnosticó un linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que se desarrolla en el sistema linfático. Afortunadamente, sobrevivió al cáncer y hoy está estudiando Medicina. Sin embargo, el presidente de la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog) reconoce que fueron diez años “muy duros” y que se hicieron muy largos, asegura.

El cáncer fue determinante en la vocación médica de su hijo, que siempre expresó su deseo de ser médico y, aunque aún no ha decidido la especialidad, no descarta que termine haciendo Oncología. “En su día dijo que quería estudiar Medicina porque le habían curado y que él también quería curar a la gente”, recuerda.

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Su hijo ya ha estado en el lugar del paciente. Ahora se forma para ponerse en la del médico y que sus futuros pacientes, como él, puedan decir que se han curado, sea cual sea su enfermedad.

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