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Lecciones de vida en medio de la pandemia

La pequeña Natalia Díaz, de 10 años, otra niña de la asociación y Alba R. Santos.

La pequeña Natalia Díaz, de 10 años, otra niña de la asociación y Alba R. Santos. FdV

Es la pequeña de cinco hermanos, aunque no vino sola a este mundo, ya que tiene una hermana gemela. Se llama Natalia, tiene 10 años y es una de las protagonistas de “Quince, historias que valen la alegría”, libro en el que Alba R. Santos recoge 14 lecciones de vida de otros tantos niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral y el testimonio del doctor Gerardo Prieto, fundador de la Unidad de Rehabilitación Intestinal de La Paz de Madrid, centro de referencia de esta enfermedad rara, y que ilustran otros tantos artistas de toda España.

La vilagarciana Alba R. Santos recoge en un libro quince historias de niños con fallo intestinal con el que conmemora los 15 años de la asociación Nupa

Hace quince años, la periodista vilagarciana descubrió que existían niños que no pueden comer ni beber por la boca y que necesitan trasplantes de hasta ocho órganos vitales. Esta realidad le impactó hasta tal punto que decidió dar un giro a su vida y dedicarse plenamente a ayudar a estos pequeños valientes y a sus familias, expertos en lidiar con la incertidumbre de la salud y la economía, y en vivir entre encerrados cuatro paredes cuando la pandemia del COVID-19 era inimaginable. Así, en 2006, con 425 euros de presupuesto, muchas ganas de trabajar y no menos sueños echó a andar Nupa (www.somosnupa.org), que hoy da apoyo y asistencia integral a más de 400 niños y adultos con fallo intestinal a través de programas terapéuticos, apoyo psicológico y social, ayudas de emergencia y un servicio de acogida para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas de su lugar de origen para someterse a los tratamientos médicos. Por ello, el 85% de sus usuarios son de fuera de la Comunidad de Madrid.

“Quince, historias que valen la alegría”, libro en el que Alba R. ilustrado por Pablo Torre Pablo Torre

El ilustrador y tatuador gallego Pablo Torre ha dibujado a Natalia, a quien le encantan las princesas Disney, con una alfombra de “Aladdin”, volando hacia un mundo ideal, aunque en estos momentos, la pequeña se encuentra en una habitación del hospital “para hacerse una puesta a punto”, dice su madre, Sara García. Natalia nació con una cardiopatía congénita y al año y medio tuvo una obstrucción intestinal. Desde entonces, ha pasado más de 50 veces por quirófano, diez a vida o muerte, y su patología cardiaca descarta la posibilidad de un futuro trasplante.

“De sus diez años ha pasado siete en el hospital si sumamos los días que ha estado ingresada. Hemos estado hasta un año y medio seguido”

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Natalia vive conectada 17 horas al día a una máquina de alimentación parenteral, que le aporta los nutrientes que necesita para vivir a través de un catéter central, y 24 horas a una bomba de nutrición enteral que conecta directamente con su intestino a través de un tubo. Natalia suele ir con su mochila, donde lleva sus bombas y medicaciones, su sonrisa y sus irrefrenables ganas de vivir.

La pequeña Natalia Díaz, de 10 años yLa pequeña Natalia Díaz, de 10 años y otra niña de la asociación FdV

La pandemia complica más si cabe la situación de familias como la de Natalia. Debido a las restricciones, ahora solo se permite a un único familiar acompañar al paciente, por lo que Sara pasa los días y las noches en la habitación con ella, sin poder ver a sus otros hijos. “Ahora todo es más difícil porque su padre y yo no nos podemos turnar, y el hospital cansa mucho y luego está la incertidumbre. Y eso que tuvimos suerte y pasamos el COVID todos menos Natalia y su hermano mayor. Nosotros no podemos pensar a largo plazo; hemos aprendido que con ella lo que tenemos es el día a día y que hay que vivir con alegría el tiempo que tenemos”, dice. Quien peor lleva la enfermedad de Natalia es su gemela. Según Sara, alberga sentimientos de culpa porque ella está sana y su hermana no.

Natalia y su familia viven en Madrid, aunque tienen una estrecha relación con Galicia, donde veranean siempre que pueden. La última vez que estuvieron fue en septiembre de 2019, haciendo la Variante Espiritual del Camino de Santiago con los niños de Nupa. “Me lo pasé muy bien con todos los amigos y con los médicos, y además, nos hizo solecito”, comenta la niña desde la cama de su habitación. Lo que más le gustó, reconoce, fue la parte que hicieron en barco.

La pequeña Natalia Díaz, de 10 años, y Alba R. Santos

La pequeña Natalia Díaz, de 10 años, y Alba R. Santos FdV

Natalia es una niña fuerte. A pesar de estar ingresada para que le sometan a una batería de pruebas médicas, asegura, con voz alegre, que está bien. “Un poco aburrida porque todos mis hermanos están en casa y seguro que mi gemela está también aburrida”, comenta.

Para sacar adelante “Quince, historias que valen la alegría”, con el que Nupa conmemora sus quince años de historia en un momento especialmente complicado, la asociación recurrió al microcrédito, superando en pocos días el objetivo marcado.

“Con la pandemia, los servicios de atención a las familias son más difíciles de gestionar, las necesidades se multiplican y en cambio los ingresos han disminuido muchísimo porque no podemos salir a la calle y una ONG como la nuestra se basa en que la gente conozca nuestro trabajo y nuestros productos para que pueda colaborar con nosotros”, explica su directora.

Alba espera que estas sean solo las primeras quince historias que vean la luz y que ayuden a muchas familias a conocer aventuras de vida diferentes. “Las 417 familias de Nupa tienen historias de vida que merecen la pena ser contadas”, afirma la vilagarciana.

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