La Princesa y los huesos de cristal

"Princesa, tenemos esperanza". Se lo dijeron ayer a doña Letizia dos hermanos, Lucas y Antón, en el acto oficial del "Día mundial de las enfermedades raras", al que la Princesa de Asturias asistió acompañada de la ministra de Sanidad y Servicios Sociales, Ana Mato.

Lucas padece la enfermedad "de los huesos de cristal" y su madre, Blanca María Gutiérrez, estaba allí para reclamar "tratamientos efectivos" y que se quite "el apellido de raro" a este tipo de males, que padecen tres millones de personas en nuestro país.

La cifra la dio durante su discurso la propia Princesa de Asturias, que, después de hacer referencia al "desgaste" y el "sufrimiento" que tienen que afrontar las familias, aseguró: "Me gustaría que lográramos ser conscientes de que en España hay tres millones de personas que tienen enfermedades de baja prevalencia, lo que significa que hay que comprometerse y ayudar desde la Administración y desde el sector privado para fomentar la investigación y la asistencia de calidad".

Y, recordando su pasado de periodista, también pidió el apoyo de los medios de comunicación.

La actitud vivaracha de Lucas, en brazos de su madre en el atril, desde el que intervino en representación de quienes padecen estas enfermedades poco frecuentes –hay más de 7.000, aunque solo unas 1.000 están diagnosticadas–, no dejó indiferentes a los asistentes al acto.

Blanca María Gutiérrez, la madre de Lucas y presidenta de la Asociación Huesos de Cristal de España, relató cómo su hijo, que "no iba a nacer, luchó por vivir", y cómo, a pesar de que sólo le daban una esperanza de vida de dos años, hoy celebra su cuarto cumpleaños.

La osteogénesis imperfecta, más conocida como "huesos de cristal", se caracteriza por una deficiencia en la producción de colágeno I, que provoca una fragilidad excesiva en los huesos. "Aquí estamos, como uno de los casos de superación diaria", subrayó Gutiérrez, quien estuvo arropada en el estrado por su marido y su otro hijo.

Los dos niños levantaron el aplauso encendido de los asistentes, cuando, tras la intervención de su madre, se dirigieron a la Princesa portando sendas cartulinas amarillas, con la leyenda: "Princesa" y "Tenemos esperanza", a la vez que coreaban al unísono el mensaje.

Doña Letizia recordó que hace un par de semanas se reunió con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que le informaron de sus problemas, como las dificultades del diagnóstico, que está en una media de cinco años, y le transmitieron que "estos tiempos de crisis" les "hacían ser los más débiles entre los débiles". Una reunión en la que aprendió que "es posible convivir con la enfermedad y no solo padecerla".

La presidenta de Feder, Isabel Calvo, reconoció el camino recorrido, pero advirtió de que "queda mucho por hacer", en tanto que Carlos Dívar, presidente del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), en cuya sede se celebró el acto, lamentó el olvido que sufren las enfermedades raras "en el seno de una sociedad tan vertiginosa y materializada como la nuestra".