"Mañana mi médula cumple cinco meses". Juan González lo dice con orgullo. Y no es para menos porque este gallego de diez años está ganando la batalla a la anemia de Fanconi, una rara y muy grave enfermedad hereditaria que produce desarreglos en la sangre y para la que, hasta el momento, el único tratamiento conocido es el trasplante de médula de un donante compatible.
La batalla de esta familia, que reside en Nigrán, comenzó hace 8 años cuando los padres, Juan Antonio González y Ana Pérez, se embarcaron en la complicada tarea de conseguir engendrar un hermano sano y compatible con su hijo. En aquellos momentos aún no estaba aprobada en España la Ley de Reproducción Humana Asistida que permitiera realizar el Diagnóstico Genético Preimplantacional que permitiera concebir a un bebé de perfil idéntico al de Juan. "No podíamos esperar porque el tiempo corría en nuestra contra y nuestras únicas opciones eran Bélgica o Chicago. Justamente se celebraba un congreso sobre este tema en Barcelona y allí nos fuimos. Hablamos con el médico de Chicago y nos dijo que, pagando, podría hacerlo, así que decidimos intentarlo allí", explica Juan.
Seis intentos
Realizaron seis intentos. En los dos primeros lograron un embrión sano y compatible con su hermano pero tuvieron mala suerte. "El primero se lo implantaron a Ana, quedó embarazada pero abortó a los tres meses y con el segundo se produjo un aborto casi al principio", recuerdan. En los otros cuatro intentos no consiguieron ningún embrión adecuado. "Es muy complicado, por eso hay tan pocos casos desde que se ha aprobado la ley", comenta el padre.
Una vez que se aprobó el controvertido texto, volvieron a intentarlo esta vez en España, en la Clínica Dexeus de Barcelona. Otros dos intentos fallidos. Su último ciclo lo realizaron en el IVI de Vigo. "Estábamos en ello cuando llegó la milagrosa llamada del donante de Hawai", apunta Juan.
Hoy se cumplen cinco meses del trasplante y Juan regresó anoche a casa desde el Hospital Niño Jesús de Madrid tras una nueva recaída a causa de un simple catarro que, en su estado, se convierte en toda una enfermedad de riesgo. "Ha sido muy duro. Tres meses hospitalizado, casi todo el tiempo aislado y con numerosas recaídas", apunta el padre. "
La médula hawaiana llegó casi al límite de las fuerzas de Juan. "Los médicos nos decían que encontrar un donante de médula compatible con él era como buscar una aguja en un pajar". Pero, a 13.000 kilómetros de su casa estaba apareció esa milagrosa "aguja".
Nueva vida
El pasado 14 de septiembre Juan recibió el implante y comenzó su nueva vida. En navidades le dieron el alta por primera vez pero a la semana tuvo que volver a ingresar a causa de una infección. Hace unos días tuvo una nueva recaída a causa de un simple catarro que, debido a su delicadísima salud, le provocó mucha fiebre y obligó de nuevo a ingresar. "Tenemos que tomar muchas precauciones: este año no puede ir al colegio porque es muy peligroso ya que cualquier infección le puede poner muy mal. Tiene una profesora en casa y ha conseguido sacarse quinto de primaria como cualquier niño de su edad", asegura el padre.
Gracias al trasplante, las defensas de Juan van mejorando día a día y el año que viene podrá volver al colegio y jugar al fútbol, una de sus pasiones, "sin que mis padres estén todo el rato diciendo a mis amigos que tengan cuidado", afirma el niño con una resignación pícara. "Está fuerte y con ganas y eso es lo importante", añade su padre.
Con enorme desparpajo, Juan es capaz de describir al detalle todo lo que le está sucediendo y está perfectamente familiarizado con conceptos como leucocitos, plaquetas o hemoglobina. "Estoy tomando inmunodepresores que consiguen que lo que me queda de médula antigua no rechace a la médula del donante", explica el niño.
Ayer, Juan y su padre regresaban de nuevo del hospital de Madrid tras recuperarse de la nueva recaída. El lunes tendrán que volver a una nueva revisión. "Tenemos que ir en coche porque en avión el niño estaría expuesto a muchos virus y el tiempo de espera en el aeropuerto es también excesivo. Si tuviéramos un jet privado sería diferente", bromea Juan, que no ha perdido su sentido del humor. Poco a poco las revisiones se irán distanciando y algunas de las pruebas podrán realizarlas en Vigo, lo que supondrá todo un alivio para la familia.
Aunque seguro que en el hospital madrileño le echan de menos. Juan se ganó el cariño de los que le rodeaban y todos le conocían bien ya que lucía con orgullo las camisetas que le regalaron sus ídolos del campo: una de Leo Messi y otra firmada por todos los jugadores de su querido Celta.
La noticia por la radio
Ayer, durante el viaje de vuelta a Vigo, escucharon por la radio el caso de la familia sevillana que ha conseguido tener una hermana compatible para sanar a su hermano enfermo. "Jolín, hablan como si ya todo estuviera acabado pero aún les queda el trasplante", reflexiona el niño.
Su padre asiente comprensivo pero anima a la familia en este camino que acaba de empezar. "Han conseguido algo muy grande y, aunque empiezan un proceso muy duro, a partir de ahora todo serán mejores noticias", augura.
Juan Antonio se alegra de este nuevo caso. "Al principio la ley despertó muchas susceptibilidades entre un sector de la sociedad y hubo mucho debate sobre si era ético o no. Afortunadamente se dieron cuenta de que no pedíamos elegir un niño rubio y con ojos azules", afirma.
Juan y Ana han hecho un esfuerzo enorme por llegar hasta aquí, en todos los sentidos. "Ha sido la inversión de nuestra vida y estamos felices de que esta sea nuestra hipoteca", afirman.
Aseguran que su camino, repleto de valentía, frustraciones y desgaste físico y emocional no es nada comparado con lo que ha pasado el verdadero protagonista, su hijo. "Este sí que es un verdadero crack".
