Agaela, la asociación gallega de afectados por esclerosis lateral amiotrófica, afronta los actos del Día Mundial contra la enfermedad sin su presidente y máximo baluarte en los últimos años, Tino Guimeráns, pero con la misma ilusión y objetivos de hacer visible esta dolencia, apoyar a las familias y lograr fondos para incentivar la investigación y ponerle freno. Por eso este domingo será fiel a la cita y celebra la jornada "Eu móvome por ti" con una andaina, una carrera pedestre y una travesía a nado en el entorno de la playa de Rodeira. "Hay que seguir moviéndose para vencer a la ELA", animan los organizadores, que piden una participación masiva para lograr esas metas.
La ruta andando partirá a las diez de la mañana e la Casa da Cultura, dará la vuelta en la gasolinera de Pedra Alta y regresará hasta Punta Rodeira, donde iniciará el último tramo hasta el punto de partida. La carrera tendrá un itinerario similar, aunque el camino de ida se prolongará hasta la playa de Areamilla. Y la travesía a nado saldrá del obelisco o "pirulo" de la playa de Rodeira para terminar frente a la Casa da Cultura. En todos los casos, los dorsales se entregarán en el punto de partida tras formalizar las inscripciones y el donativo de dos euros. También se puede hacer de forma anticipada a través del correo electrónico elacangas@gmail.com.elacangas@gmail.com
Los propósitos de Agaela se repiten, pero el colectivo quiere dar nuevos pasos, como lograr un protocolo para facilitar las donaciones de órganos de personas fallecidas, pues actualmente las familias altruistas deben pasar "un calvario" con estos trámites. Así lo corrobora Pili Guimeráns, que tuvo que lidiar recientemente con la burocracia del Sergas para hacer efectivo el deseo de su hermano Tino. Y en O Morrazo es especialmente necesario porque el número de casos en la comarca está por encima de la media. Mari Carmen, que participó ayer en la presentación del programa, es una de los tres moañeses que padece ELA, y en Cangas hay también una persona afectada.
Más medios
A pesar del varapalo que supone el diagnóstico de esta enfermedad degenerativa y que actualmente es incurable, la actitud "positiva" del enfermo y de su entorno "ayuda muchísimo" a convivir con ella, aseguran. También es necesaria la ayuda económica, porque "la ELA es una enfermedad cara" que precisa de ayudas personales y materiales para afrontar el día a día y mejorar su calidad de vida. Hacerla visible y sumar adeptos a la causa es "fundamental" para que las instituciones y la industria farmacéutica dediquen más medios a la investigación, abundan las personas afectadas.
Agaela también pide "gestos" desde los concellos y los servicios más próximos. Por ejemplo, habilitando alguna sala en las piscinas municipales para que los enfermos de la ELA puedan hacer uso de ellas en compañía de sus familiares o allegados, sean hombres o mujeres. La familia de Mari Carmen se encontró con este problema en Moaña y pide avances en este sentido. La actitud positiva y el "buen humor", como destacan de ella sus allegados, son básicos en esa pelea contra la enfermedad, pero también el respaldo decidido de las instituciones y de la sociedad.
