En su compormiso por promocionar la educacion sanitaria, la Asociación de diagnosticad@s de cáncer de mama (Adicam), de Cangas, presenta este viernes, día 14, en el Auditorio Municipal de la localidad, cuatro películas médicas, tres de ellas dedicadas a la serie de enfermedades raras (Enfermedad de Nieman-Pick, Enfermedad de McArdle y Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth) . La cuarta película original aborda la propuesta de cómo implementar la risoterapia en los centros de salud. Esta última película fue grabada con gente de Adicam y se proyecta bajo el título de "A risoterapia é unha cousa moi seria".
Esta propuesta llevada al cine muestra el trabajo de investigación premiado por el propio Sergas como el mejor trabajo de investigación en Atención Primaria. En el acto, previsto para las 21:00 horas, intervendrán la presidenta de Adicam, Olga Sotelo; el presidente de Asem Galicia (Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares), Manuel Rego; Jesús Sueiro, en representación de la Asociación Española de Enfermos de Glicogenosis; el doctor Jorge Cameselle, muy vinculado a Adicam con quien desarrolla proyectos de investigación; y Celia Requejo, monitora de Riosioterapia.
Desde Adicam señalan que "creemos en la necesidad de realizar esta serie sobre enfermedades raras, ya que la mayoría de estas dolencias inusuales tienen un denominador común: la demora en el diagnóstico llega a ser de años, incluos de décadas. Esta demora en el diagnóstico se debe principalmente a que su rareza hace que los médicos de atención primaria no están familiarizados en su reconocimiento clínico".
Con esta serie de películas iniciada por colaboradores de Adicam (médic@s y enfermeros) y con la realizada sobre la ELA, premiada en el Certamen Internacional de Cine Médico (Videomed 2016), Adicam añade tres nuevos títulos que profundizan aún más en este tipo de enfermedades raras.
Los objetivos principales son ayudar a los profesionales sanitarios par un reconocimiento fácil y precoz de estas dolencias y visibilizarlas para concienciar a la población general y ayudar con ello a promocionar la investigación de estas patologías que, por su escasa frecuencia, nunca despiertan el interés de las grandes compañías farmacéuticas.
La enfermedad de McArdle es un trastorno que afecta el metabolismo muscular y es causada por la ausencia de una enzima llamada fosforilasa muscular. La enfermedad de Niemann Pick es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta la capacidad del cuerpo para metabolizar las grasas (el colesterol y los lípidos) dentro de las células. Las personas que tienen esta enfermedad presentan síntomas relacionados con la pérdida progresiva del funcionamiento de los nervios, el cerebro y otros órganos. Y la enfermedad de Charcot es una atrofia muscular peroneal.
