27 de junio de 2008
27.06.2008

Neurólogos dudan de la técnica rusa para tratar de forma privada el miller-dieker

27.06.2008 | 10:18
Uno de los carteles colocados en Cangas para pedir la ayuda económica para operar a la niña de Vilaboa.

Los padres de la niña de Vilaboa, con este síndrome, critican la falta de información de la sanidad pública

El caso de la niña de Vilaboa, de tres años de edad, que padece desde nacimiento la enfermedad de miller-dieker, un trastorno genético que no deja crecer de forma normal el cerebro y que le impide moverse, masticar o incluso ver en su totalidad, además de que le produce convulsiones dolorosas, ha desatado la polémica. Los padres, un matrimonio del municipio de Vilaboa, en O Morrazo, iniciaron una recaudación popular en este concello y en el de Cangas, de donde es natural la madre, para costear la intervención quirúrgica de la niña a manos del médico ruso-ucraniano, Igor Nazarov, en una clínica privada de Barcelona, porque dicen que en la Seguridad Social nunca se les ofreció tal posibilidad. Rafael Malvar y María Figueroa aseguran que el neurólogo de Santiago, Castro Gago, que lleva la niña desde los 6 meses, cuando se le diagnosticó la enfermedad, sólo les dio la esperanza de la rehabilitación. Castro Gago estaba ayer ilocalizable.

El Sergas, a través del neuropediatra del Complejo Hospitalario de Vigo (CHUVI), Óscar Blanco Barca, confirma que la sanidad pública sí que realiza tratamientos quirúrgicos contra el miller-dieker, aunque depende de cada caso. Blanco, que está tratando en Vigo a otro niño de miller-dieker entre otros afectados de consecuencias similares por distintos síndromes, reconoce que desde hace muchos años familias con hijos con estas dolencias, acudían a una ciudad de Rusia a ser intervenidos por un doctor de allí, que ya falleció, y cuyo discípulo es el que ahora opera en Barcelona y que han elegido estos padres de Vilaboa por contacto con familias que también han acudido a él.

De todas formas, este neurólogo de Vigo asegura que hay mucho "oscurantismo" sobre las técnicas que utiliza el doctor ruso: "Lo que creemos que hace son microfibiotomías, que es utilización de bisturís pequeños para cortar los músculos y que no estén tan tirantes". Aunque descarta una intervención en el cerebro, pese a que los padres insisten en que será uno de los puntos que toque el médico ruso para intentar que la niña recupere algo de visión y corregir la curvatura del cuello. La operación consistirá en intervenciones en 24 partes del cuerpo, dice el padre.

Los progenitores de Luara no entienden que la Seguridad Social diga ahora que hay tratamiento quirúrgico "y nos haga aparecer como despistados por el mundo, cuando para conseguir sólo la rehabilitación, peleamos mucho con los médicos". Rafael Malvar dice que sólo tienen 20 minutos de rehabilitación tres días a la semana y que tuvieron que acudir a un fisioterapeuta privado.

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