02 de marzo de 2018
02.03.2018

La enfermedad que aísla detrás de una mascarilla

La habilitada cambadesa María Costa relata el calvario que supone vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)

02.03.2018 | 03:40
Socias de SQM Galicia, durante el pleno de ayer en Cambados. // Noé Parga

En diciembre de 2015, la cambadesa María Costa empezó a notar que algo no iba bien en su cuerpo. De repente, perdía el equilibrio y se iba al suelo sin motivo aparente; sufría dolores insoportables; y cuando intentaba pasar por una puerta chocaba contra las jambas? Pero hace poco más de un año, tras visitar docenas de consultas de la Seguridad Social donde los médicos terminaron por encogerse de hombros, un especialista de una clínica privada de Pontevedra le dio el diagnóstico: Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

La SQM es una grave enfermedad que estropea por completo la calidad de vida de las personas que la padecen, pues en los casos más graves se ven obligados a encerrarse en casa y romper cualquier vínculo con el mundo exterior. Y es que el olor de la colonia o del desodorante de otra persona les pueden provocar unos dolores insufribles, al igual que el contacto con una prenda de ropa que se ha lavado con suavizante, o entrar en una habitación o un coche en la que hay puesto un ambientador. María Costa forma parte desde el verano pasado de la primera asociación gallega de enfermos de SQM, y ayer estuvieron en el pleno municipal de Cambados para leer un manifiesto.

El grupo de Somos Cambados presentó una moción sobre enfermedades raras -el miércoles se conmemoró el día internacional de este tipo de dolencias-, y tomó la palabra una de las directivas de SQM Galicia. Leyó un manifiesto en el que demandó del Servicio Galego de Saúde (Sergas) un reconocimiento efectivo de la enfermedad, y un protocolo de actuación en los hospitales para los pacientes, porque actualmente ni siquiera cuentan con especialistas en esta grave e incapacitante dolencia. "He encontrado médicos que ni siquiera saben lo que es", sostiene María Costa.

Leucemia

María Costa empezó a notar síntomas extraños sobre los 30 años, pero los médicos le decían que posiblemente eran secuelas de un accidente de tráfico que había sufrido en su juventud, y que le habría afectado a las cervicales.

Pero a partir de finales de 2015 las cosas fueron a peor. Empezó entonces un peregrinaje por las consultas de los especialistas del Sergas. La vieron en Medicina Interna, e incluso le hicieron pruebas de leucemia, que dieron negativas. Después la enviaron a Psiquiatría, pues llegaron a pensar que sus síntomas eran psicosomáticos. Pero tampoco acertaron.

La cambadesa terminó entonces en el sanatorio Quirón de Pontevedra, donde le dieron a su vez el contacto de un especialista en enfermedades raras de esa misma ciudad. Fue ese médico quien puso nombre al malestar de Costa: sensibilidad química múltiple.

Desde entonces, su vida ha dado un giro de 180 grados. Esta auxiliar de procurador de 43 años apenas ha vuelto a trabajar. Y cuenta que su vida social se ha roto en mil pedazos. Cuando sale a la calle, lo hace con una mascarilla, que la aísla en un 70 por ciento de los agentes químicos existentes en el mundo exterior, pero no se la puede sacar para tomar un vino o una simple tapa en un bar.

No soporta estar al lado de una persona fumadora, aunque no esté fumando en ese momento, porque el olor le queda impregnado en la ropa. Hasta sus familiares han tenido que cambiar totalmente sus hábitos. Ahora, sus padres o su hermana utilizan productos de higiene personal especiales (y mucho más caros), porque a María Costa los convencionales "me huelen a insecticida". Hasta comen diferente, porque ella no puede ingerir nada de origen animal, ni siquiera lácteos. Para lavar la ropa, solo usan bicarbonato y vinagre.

La presidenta del Refugio de Animais de Cambados, Olga Costa, es hermana suya, y ayer aseguraba que la SQM de María es un sinvivir también para los parientes. "Yo le he quitado horas a mi marido para estar con mi hermana porque no la quiero dejar sola. Le he quitado horas al Refugio. Esto es desesperante, me siento impotente".

"Mi hermana María no puede dar besos, ni abrazos. El detergente de la lavadora, el suavizante, la colonia, el desodorante, la pasta de dientes... Todo eso la mata poco a poco", añade.

Quejas

María Costa está muy molesta con la administración, tanto que incluso ha demandado al Sergas y al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Esta auxiliar de procurador se siente desvalida por el servicio sanitario público, hasta el extremo de que solo acude a la seguridad social si tiene la certeza de que la va a atender su médico de cabecera. Si no está esa facultativa, se marcha a un centro privado. "En una ocasión, en Urgencias del centro de salud de Cambados llegaron a ponerme un medicamento intravenoso que me provocó ronchas en las venas, y eso que le avisé al médico de que tenía SQM", arguye María Costa.

En el caso del INSS, se queja de que aunque esta administración reconoce que sufre sensibilidad química, no le quiere dar la incapacidad laboral, y periódicamente la manda a trabajar. Según ella, las consecuencias de su reingreso en los juzgados son siempre desastrosas. "En enero fui un día, y al siguiente ya me tuve que quedar en casa. Cogí una gripe que me tuvo una semana en cama". En otra ocasión, una juez llegó a decirle que no hacía falta que se quitase la máscara en la sala de vistas.

Los científicos consideran que la SQM está provocada tanto por la contaminación ambiental como por la exposición prolongada a determinados agentes químicos, como la tinta de las impresoras o los productos de limpieza. De ahí que a nivel profesional, dos de los sectores que más padecen la hipersensibilidad sean los vinculados a los trabajos de oficina y a la limpieza. Por sexos, las pacientes mujeres son una abrumadora mayoría. En muchos casos, la patología aparece antes de los 40 años.

La SQM tiene cuatro grados (María Costa padece el 2,5), y en opinión de los pacientes, el Sergas mira hacia otro lado e intenta ocultar la realidad bajo la alfombra, "por razones únicamente económicas", añade la procuradora arousana. Su hermana Olga aún es más contundente. "¿Qué quieren hacer con estos pacientes? ¿Dejarlos morir? Son personas que tienen derechos. Y sus familias tenemos derechos".

Coste económico muy alto

El hecho de que según María Costa la Seguridad Social gallega no preste asistencia a las personas afectadas de SQM, aboca a los pacientes a un gasto económico muy elevado. Ella, por ejemplo, gasta unos 3.000 euros cada vez que acude al hospital de Barcelona donde están controlando el avance de su patología, entre el coste de la consulta, los vuelos -no puede ir en coche, puesto que estaría mucho más expuesta a los agentes químicos externos, y la SQM causa también fatiga-, la manutención y el alojamiento. Por lo general, tendrá que hacer a partir de ahora un mínimo de dos viajes anuales a Cataluña.

Pero, además, en su día a día gasta mucho más dinero, pues los productos que no le hacen daño son caros. "Cuatro plátanos ecológicos me cuestan casi cinco euros. El limpiasuelos que utilizo, 4,10, mi champú, siete, el gel de ducha, 15 euros?". Aunque para ella no es el dinero lo que más le duele, sino el sentirse apartada del mundo, dentro de una burbuja.

"¿Qué es lo que más añoro? Todo, mi vida. Volver a mi vida normal. Poder salir de casa, tomar una copa, una tapa? Soy una persona muy sociable, habladora, y ahora no puedo quedar con nadie. Lo añoro todo, mi trabajo, mis amigos? Hace un año que no sé lo que es tomar algo en un bar". La enfermedad que sufren ella y muchas otras personas en Galicia es crónica, y por el momento no tiene cura. Por ello, a lo que aspiran es a recibir un trato digno y profesional en la sanidad pública, y a no tener que sacrificar los ahorros en las clínicas privadas.

Suelta de farolillos

El Ayuntamiento de Cambados suspendió el miércoles la suelta de farolillos con mensajes de papel prevista con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. La decisión se tomó por el aviso de mal tiempo, y la actividad se llevará a cabo en cuanto se disipe la borrasca. Una actividad con la que colabora Mercedes Álvarez, que sufre atrofia muscular espinal (AME).

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