La vida con discapacidad: cuando “caerse es parte del aprendizaje”

La comarca de Pontevedra tiene censadas a cerca de 20.000 personas con discapacidad. Son aquellos ciudadanos incluidos en el censo gallego, que se refiere a quienes tienen reconocida una discapacidad igual o superior al 33%. Sirve de instrumento de planificación para elaborar las políticas de intervención en el área de la discapacidad.

A través de este registro se puede obtener la siguiente información: tipo de discapacidad, física, psíquica y/o sensorial; tipologías de diagnóstico por cada grupo de discapacidad (distribuidas en 21 diagnósticos); distribución territorial de la población con discapacidad; la estructura de edad de esa población; su distribución por sexo o por grado de discapacidad, etc...

De esas 19.949 personas, cerca de la mitad residen en el municipio de Pontevedra, 8.781, mientras que en otros como Marín se contabilizan 2.475; en Poio son 1.602; en Sanxenxo, 1.484, y en Caldas, 1.014.

Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una jornada en la que se reivindican sus derechos en todos los ámbitos: sanitario, social, educativo, laboral...

Nadie mejor que las propias familias para saber cómo es el día a día para las personas con capacidades diferentes. Por lo general, todo el peso recae en los padres, que dedican sus vidas a las de sus hijos sin condiciones. Dos de estas familias, usuarias de las asociaciones Amencer-Aspace y Juan XXIII de Pontevedra, han hablado con FARO de ese esfuerzo diario inconmensurable, pero también de la asignatura pendiente de las Administraciones a todos los niveles.

Hugo, discapacidad del 79%

Hugo Rodríguez del Río tiene 11 años y estudia sexto de Primaria en un colegio ordinario, el CEIP A Laxe de Marín. Tiene una discapacidad del 79% (el 75% a nivel motor y solamente un 4% a nivel cognitivo) con un grado dos de dependencia.

Basta charlar con él unos minutos para darse cuenta de que se está ante un niño inteligente y especialmente sociable y alegre. Le apasiona el cine, es un friki de los 80 y los 90 y tiene un canal de Youtube propio: hugoelcrack22, en el que ya ha subido 53 vídeos. Cada frase en él derrocha ilusión, lo habitual en un pequeño de su edad, como cuando habla del Celta de Vigo, del que no se pierde un partido como socio.

Hugo nació prematuramente, cuenta su madre, Carmen del Río, “con 30 semanas y un retraso psicomotor”. “Con tres años no caminaba ni gateaba, mientras que al año y medio ya hablaba perfectamente. Nos dimos cuenta de que algo no iba bien, pero en el Sergas no nos confirmaban, así que acabamos llevándolo a Barcelona por la sanidad privada. Allí nos dijeron que tenía parálisis cerebral. Imagínate la bomba. De hecho, fue en Barcelona donde nos hablaron de Amencer-Aspace”, explica.

Tanto fue así, que el pequeño comenzó en este centro pontevedrés a recibir fisioterapia, convirtiéndose en 2015 en el primer usuario de su servicio de Atención Temprana, al que a día de hoy sigue acudiendo y en el que ya hay 28 usuarios.

“Hay que ser muy constante. Si llueve tú tienes que venir con él igual a trabajar a rehabilitación, y si hace día de playa también. Él ya sabe que caerse es parte del aprendizaje y siempre decimos juntos que esto es una carrera de fondo”

Carmen del Río, madre de Hugo

De este modo, acude dos días por semana a Amencer-Aspace, uno a rehabilitación y otro a refuerzo pedagógico, y otros dos a rehabilitación al Hospital Provincial, con el Sergas.

“El niño caminó gracia a Amencer. Aquí aprendió a andar en bici, hace ejercicios jugando: estira, fortalece...”, resume su madre.

Pablo García, su fisioterapeuta y coordinación del servicio de Rehabilitación de la asociación, destaca que con los menores se trabaja utilizando juegos e intereses que les mantengan motivados y mejorando sus habilidades motrices divirtiéndose.

“La vida te cambia al 100%. Tienes que adaptar tu horario de trabajo para poder llevarlo todos los días a terapia. Necesitas disponibilidad para llevarlo, traerlo... Cambia tu concepción de las cosas: lo que antes era súper importante ahora ya no lo es”, confiesa Carmen del Río.

“Hay que ser muy constante. Si llueve tú tienes que venir con él igual a trabajar a rehabilitación, y si hace día de playa también. Él ya sabe que caerse es parte del aprendizaje y siempre decimos juntos que esto es una carrera de fondo”, dice, para añadir que la ayuda desde fuera, a nivel institucional, es muy poca o nula, lo que hace que todo es esfuerzo recaiga en la familia.

Como cualquier madre, tiene sueños para su hijo: “Yo quiero que estudie, porque tiene mucha cabeza para ello”. “Todo va bien, con buenas notas, menos las mates”, apostilla Hugo, por su parte.

Está claro que nada de esto sería posible sin la entrega y el amor de unos padres que aunque un día lo vieron todo negro hoy ya son capaces de aconsejar a otras familias: “Sobre todo, que acudan a asociaciones como Amencer, porque sin ello nada de esto sería posible”.

Miguel, discapacidad del 99%

De forma muy similar se expresa María Isabel Rodríguez Valladares, madre de Miguel Ángel, un joven de 22 años con un grado de discapacidad del 99%.

“Nació prematuro, a los seis meses. Pasó tres en la incubadora, donde acabó de formarse”, afirma esta vecina de Poio, que a día de hoy sigue pensando que la discapacidad de su hijo se debe a una reacción fortísima con la vacuna de la tosferina. “Le dio una convulsión y se quedó ingresado en el Hospital Provincial y en el Clínico de Santiago. Los médicos nos dijeron que no fue de eso, pero salió de ello con mucho trabajo y desde entonces nada fue igual”, se lamenta.

El caso es que su hijo necesita asistencia para todo, incluso comer, porque no mastica y sigue alimentándose con papilla. “Vivimos por él y él es todo amor. Te demuestra muchas cosas que el resto de gente no hace”, resume su madre.

La tabla de salvación de esta familia es la asociación Juan XXIII de Pontevedra, a donde acude a su centro de día. Además de pasar por su escuela, participa en los talleres y actividades. “Le enseñan mucho, pero necesita que le guíen”, indica María Isabel Rodríguez.

Pero no solo está la cuestión cognitiva, sino también la de movilidad, de modo que el joven acude a fisioterapia en la asociación y en sesiones con un profesional privado. El Sergas sí le cubriría este aspecto, pero los avances que los padres constatan a través de la sanidad pública “no son tantos”, de ahí que hayan preferido seguir con los fisioterapeutas de confianza.

“Nosotros dependemos de él y él de nosotros. Cuando vives así no puedes irte ni un fin de semana a ningún lado. Es duro decirlo, pero es la realidad”

María Isabel Rodríguez, madre de Miguel Ángel

“Debería haber muchas más ayudas para estas personas, sobre todo económicas, porque si tienes que pagar todo y solicitas y no te dan... Cuando el cumplió los 18 años le quitaron la ayuda de dependencia y le pusieron una paga, pero no llega”, se lamenta la madre.

Su vida está condicionada al cien por cien: “Nosotros dependemos de él y él de nosotros. Cuando vives así no puedes irte ni un fin de semana a ningún lado. Es duro decirlo, pero es la realidad”. “Se hace muy cuesta arriba, porque nosotros ahora ya tenemos una edad, yo 61 años y mi marido 66, en la que necesitas descansar un poco. Son necesarias más ayudas”.

Ese pequeño alivio lo tienen a través de la asociación Juan XXIII, que cuenta con unos pisos de “respiro familiar”. “Cuando va allí toda la semana, de lunes a viernes, se le nota muy contento, porque él también quiere ser independiente. Todo es felicidad esos días”.

 Miguel Ángel es usuario de la asociación desde que tenía tres o cuatro años y fue allí donde aprendió a caminar, a comer... “Las asociaciones hacen el papel de los gobiernos, que se olvidan de que son personas con derecho a estar en el mundo como las demás”, considera su madre.

Por ello, su mensaje para otras familias es “que tengan mucha fuerza de voluntad y, sobre todo, que recurran a Juan XXIII o a otra, porque ellos son profesionales y saben cómo trabajar con las personas con discapacidad”.

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